CHI SIAMO

 

L’Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS” è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende  incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale (CCSVI).  

L’Associazione è da sempre impegnata nell'attività di informazione sull’evoluzione della ricerca e delle proposte terapeutiche per la CCSVI.

CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS  è nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet.

Considerata la natura politico e istiuzionale della gestione della sanità del nostro paese, l’Associazione per raggiungere in modo più efficace gli obiettivi statutari  opera su due livelli: uno nazionale e uno territoriale.

  • L’Associazione nazionale  si interfaccia con le istituzioni nazionali ed è portavoce degli interessi di tutti i soci ad essa iscritti.
  • Le realtà associative territoriali - regionali e provinciali - operano a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territori. Oggi siamo presenti in 10 regioni italiane con 6 associazioni regionali e 4 coordinatori territoriali. Per vedere in che regioni siamo presenti clicca qui

Le richieste dell'Associazione:

  • ottenere diagnosi e trattamento della CCSVI in Servizio Sanitario Nazionale con percorsi di presa in carico totale del paziente attraverso un team multidisciplinare di medici;
  • riconoscimento della CCSVI a livello ministeriale con l'inserimento di diagnosi e terapia all'interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza);
  • diagnosi e terapia per CCSVI su tutto il territorio nazionale senza disuguaglianze tra regioni;
  • favorire studi osservazionali e sperimentazioni controllate e randomizzate su CCSVI e SM al fine di produrre quei risultati tanto attesi dalla scienza, ma soprattutto dai pazienti;
  • creazione di centri di riferimento per la diagnosi e cura delle patologie neurovascolari su tutto il territorio nazionale
  • lottare per garantire una ricerca libera e indipendente - con adeguati finanziamenti pubblici - una ricerca per il bene del paziente che in troppe occasioni viene messo all’ultimo posto;
  • attivare servizi che rispondano ai bisogni dei malati, delle loro famiglie e di tutti i soci. 

 

L’Associazione nazionale e le realtà associative territoriali sono guidata da un gruppo di persone che vi operano volontariamente. L'Associazione finanzia tutte le sue attività grazie al sostegno dei suoi soci.

Essere iscritti significa condividere e sostenere le attività e le iniziative dell’Associazione. Anche se l’apporto potrà essere soltanto saltuario noi ne abbiamo comunque bisogno e perciò Ti chiediamo di aderire al nostro progetto.

Più saremo e maggiore sarà la ricchezza dell'Associazione: «Se uno sogna da solo, è solo un sogno. Se molti sognano insieme, è l'inizio di una nuova realtà». (FriedensreichHundertwasser)

Per conoscere lo statuto dell’Associazione clicca qui  

 

 

PRESIDENTE NAZIONALE

  • Dott.ssa GISELLA PANDOLFO

PRESIDENTE ONORARIO

  • NICOLETTA MANTOVANI

 

CONSIGLIO DIRETTIVO 2012 - 2014

  • GISELLA PANDOLFO - Presidente con delega al coordinamento dell'ufficio stampa
  • SILVIA CHINELLATO - Vice Presidente con delega ai rapporti con le sezioni locali e alla comunicazione
  • ANTONINO BORDONARO – Consigliere con delega all'editoria, comunicazione e alle campagne mediatiche
  • PINO CUCCI - Consigliere con delega alla fidelizzazione dei soci e comunicazione
  • LUIGI DATI - Consigliere con delega: agli affari legali; gestione finanziamenti pubblici e privati; gestione eventi raccolta fondi
  • DANIELE NOVI - Consigliere con delega al coordinamento dei progetti sperimentali
  • GABRIELE RECCIA - Consigliere con delega alla gestione del sistema informativo, alla comunicazione e coordinamento editoriale
  • VINCENZO RICCITELLI - Consigliere con delega alla comunicazione
  • TIZIANO STAIANO - Consigliere con delega al coordinamento dei progetti sperimentali
  • FRANCESCO TABACCO - Consigliere con delega ai rapporti con l'Emilia Romagna

TESORERIA

  •  VINCENZO RICCITELLI - Tesoriere (consigliere nazionale)

SEGRETERIA

  • ASSUNTA MAZZEI - Segretaria (socia non consigliere nazionale)

I risultati del Congresso elettivo del Consiglio Direttivo Nazionale - 30 aprile 2011

 

CONSIGLIO DIRETTIVO 2010 - 2011

  • FRANCESCO TABACCO - Presidente
  • DANIELE NOVI  - Vice-Presidente con delega ai rapporti con le sedi associative periferiche
  • ANNAMARIA BAZZOCCHI* - Tesoriere
  • DANIELA SERRA* - Segretario
  • LUIGI DATI - Consigliere, con delega agli Affari Legali
  • CARMELA BALDINO - Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Emilia Romagna
  • ELEONORA BORRONI - Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Marche
  • SILVIA CHINELLATO - Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Friuli Venezia Giulia
  • STEFANIA MASELLI - Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Lazio

* Annamaria Bazzocchi e Daniela Serra hanno rassegnato le dimissioni dal loro incarico nel mese di luglio 2010.

 

 

CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA - ONLUS 

CODICE FISCALE : 91321490376

 

Sede Legale                    : Via Castiglione, 41 - 40124 - Bologna

Sede Operativa               : Via Castiglione, 41 -  40124 - Bologna

Sede Socio-riabilitativa : c/o Borgo dei Servizi Via San Donato, 74 40057 - Granarolo dell’Emilia (BO)

Telefono : 051 - 054.55.95

Orari d’ufficio - telefonate (provvisorio) :
Martedì, Mercoledì, Giovedì 17:00 - 18:00

Orari d’ufficio - ricevimento (provvisorio) :
Martedì, Mercoledì, Giovedì 18:00 - 19:00

Sito Internet: www.ccsvi-sm.org  email:  info@ccsvi-sm.org 

Pagina Facebook Ufficiale: www.facebook.com/ccsvi.nella.sclerosi.multipla.onlus

Sedi, indirizzi e recapiti delle Associazioni territoriali (clicca qui)

UFFICIO STAMPA DELL’ASSOCIAZIONE

Gisella Pandolfo -  3474074986

Dora Carapellese - 347-4581906  sito internet: www.doracarapellese.it

  

  La Facebook fan page

L’idea dell’Associazione è nata e si è sviluppata dopo diversi mesi di intenso dibattito e arricchente scambio di informazioni nel fertile terreno della Facebook fan page “CCSVI nella Sclerosi Multipla”, da cui l’Associazione ha preso  il nome e a cui l’Associazione è rimasta legata per oltre un anno, nonostante quell'ambito di discussione fosse DIVERSO E AUTONOMO rispetto all’Associazione. 

All’inizio di giugno 2011 l’Associazione,  per ragioni di chiarezza comunicativa verso i propri soci e verso gli utenti della rete, ha deciso di dare avvio a una propria  fan page "Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla - ONLUS"   che è oggi l’unica pagina Facebook ufficiale dell'Associazione in quanto amministrata dall’Associazione stessa.

Archivio

 Videomessaggio di Nicoletta Mantovani

 

 9 aprile 2010: Ogni realtà parte necessariamente da un bisogno

Insieme a tante persone, dopo numerose occasioni di confronto, abbiamo infatti riconosciuto un'esigenza: dare visibilità e concretezza alla passione che in pochi mesi si è manifestata in rete.

L’Associazione si configurerà come un laboratorio di idee e professionalità diverse tese ad incoraggiare, coordinare e sostenere la attività di assistenza ai soggetti colpiti da sclerosi multipla ed alle loro famiglie, sostenere la ricerca della causa,  la prevenzione, la diagnosi, la cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI  (insufficienza venosa cronico cerebro-spinale).

La partecipazione di tutti al social-network Facebook rimarrà quel luogo virtuale in cui se da un lato si forma e si formerà l'amicizia operativa tra noi per l'attività dell'Associazione, dall’altro darà voce a tutti indistintamente. Da qui nasce l‘idea di costituire un’Associazione nazionale, momento di aggregazione e crescita, dove formare una nuova coscienza sociale che spinga, poi, verso la costituzione di altre realtà associative regionali che si federeranno con quella nazionale.  Sarà un luogo in cui ci si scambieranno idee e, ancor prima, un centro di ascolto verso chi quelle idee le ha ma non riesce ad esprimerle. Un’Associazione che tenderà a rappresentare un campo neutrale, in cui ciascuno avrà la possibilità di esprimere il proprio pensiero liberamente con l’unico vincolo rappresentato dal perseguimento dell’oggetto sociale: sostenere la ricerca e la cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI e, in questo contesto, pubblicizzare presso le Istituzioni e i mass-media, in modo esteso e corretto, le caratteristiche principali delle sindromi neuro vascolari connesse a SM e CCSVI ed i risultati della ricerca scientifica.

Perché aderire?

Essere iscritti significa condividere e sostenere le attività e le iniziative dell’Associazione. Anche se il tuo apporto potrà essere soltanto saltuario e di sostegno morale noi ne abbiamo comunque bisogno e perciò ti chiediamo di confermare la tua adesione. Iscriversi all'Associazione non obbliga nessuno a compiere ciò che non può o non si sente di fare, ma più soci siamo e maggiore sarà la ricchezza dell'Associazione. Perciò invitiamo tutti coloro che intendono sostenere la ricerca e la cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI di aderire per l'anno 2010. Non proponiamo richieste di sostegni unicamente economici ma chiediamo di contribuire al percorso di formazione umana che la nostra Associazione intraprenderà.

Il NOI sarà fatto da ognuno che voglia entrare a far parte di questo progetto.

NOI combatteremo per il diritto alla cura, per quel diritto che in società civilizzate sembra essere scontato ma che in realtà è ancora e sempre più negato, perché controllato dall'oligarchia degli interessi. L'arma che utilizzeremo sarà la conoscenza, capace di stillare germi nella coscienza dell'individuo, almeno di quelli che non accettano i compromessi (soprattutto quando creano ferite, aperte sulla pelle, che spesso hanno il proprio nome o quello dei cari).

NOI ci batteremo contro la Sclerosi Multipla e proporremo una strada, ma non la costruiremo per lucrosi intenti, non la costruiremo tra i mutismi e i faziosi compromessi, anzi cercheremo risonanza, cercheremo la voce:  la vostra!!!

Purtroppo la nostra è ancora troppo fievole!

E' dal basso che il cambiamento proviene, dalla stessa gente che diventa numero da protocollo, perché in alto molti soffrono di vertigini.  Con questo appello cerchiamo di arrivare a molti, a tutti coloro che, ancora, riescono a sentire e a credere che le cose possono davvero cambiare a piccoli passi, forse, ma che importa…

NOI ci crediamo, per questo siamo qui e capiamo le reticenze di chi ci dice:

Ma perché lo fate?

Perché rivendichiamo il diritto a vivere decentemente, a scegliere, a permettere che esistano le condizioni di questa scelta, a divulgare tante verità scomode e a rivendicare ciò che ci è stato dolorosamente tolto.

Nicoletta Mantovani - Francesco Tabacco - Daniele Novi - Annamaria Bazzocchi - Daniela Serra - Luigi Dati - Carmela Baldino - Eleonora Borroni - Silvia Chinellato - Stefania Maselli

 

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