Primavera 2010

Si costituisce l’associazione.


Il 9 aprile 2010 nasce l’associazione “CCSVI nella sclerosi multipla – Onlus” al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalle pubblicazioni della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si era manifestato in internet.
L’Associazione, come può evincersi dall’atto costitutivo, si configura con me una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione,diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI).
Il 19 agosto 2009 nasce sul social network Facebook la fanpage CCSVI nella sclerosi multipla che, in quel tempo, contava 30.397 fan. Contestualmente si costituiscono diversi gruppi di discussione, un modo trasparente per far conoscere le politiche dell’associazione, ma soprattutto un modo nuovo e attuale per far circolare le informazioni e poter dire la propria opinione ed esprimere i propri dubbi e paure senza essere censurati. A livello territoriale l’associazione promuove la nascita di gruppi regionali e provinciali per poter operare a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio.

AISM e il suo doppio


A promuovere e presiedere la costituenda Associazione vengono chiamati Francesco Tabacco, già dirigente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e Nicoletta Mantovani, già Testimonial della stessa AISM, rispettivamente nella carica di Presidente e Presidente onorario.
L’Associazione CCSVI nella sclerosi multipla non nasce contro AISM, affermerà a più riprese Francesco Tabacco inviando missive a tutta la dirigenza di AISM, ma assieme ad AISM vuole operare al fine di realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla”.
L’assordante silenzio che seguirà acquisti ripetuti appelli, ma soprattutto l’ostinato rifiuto Al confronto scientifico su una potenziale scoperta per risolvere il rebus che da secoli impegna la Neurologia, sempre più ci ha indotto ad annoverare anche la stessa AISM nell’alveo di quel palese conflitto di interessi, che difficilmente AISM riuscirà a giustificare agli occhi delle Persone con sclerosi multipla.
Alla luce di quanto poi è avvenuto osserviamo la realtà di una Associazione nata per un fine – finanziare la ricerca scientifica, assistere, affermare i diritti delle Persone con SM – che invece, come per un paradossale ritorno al passato, può creare danno, sofferenza. Un sistema, ed il suo doppio.
Una realtà fatta di persone che, guidate da un’etica immutata, giornalmente dedica il proprio impegno ed il proprio intelletto alla cura di altre persone, ed un’altra realtà, contemporanea alla prima, in cui il sapere clinico, l’approccio scientifico, le nuove tecnologie, i comportamenti dei professionisti, rischia a volte – non così poche in verità – di trasformarsi in un danno proprio per le persone che si intende assistere.
Quel che sembra sfuggire alla comunità scientifica e ad alcune Associazioni che tutelano, o avrebbero dovuto tutelare le aspettative e gli interessi delle persone con SM, e che si sono cimentate a boicottare la sperimentazione BRAVE DREAMS,  è che non da ieri, ma da almeno quattro secoli la scienza funziona in altra maniera, da quando qualcuno ha compreso che la verità scientifica non si impone attraverso la forza retorica delle argomentazioni, ma attraverso quella pratica delle dimostrazioni, sottraendo in questo modo la scienza dalla giurisdizione dei tribunali ecclesiastici. E’ attraverso la pubblicità dei risultati, che possono e devono essere sottoposti a verifica da chiunque abbia voglia di cimentarsi nell’impresa. E noi invece, lo abbiamo ripetuto sino alla nausea, e continueremo a ripeterlo ancora e che i malati pagano nella loro vita con il tempo che passa inutilmente e la malattia che avanza, la necessità in buona ed in cattiva fede dei cattedratici di parlarsi in latinorum.
Molti uomini di scienza sono indubbiamente antipatici.
La loro cultura, il loro sforzo di ricerca e la fondatezza delle loro argomentazioni distruggono ogni nostra dolce e folle fantasia consolatoria.
Non ci ha mosso, però, la tentazione di alimentare tale folle fantasia consolatoria nel costituire e promuovere l’Associazione, ma la consapevolezza che anche nella scienza, come ben descriveva Francesco Alberoni in un suo editoriale del settembre 2008, sono i centri di potere accademico internazionale che controllano i finanziamenti e le pubblicazioni e impongono le proprie proposte e le proprie idee emarginando gli scomodi, i devianti, quelli fuori dal coro. La scienza non è affatto obbiettiva e imparziale come il grande pubblico immagina.
Ancor oggi le scoperte più originali vengono fatte da individui che devono lottare contro il conformismo accademico. Per tener viva la diversità culturale e conservare accesa la creatività bisogna che ciascuno partecipi e competa nel sistema di comunicazione globale, ma nello stesso tempo ogni nazione, ogni popolo, ogni città deve conservare le sue radici, la sua lingua, la sua tradizione e farle fiorire.
Non dobbiamo aver paura di essere diversi, di rifiutare il tipo di arte, di cinema, di libri, di spettacoli televisivi ammirati da tutti. Dobbiamo imparare a giudicare e a scegliere con la nostra testa, e sforzarci di realizzare solo cose che consideriamo veramente belle e di valore. Certo, agire così richiede uno sforzo individuale molto più grande, ma è l’unico modo per tenerci fuori dal gregge e poter dare anche noi un contributo utile.

Le due sperimentazioni.


Il 23 gennaio 2010 a Vicenza, nel corso di un affollatissimo meeting organizzato dalla fondazione “SMuovilavita”, il Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, dichiarava la disponibilità al finanziamento di una ricerca commissionata perchè: “dobbiamo dare risposte alle domande scientifiche ancora aperte e questo lo si può fare solo attraverso ricerche scientifiche mirate”.

Il 28 novembre 2010 il comitato etico dell’ospedale Sant’Anna di Ferrara delibera il via libera per lo studio sulla “Correlazione tra CCSVi e sclerosi multipla” guidato dal prof. Zamboni, parte la sperimentazione su 500 pazienti circa, numero che verrà rivalutato a seconda dei centri vascolari che, successivamente, parteciperanno.
Nei mesi successivi il professor Paolo Zamboni si dimetterà dallo STEERING COMMITTEE DELLO STUDIO EPIDEMIOLOGICO finanziato da FISM
Nella lettera di dimissioni il Prof. Zamboni dichiara:
“Scientificamente nessuna delle istanze da me avanzate nelle riunioni e negli scambi epistolari ha avuto alcun riscontro. In sintesi sono fortemente convinto della non fattibilità dello studio seguendo il compromesso del protocollo insegnato in modo difforme rispetto al mio da altri centri giudicati idonei alla didattica, il timing imposto per la preparazione degli sperimentatori e la conseguente rilevazione dei dati.
Oltrettutto, alcuni colleghi, mi hanno telefonato scandalizzati poiché nelle sedute di didattica in cui non ero presente, venivano chiaramente messi in dubbio nei discenti i principi del protocollo a cui essi avrebbero invece dovuto essere istruiti per potersi poi, adeguatamente confrontare. Questa valutazione è stata condivisa anche da Fabrizio Salvi.”

Così la FISM ha replicato a Zamboni:

Il Professor Paolo Zamboni ha deciso di non proseguire la collaborazione a questa ricerca scientifica che è fondamentale per fare chiarezza nell’interesse delle persone con sclerosi multipla.
Siamo lieti di annunciare che entra a far parte dello studio il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative.
Nel dicembre del 2011, anche su iniziativa della nostra Associazione Che, tra l’altro co-finanzierà con 50.000 € la sperimentazione, il Consiglio Regionale dell’Emilia Romagna vota, all’unanimità, un ordine del giorno che “impegna la giunta a confermare la copertura economica” per ‘Brave Dreams’ (BD), la sperimentazione guidata da Zamboni, e a farla partire entro tre mesi.

 

Roma, 25 giugno 2010 – ministero della Sanità.

Ho, questa mattina, guidato la delegazione associativa che ha incontrato, al Ministero della Salute, il prof. Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, ed il professore Alberto Zangrillo, Presidente della Seconda Sessione del Consiglio Superiore della Sanità.
Voglio, innanzitutto, ringraziare Pino Cucci che, con la determinazione che lo contraddistingue, ha reso possibile l’odierno incontro. Erano, poi, con me il vicepresidente Daniele Novi, il consigliere Stefania Maselli e i soci fondatori dott. Pietro Procopio e dott. Sandro Gallo.Abbiamo consegnato, tra l’altro,  una lettera del nostro Presidente onorario Nicoletta Mantovani, indirizzata al Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio, con la quale si chiedeva come mai non fosse già oggi possibile curare CCSVI in Italia all’interno di un percorso strutturato, quando diagnosi e terapia sono già oggetto di linee guida accettate internazionalmente dalla totalità della comunità scientifica che si occupa di malattie vascolari e come possa essere possibile, data l’evidenza assoluta e l’incontrovertibilità di un grave malfunzionamento di origine malformativo delle vene maggiori di scarico del sangue del cervello, che non sia data la possibilità ai malati di CCSVI di curarla.
Abbiamo trovato interlocutori disponibili ed attenti e l’incontro si è rivelato determinante al fine di dotare anche il nostro Paese di linee guida al fine di disegnare il percorso diagnostico e clinico per CCSVI, poiché si è condivisa l’idea che, ad oggi, pur non essendoci nessun impedimento formale che grava sul chirurgo vascolare che dovesse ritenere necessaria la disostruzione venosa una volta diagnosticata la CCSVI, di fatto ciò è attualmente impedito dalla mancanza delle succitate linee guida. L’Associazione, alla fine dell’incontro, si è detta fiduciosa per l’impegno preso ad avere un primo riscontro in tempi rapidi.
Così, mentre la comunità scientifica darà il via alla sperimentazione con il fine di validare o meno la connessione tra CCSVI e sclerosi multipla, a nessuno sarà impedito di curarsi una volta accertata la diagnosi di CCSVI.
Abbiamo, alla Autorità sanitaria del nostro Paese, ricordato come la disostruzione della carotide per prevenire l’ictus fu liberamente eseguita in tutto il mondo mentre contemporaneamente si eseguivano gli studi randomizzati per stabilirne la prova certa di efficacia. Il risultato, negli anni 90, fu che quando lo studio NASCET sancì l’utilità di questa operazione chirurgica, ci si rese conto, sulla base dei suoi stessi risultati, che almeno il 50% dei pazienti operati liberamente non erano andati incontro ad ictus. Questo precedente é molto simile perché anche in quel caso era propugnato il solo uso di farmaci senza operazione.
Francesco Tabacco, Presidente nazionale.

 

L’ASSOCIAZIONE INCONTRA IL CONSIGLIO SUPERIORE DI SANITÀ


Il giorno 14/07/2010 l’associazione nazionale incontra presso il Ministero della Salute, il Consiglio Superiore di Sanità al fine di far riconoscere la CCSVI quale nuova patologia vascolare e, contestualmente, inserire la stessa nei cosidetti LEA (livelli essenziali di assistenza).

Riportiamo gli interventi che si sono succeduti nel corso dell’incontro:

 

 

IL SUONO DEL MURO CHE CADE


Il 24 settembre 2010, si riunisce il popolo della CCSVI.

Il 24 settembre presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Bologna, terremo l’ incontro in cui daremo vita ad un evento che vuol rappresentare un tributo a tutte quelle Persone, e sono tante, che con il loro agire hanno aperto nuovi orizzonti per la comprensione della eziopatogenesi della sclerosi multipla.
Non rimarremo silenti davanti alla ingiustizia che stiamo subendo.
Ciascuno di noi è immerso nella vita ed ama la vita, nessuno più di noi è attaccato alle sue gioie e agli affetti che essa è in grado di offrirci ma, ciascuno di noi, ha anche dovuto sperimentare, direttamente o indirettamente, cosa può voler dire il passaggio da quella che chiamiamo vita – ricca di sensazioni, sentimenti, piaceri, dolori, gioie – a un’esistenza segnata dalla disabilità che, inesorabilmente avanza. Cosa significhi il trapasso da uno stato umano sia pure difficile, al limite invalidante ma pur sempre “umano”, a uno stato in cui non si ha più il senso della propria identità e di quella degli altri, non si è più capaci, a volte, di parlare, di pensare e di sorridere. Uno stato in cui si è privati di tutto ciò che ci ha reso umani. L’idea che si possa sopravvivere per lunghi anni in questa condizione, senza più il senso della propria dignità e personalità, pesando – non come persone vive, amate e partecipi, ma come un fardello – sulle persone che amiamo, per molti di noi risulta intollerabile. Ora, che all’orizzonte si intravede una via d’uscita dal rebus della sclerosi multipla, ancor di più. Ai nostri occhi, in questi mesi, si è appalesato un piccolo esercito di pazienti sofferenti di sclerosi multipla che seguendo il protocollo e la strumentazione diagnostica usata dal professor Paolo Zamboni, si è fatta rilasciare diagnosi di CCSVI.  I risultati ottenuti sono stupefacenti. I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973. Le sole persone, però, in Italia a cui è negata questa diagnostica e relativo trattamento sono le persone con sclerosi multipla. Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due portatori di interessi in questa controversia:

–  quelli che vivono di sclerosi multipla,

–  e quelli che vivono con la sclerosi multipla..

E così mentre la comunità scientifica continua a richiedere dati ufficiali, studi di estremo rigore, sperimentazioni su diagnosi e terapia per CCSVI, passa la continua informazione o, meglio, pubblicità su farmaci miracolosi ma non quella relativa ad un semplice intervento di angioplastica.
Ci fosse stato, forse, più rigore per determinati farmaci, ormai tanto in voga, altrettante terapie dai risultati discutibili, per non dire inesistenti, probabilmente sul sentiero della ricerca sulla sclerosi multipla, avremmo lasciato meno morti (veri) rispetto ai due (falsi) spesso associati, strumentalmente, alla terapia per CCSVI, e se ne sarebbe giovata anche l’economia del nostro Paese.
Ecco, allora, come ci apprestiamo ad indirizzare la nostra azione:

Convegno scientifico il suono del muro che cade

Il Convegno sarà occasione di ascolto, di incontro e di confronto tra Scienza e utenza che da tempo si interessa alla CCSVI. Cercheremo di capire se esiste una strada condivisa per coniugare tempi di Scienza e tempi di Vita perché anche nel nostro Paese si affermi diagnosi e terapia per una nuova patologia vascolare già validata dalla Comunità scientifica. Ascolteremo la voce, soprattutto, di chi quotidianamente convive con la malattia al fine di elaborare una nostra politica di intervento. Nei giorni successivi il Consiglio Direttivo si riunirà al fine di porre in essere tutte quelle azioni (politiche, giuridiche, di contestazione sociale) che si riterranno necessarie ed utili alla causa. Ci muoveremo, soprattutto, perché il Ministero della Salute dia risposta a quanto da noi per ben due volte già posto alla attenzione del Consiglio Superiore di Sanità:

… “ l’immediata istituzione di un tavolo ove definire come lo stesso prof. Zamboni possa, insieme al Ministero ed alla nostra Associazione, individuare subito una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi ed alla cura di CCSVI; e per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel Registro internazionale che la Fondazione Hilarescere, presieduta  dal prof. Fabio Roversi monaco,ha già creato. Ciò al fine di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio di correlazione di CCSVI con la sclerosi multipla, come sapientemente indicato dal Consiglio Superiore di Sanità ”.

Le iene

In questo servizio Giulio Golia ci parla di due malattie: La prima è la Sclerosi Multipla (S.M.), una malattia neuro-degenerativa che in Italia colpisce 60.000 persone. L’altra è una nuova malattia scoperta da un italiano, il Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara. Si chiama CCSVI: insufficienza venosa cronica cerebro spinale. Ovvero la malformazione genetica di alcune vene che trasportano il sangue dal cervello al cuore.

Ma il Professor Zamboni scoprendo questa malattia ha intuito anche un’altra cosa. La malformazione di queste vene fa si che il sangue, invece di defluire normalmente verso il cuore, ristagni nel cervello. E questo porterebbe a delle conseguenze negative, molto negative. Strettamente legate alla S.M.. La Sclerosi Multipla quindi potrebbe avere origine proprio da queste malformazioni. E infatti tra i malati di Sclerosi presi in esame da Zamboni il 100% aveva questo problema alle vene.
La soluzione è operare per riaprire (stappare) le vene. Questa operazione si chiama “liberazione“. Una semplice angioplastica che con l’aiuto di un catetere e un palloncino libera le vene ostruite.
Per un malato di S.M. i benefici sarebbero immediati. Nella prima fase del suo studio il Professor Zamboni ha già operato 65 malati. Ora è in attesa dell’autorizzazione per iniziare una sperimentazione su 700 malati per poter verificare su larga scala la sua ipotesi. Ma i tempi della burocrazia sono lunghi e gli ammalati si sono stufati e fanno un ragionamento molto semplice: abbiamo le vene chiuse… apritecele!!! E invece no, in Italia quelle vene non si aprono.


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