Verso gli Stati Generali delle malattie neurologiche: l’impegno dell’Associazione Albero di Kos
L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Albero di Kos accoglie con favore e
determinazione l’importante iniziativa promossa dalla Società Italiana di Neurologia. A Roma si è
tenuto il primo incontro di un percorso strategico che porterà alla nascita degli Stati Generali delle
Associazioni delle persone con malattie neurologiche, un progetto che punta finalmente a unire le
forze di tutte le realtà che operano sul territorio nazionale.
L’obiettivo dell’iniziativa, presentata dal Presidente della Società Italiana di Neurologia Mario Zappia, è quello di costruire una visione condivisa per dare voce alle migliaia di persone che convivono con patologie neurologiche. Attraverso una mappatura e una survey che ha già coinvolto numerose associazioni, sono emerse criticità che la nostra associazione conosce profondamente: i tempi lunghi per le diagnosi, la carenza di percorsi assistenziali strutturati dopo le
dimissioni ospedaliere, l’eccessiva burocrazia e le inaccettabili disparità regionali nell’accesso alle
cure e alla riabilitazione.
In questo contesto, la Società Italiana di Neurologia agirà come facilitatore per identificare i bisogni comuni e trasformarli in un manifesto unitario. Questo documento sarà lo strumento fondamentale per portare proposte concrete ai decisori politici, con l’ambizione di arrivare a un’azione di sensibilizzazione presso il Parlamento entro la fine dell’anno.
L’Associazione Albero di Kos intende partecipare attivamente a questo cammino. Saremo presenti
ai focus group tematici per portare il nostro contributo e l’esperienza quotidiana delle persone con
sclerosi multipla che rappresentiamo. Crediamo che l’integrazione tra ospedale e territorio, lo
sviluppo di reti multidisciplinari e un accesso più equo alla ricerca e alle terapie innovative siano
obiettivi non più rimandabili.
Il percorso proseguirà nei prossimi mesi con una serie di incontri operativi che culmineranno a
ottobre a Firenze, in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia. In
quella sede, gli Stati Generali presenteranno ufficialmente alle istituzioni i risultati del lavoro svolto,
con la speranza di incidere realmente sulle politiche sanitarie e sociali del Paese, garantendo
dignità e supporto a tutti i pazienti e alle loro famiglie.