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Perché impegnarsi nella nostra Associazione?

Innanzitutto perchè da soli non riusciamo ad emergere in maniera efficace e non riusciamo a rivendicare con la dovuta forza i nostri bisogni.

In democrazia valgono i numeri e, quindi,più riusciamo ad essere numericamente coesi e sostanzialmente uniti per il raggiungimento dei nostri obiettivi, maggiore sarà la nostra visibilità e la nostra ” forza contrattuale” nei confronti di quelle istituzioni che sino ad oggi tendono a minimizzare la portata del problema perchè nessuno si è dato la briga di effettuare uno studio epidemiologico sulla diffusione della CCSVI.

L’Associazione è attiva nel chiedere il riconoscimento della CCSVI, della sua diagnosi e del suo trattamento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) senza costi per il malato con l’inserimento della CCSVI nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).  E’ compito dello Stato – in coerenza con l’articolo 32 della nostra Costituzione – garantire il pieno godimento del diritto alla salute e all’assistenza sanitaria a tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla. Riteniamo che sia sacrosanto il diritto di ogni malato di Sclerosi Multipla di sapere se è effettivamente affetto  anche da CCSVI.

Ricordiamo  qualche anno addietro quando  decidemmo di far recapitare nella stessa ora e giorno,  da ogni parte d’Italia,  il testo di un nostro appello al Ministro della Salute.  Dopo appena un’ora che le prime e-mail cominciarono a pervenire al Ministro, uno dei referenti del suo gabinetto ci pregò di sospendere l’invio perchè in pratica li stavamo letteralmente sommergendo … fumo subito convocati al Ministero e ricevuti dal professor Alberto Zangrillo allora Presidente della commissione che nel Consiglio Superiore di Sanità si interessava di CCSVI. Prova di forza? No semplicemente dare contezza ed evidenza che il problema è diffuso in ogni parte d’Italia.

Quindi il motto pur se banale è che da soli non troviamo ascolto da parte di nessuno, insieme, invece,  diamo piu’ forza all’idea, al progetto, alle rivendicazioni e chi puo’ dirlo che crescendo di numero non potremmo riuscire nel nostro intento?

Secondo fattore non trascurabile deriva dal fatto che, essendo una patologia scarsamente conosciuta anche a livello di medici di base, con carenza di centri di riferimento nazionale, lo scambio continuo di informazioni relativamente alle cure da ognuno di noi effettuate, il professionista o il centro a cui ha fatto riferimento, sono un utile indicazione per quanti sono alla spasmodica ricerca di notizie in proposito.

Cosi’ come per le piccole ma altrettanto importanti ed utili notizie per raggiungere i pochi centri disponibili,  per gli aspetti logistici  e per quant’altro necessario. Riuscire insieme a cogliere quegli aspetti della patologia che ci accomunano coinvolgere nei nostri quesiti i professionisti e fisioterapisti disponibili al confronto..e perchè no, trovare nell’interscambio del proprio vissuto patologico, conforto e sostegno da qualcuno che ti è solidale e può pienamente comprenderti.

Infine l’importanza di circolarizzare tra gli associati le notizie che provengono da congressi seminari e convegni sulla patologia e che possono risultare per certi versi evolutivi su terapie di nuova sperimentazione.