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L'Associazione Trasparente

Associazione e trasparenza

L’Associazione intende adottare buone prassi   di trasparenza, in modo da consentire a tutti   di conoscere le modalità di governance e di   gestione dell’associazione. In questo senso l’associazione, come previsto dagli obblighi di legge, ha deciso di pubblicare sul proprio sito istituzionale in una apposita sezione di facile accesso e consultazione, denominata: “L’Associazione   trasparente”, i dati, le informazioni ed i documenti che riguardano i diversi aspetti dell’attività amministrativa e istituzionale. La trasparenza e’ intesa come accessibilità’ totale delle informazioni concernenti l’organizzazione e l’attività’ dell’associazione, allo scopo di favorire forme diffuse di controllo sul perseguimento delle funzioni istituzionali e sull’utilizzo delle risorse pubbliche. L’impegno alla trasparenza concorre quindi alla realizzazione di una amministrazione aperta, al servizio non solo della nostra comunità associativa ma, anche, dell’intera collettività.


LA NOSTRA CARTA D'IDENTITA'


SEDE

Sede: Via San Donato, 74/5 – 40158 Granarolo dell’Emilia (BO)

Tel. 051 4123140 -   Cell. 3882526123
info.asmakos@gmail.com 

CODICE FISCALE
C.F. 91321490376

IL NOSTRO STATUTO


STATUTO DELL’ “ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA – ALBERO DI KOS”

LA NOSTRA DIRIGENZA


ART. 26 del nostro Statuto.
Gli organi dell’Associazione sono:

  • L’Assemblea dei soci.
  • Il Consiglio direttivo Nazionale.
  • Il Presidente Nazionale.
  • I Revisori dei conti
  • La Consulta di Coordinamento Nazionale
  • L’Osservatorio Permanente
  • il Presidente Onorario.
  • Cariche sociali 2017/2020

    PRESIDENTE NAZIONALE: FRANCESCO TABACCO dal 14 aprile 2018 – GUALTIERO NICOLINI (FINO AL 14 APRILE 2018)

    PRESIDENTE ONORARIO: PROF. FABIO GABRIELLI

    VICE PRESIDENTE: VIVIANA LANZARINI

    SEGRETARIO: SALVATORE DUGO

    TESORIERE: ANGELO MARCHESINI

    CONSIGLIERI

    • BALLETTA EMANUELA (Lazio)
    • DATI LUIGI (Emilia Romagna)
    • DE GIROLAMO MASSIMO (Campania)
    • NARDUCCI FRANCESCO (Puglia)
    • NICOLINI GUALTIERO (Lombardia)
    • TAGLIAVINI BRUNO (Liguria)

    Collegio dei Revisori dei conti:

    • Marcella Masellis
    • Fernando Stumpo
  • 2014/2017


    PRESIDENTE ONORARIO: dr. Franz Schelling 

    CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE

    • GABRIELE RECCIA – Presidente
    • ANTONINO BORDONARO – Vicepresidente
    • PAOLO RICCOMINI – Segretario
    • EMANUELA BALLETTA
    • ANDREA ROSSI ESPAGNET
    • GUALTIERO NICOLINI
    • GISELLA PANDOLFO – Ufficio Stampa
    • ALESSANDRO ROMEI – Rapporti con le Associazioni Regionali, Sezioni Provinciali – Referenti Territoriali

    COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

    • SARA CUMAR – Presidente del collegio
    • VIOLA PETRINI – Revisore
    • RICCARDO PARISINI – Revisore
    • SILVIA CHINELATO – Dimessa
    • ANGELITA BORDONARO – Dimessa 
  • 2011/2014

    • PRESIDENTE NAZIONALE: GISELLA PANDOLFO
    • PRESIDENTE ONORARIO: NICOLETTA MANTOVANI PAVAROTTI
    • CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE
    • GISELLA PANDOLFO – Presidente con delega al coordinamento dell’ufficio stampa
    • SILVIA CHINELLATO – Vice Presidente con delega ai rapporti con le sezioni locali e alla comunicazione
    • ANTONINO BORDONARO – Consigliere con delega all’editoria, comunicazione e alle campagne mediatiche
    • PINO CUCCI – Consigliere con delega alla fidelizzazione dei soci e comunicazione
    • LUIGI DATI – Consigliere con delega: agli affari legali; gestione finanziamenti pubblici e privati; gestione eventi raccolta fondi
    • DANIELE NOVI – Consigliere con delega al coordinamento dei progetti sperimentali
    • GABRIELE RECCIA – Consigliere con delega alla gestione del sistema informativo, alla comunicazione e coordinamento editoriale
    • VINCENZO RICCITELLI – Consigliere con delega alla comunicazione
    • TIZIANO STAIANO – Consigliere con delega al coordinamento dei progetti sperimentali
    • FRANCESCO TABACCO – Consigliere con delega ai rapporti con l’Emilia Romagna
    • TESORIERE: VINCENZO RICCITELLI – Tesoriere (consigliere nazionale)
    • SEGRETARIO:  CARMELA BALDINO (da marzo 2014)
    • COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
    • PAOLO RICCOMINI, FERNANDO STUMPO, NICOLA ROTONDO
  • 2010/2011

    PRESIDENTE NAZIONALE: FRANCESCO TABACCO
    PRESIDENTE ONORARIO: NICOLETTA MANTOVANI PAVAROTTI

    CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE

    • FRANCESCO TABACCO – Presidente
    • DANIELE NOVI  – Vice-Presidente con delega ai rapporti con le sedi associative periferiche
    • ANNAMARIA BAZZOCCHI* – Tesoriere
    • DANIELA SERRA* – Segretario
    • LUIGI DATI – Consigliere, con delega agli Affari Legali
    • CARMELA BALDINO – Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Emilia Romagna
    • ELEONORA BORRONI – Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Marche
    • SILVIA CHINELLATO – Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Friuli Venezia Giulia
    • STEFANIA MASELLI – Consigliere, con delega ai rapporti con la Regione Lazio                                                                                                    * Annamaria Bazzocchi e Daniela Serra hanno rassegnato le dimissioni dal loro incarico nel mese di luglio 2010.

I NOSTRI PRESIDENTI ONORARI


Prof. Fabio Gabrielli

2017

Il rinnovo dei vertici nazionali si è tenuto sabato 8 aprile a Granarolo dell’Emilia durante l’Assemblea annuale dei soci, alla quale hanno preso parte esponenti associativi di molte regioni italiane, in rappresentanza dell’intero Corpo associativo. A conclusione del congresso, sono stati eletti come consiglieri al Consiglio Direttivo 2017/2020 dell’Associazione, i soci: Balletta Emanuela, Dati Luigi, De Girolamo Massimo, Dugo Salvatore, Lanzarini Viviana, Narducci Francesco, Nicolini Gualtiero Walter, Tabacco Francesco, Tagliavini Bruno. Il professor Fabio Gabrielli è stato acclamato Presidente onorario della nostra Associazione.

Fabio Gabrielli, classe 1962, filosofo, toscano d’origine ma comasco d’adozione, dal 2008 Preside della Facoltà di Scienze Umane e Ordinario di Antropologia filosofica all’Università Ludes di Lugano, prima di andare a Lugano è stato insegnante al Collegio Gallio di Como. Ha scritto vari saggi e numerosi articoli scientifici nell’ambito dell’antropologia e della filosofia applicata, con particolare riferimento a tematiche biologiche ed esistenziali. I suoi studi – scrive nel curriculum – vertono, attualmente, sulle dinamiche biologiche e culturali della coscienza e sui disturbi dell’umore, soprattutto la depressione maggiore, tra natura e cultura. Ed è proprio per il suo impegno in questo ambito che viene proposta la sua candidatura per il premio Nobel con Cocchi e Tonello. La proposta parte per chiedere di premiare la ricerca sui marcatori biologici della depressione maggiore e della sindrome bipolare che è stata svolta dal biochimico Massimo Cocchi, dal biomatematico Lucio Tonello, cui si è aggiunto nel 2009 Fabio Gabrielli.

Cocchi, Tonello, Gabrielli hanno individuato in alcuni acidi grassi contenuti nelle piastrine la chiave per diagnosticare la depressione maggiore rispetto alla sindrome bipolare. Si tratta di uno dei punti cruciali della psichiatria, con ricadute patologiche, esistenziali, economiche imponenti. Cocchi, in particolare, ha analizzato il ruolo delle piastrine nella diagnosi psichiatrica dei disturbi dell’umore; Tonello ha studiato apposite reti neurali per darne una spiegazione biomatematica; Gabrielli ha approfondito il loro ruolo sugli stati di coscienza e la loro modificazione rispetto ai contesti antropologici e sociali. Un lavoro, appunto, che ha spinto a proporre la candidatura di Massimo Cocchi, Lucio Tonello, Fabio Gabrielli per il Nobel (l’area è da definire, tra medicina e biologia).

«Sicuramente questa proposta è una bella soddisfazione – ammette Gabrielli – A volte si pensa che la filosofia sia astratta, non applicabile alla realtà. La ricerca che abbiamo fatto dimostra invece che la buona filosofia parte sempre dal corpo. E alla fine speriamo che questa nostra ricerca possa essere premiata e dare risultati importanti nel combattere la depressione, che è un male devastante per la nostra società».


Dott. Franz Schelling

2014

Dopo i quattro anni passati di presidenza di Nicoletta Mantovani che salutiamo con affetto, Nicoletta da un lato e l’Associazione dall’altro hanno sentito infatti l’esigenza di una evoluzione.

Nicoletta ha avvertito il bisogno di continuare a sostenere la ricerca sulla CCSVI sotto un’altra veste, più direttamente accanto ai ricercatori Zamboni e Salvi (probabilmente in Hilarescere)e allo stesso tempo l’Associazione, superata la necessità dell’affermazione mediatica, si è sentita pronta ad accogliere come presidente una figura dall’alta valenza scientifica, e fortemente rappresentativa nel panorama della ricerca sulle implicazioni vascolari nella sclerosi multipla.

Siamo estremamente onorati che il dott. Franz Schelling abbia accolto il nostro invito e sia da oggi accanto a noi!

Per chi segue la vicenda della CCSVI da anni, questo nome sarà assai familiare, trattandosi di uno dei padri della ricerca che ha correlato le disfunzioni venose alla sclerosi multipla e che ha in qualche misura ispirato lo stesso prof. Zamboni. Ed infatti, proprio Zamboni lo fece conoscere ai malati durante il convegno organizzato da SMuovilavita a Vicenza il 23 gennaio 2010 in cui per la prima volta la ricerca sulla CCSVI fu presentata al pubblico. In quell’occasione infatti, mentre ricapitolava il suo percorso di studi attraverso i testi di Charcot, Tracy Putnam, ecc…, il prof. Zamboni diceva:

“Mentre stavo facendo queste cose, mi arriva una e-mail: stavo proprio studiando, era una domenica pomeriggio, mi arriva una e-mail da un signore che disperatamente erano 20 anni che scriveva a qualsiasi medico del mondo e a tutti i neurologi del mondo, quindi nessun neurologo potrà mai negare di aver mai ricevuto questa lettera o questa e-mail da parte di questo signor Schelling,  il quale era convinto, fortemente convinto che ci fosse un problema venoso e disperatamente cercava di appellarsi ai ricercatori in modo che approfondissero questo punto.

Trovai molto curioso che mentre stavo facendo quelle cose mi arrivasse proprio questa e-mail, tant’è che gli scrissi, siamo al 14 settembre, un sabato, mi ricordo che era un week end, del 2002, gli scrivo: “Caro dott. Schelling, vi confesso che sono rimasto molto sorpreso perché volevo capire come mai aveva scritto proprio a me che stavo studiando questa cosa”
Iniziamo un carteggio, molto interessante, molto stimolante tra questa persona che così teoricamente aveva sviluppato questa teoria un po’ fantascientifica, ma dove c’era del vero; tant’è che lui, a un certo momento, mi manda un testo meraviglioso, veramente meraviglioso, che aveva scritto questo Torben Fog che era un grandissimo e famoso neurologo danese, con un biglietto che dice: “Caro Paolo spero che qui troverai quello che stai cercando, Franz”.

Shelling è dunque un medico austriaco autore già negli anni ’80 di numerose ricerche sul ruolo eziologico del sistema venoso nella Sclerosi Multipla, che ha impiegato tutte le sue energie per convincere i neurologi a guardare nelle vene!  E’ attualmente membro del comitato scientifico di Hilarescere (http://www.hilarescere.it/).

Siamo certi che il dott. Schelling darà lustro e spunti di crescita alla nostra associazione, sia per il valore simbolico della sua figura, sia per il diretto contributo al nostro operato che saprà offrirci, sia per l’apertura verso il mondo della scienza e della ricerca internazionale che rappresenta.


NICOLETTA MANTOVANI

2010
A promuovere e presiedere la costituenda Associazione vengono chiamati Francesco Tabacco, già dirigente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e Nicoletta Mantovani, già Testimonial della stessa AISM, rispettivamente nella carica di Presidente e Presidente onorario. L’Associazione CCSVI nella sclerosi multipla non nasce contro AISM, affermerà a più riprese Francesco Tabacco inviando missive a tutta la dirigenza di AISM, ma assieme ad AISM vuole operare al fine di realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla”. L’assordante silenzio che seguirà acquisti ripetuti appelli, ma soprattutto l’ostinato rifiuto Al confronto scientifico su una potenziale scoperta per risolvere il rebus che da secoli impegna la Neurologia, sempre più ci ha indotto ad annoverare anche la stessa AISM nell’alveo di quel palese conflitto di interessi, che difficilmente AISM riuscirà a giustificare agli occhi delle persone con sclerosi multipla.

I NOSTRI BILANCI


Il Bilancio Sociale è uno strumento straordinario, rappresenta infatti la certificazione di un profilo etico, l'elemento che legittima il ruolo di un soggetto, non solo in termini strutturali ma soprattutto morali, agli occhi della comunità di riferimento, un momento per enfatizzare il proprio legame con il territorio, un'occasione per affermare il concetto di mutualità che attraverso l’Associazione un buon cittadino può esprimere perseguendo il proprio interesse prevalente contribuendo a migliorare  la qualità della vita dei membri della società in cui è inserito.

La missione Associativa e la sua condivisione sono elementi importanti per ottenere il consenso non solo della comunità di riferimento ma soprattutto quello delle istituzioni e dell'opinione pubblica, attraverso cui quotidianamente ci si interfaccia.

  Il Bilancio Sociale è uno strumento di comunicazione e rendicontazione che fornisce informazioni qualitative e quantitative sulle attività svolte. L’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS, da sempre, pubblica i propri bilanci al fine di garantire una trasparente informazione sull’operato e sui risultati ottenuti. Consulta e scarica i bilanci sociali.


TUTELA DELLA PRIVACY


In ottemperanza al nuovo regolamento sulla protezione dei dati (GDPR – Regolamento UE 2016/679) vi Informiamo come l’Associazione attua la nuova informativa sulla privacy. I vostri dati personali non verranno condivisi con terze parti e saranno utilizzati esclusivamente per le finalità istituzionali della nostra associazione. 
Sarà comunque sempre possibile richiedere la cancellazione dei vostri dati anche in un secondo momento. 

QUI potete scaricare il documento programmatico sulla sicurezza.

FATTURAZIONE ELETTRONICA


Con riferimento all’applicazione della normativa sulla fatturazione elettronica (Legge 27/12/2017 n. 205), la scrivente Associazione comunica di effettuare acquisti esclusivamente per la sua attività istituzionale. Pertanto, la nostra Associazione è da considerarsi alla stregua di un consumatore finale e, quindi, occorre indicare nella fattura elettronica solo il nostro codice fiscale (no partita iva) e il codice convenzionale “0000000” (7 volte zero).
Comunicazioni ai sensi della Legge n.124/2017.

Adempimenti Legge n. 124/2017

Ai sensi della Legge n. 124/2017, comma 125-129 dell’art.1, cosiddetta Legge annuale per il mercato e la concorrenza, le Associazioni quali la nostra sono tenute a redigere e pubblicare sul proprio sito internet le informazioni relative ai contributi pubblici ricevuti nell'anno precedente.

Di seguito riportiamo, quindi, notizie relative a tale adempimento.

Erogazioni pubbliche percepite nell'anno finanziario 2019

Si comunica che, ai sensi della Legge n. 124/2017, comma 125-129 dell’art.1, cosiddetta Legge annuale per il mercato e la concorrenza, l'Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS Onlus, Via San Donato 74/5, 40057 Granarolo dell'Emilia (BO) - Codice Fiscale 91321490376 comunica che in data 07 agosto 2019 ha ricevuto le seguenti erogazioni pubbliche: Euro 71.041,76 relativamente al contributo del 5x1000 sulla dichiarazione dei redditi per l'anno finanziario 2017.

Tali cespiti saranno impiegati per finanziare le nostre attività associative e rendicontati in relazione alla normativa vigente.


ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA ALBERO DI KOS - CF: 91321490376 - IBAN: IT62R0306902478100000009298