04-Lettera di invito alle Società scientifiche

Bologna, 31 maggio 2019

 

 

 

Alla cortese attenzione Presidenti delle Società scientifiche in epigrafe:

• ISNVD International Society for Neurovascular Disease, relhachem@isnvd.org
• SIAPAV, società intaliana di angiologia e patologia vascolare,
• SIFCS, società italiana di flebologia clinica e sperimentale, sifcs@meetingsrl.eu
• SICVE società italiana di chirurgia di vascolare ed endovascolare, via della Camilluccia 535,

               ROMA    Mail: socvascolare@tiscali.it

• SIDV, società italiana di diagnostica vascolare, via Giulietta Masina 5 – 40016 San Giorgio di Piano (BO). segreteria@sidv.net
• SIF, società italiana di flebologia
• SIRM, società italiana diradiologia medica e interventistica, via della Signora, 2, 20122 Milano MI, segreteria@sirm.org

 

Oggetto: riconoscimento di CCSVI nei livelli essenziali di assistenza (LEA)

 

 

 

Gentili Presidenti,

 

PREMESSA:

 

Sempre più la Sclerosi Multipla sembra configurarsi come una malattia che riconosce aspetti multi- fattoriali, cioè sembrano concomitare e convergere sulla Sclerosi Multipla diversi fattori incidenti di genesi diversa. Nonostante gli sforzi della ricerca, non si può dire che siano stati raggiunti risultati di particolare rilievo.

Ecco perché, a breve, la nostra Associazione tenterà nuove strade promuovendo la costituzione della “Fondazione Albero di KOS”, con lo scopo di finanziare studi che diano una giusta dimensione al rapporto CCSVI e Sclerosi Multipla ed indagare, contemporaneamente, su altri fattori coinvolti nella eziopatogenesi della malattia.

Contestualmente, e in concomitanza agli adempimenti connessi alla riforma del Terzo Settore, procederemo a ridisegnare nome e mission dell’associazione.

 

 

Uno dei primi atti che la riformata Associazione intende compiere sarà quello di portarsi nuovamente presso il Ministero della Salute affinchè si prenda atto che la circolare del 04.03.2011 deve intendersi superata poiché si basa su un parere che non contempla le numerose ricerche nel frattempo pubblicate:

 

• Emani una nota di chiarimento in cui richiamando il contenuto della nota del 27/10/10 chiarisca la necessità ed il dovere di curare le malformazioni venose in tutte le persone senza limitazioni alcuna anche se dette persone siano anche soggette alla patologia della SM;

 

• Riconosca la CCSVI come patologia ed entità nosologica autonoma;

 

• Autorizzi la formazione di un tavolo tecnico di lavoro composto dalle sole Società scientifiche facenti riferimento a medici esperti di patologie vascolari al quale faccia partecipare la Associazione CCSVI – SM come ente rappresentativo di interessi dei malati con potere consultivo per poter verificare ed affrontare le problematiche connesse con la diagnosi, cura e terapia delle malformazioni venose e della patologia detta CCSVI;

 

• Autorizzi la partecipazione dell’associazione quale mero auditore alle riunioni

tecniche su CCSVI e SM presso il ministero, presso il CSS e presso l’ISS;

 

• Provveda alla creazione di specifici codici DRG dedicati alla diagnosi, cura e terapia della malformazione venosa e della patologia detta CCSVI poiché l’esistenza di specifici codici permette di far emergere l’effettivo e reale numero di malati di CCSVI, nonché consentirà di poter riunire in una banca dati centrale tutti i casi di CCSVI e di terapie erogati. L’assenza di tali elementi infatti non fa che realizzare la dispersione dell’enorme patrimonio scientifico dei dati sanitari dei malati che ricorrono, per curarsi, alla rete delle strutture sanitarie private.

 

Tutto ciò detto e considerato, al fine di portarci presso il Ministero in modo informato, ma soprattutto documentato, l’Associazione intende organizzare, entro la fine dell’anno, un Simposio scientifico accreditato ECM che si terrà entro la fine dell’anno, probabilmente a Roma, in cui saranno invitate tutte le società scientifiche ed i Medici delle varie specialità che si interessano o si sono interessati di CCSVI.

Dove saranno affrontate, le tematiche su esposte.

 

 

 

 

 

 

 

Auspichiamo che in questo consesso si possano affrontare tematiche inerenti alla specialità della Flebologia dove sarà possibile presentare casi clinici illustrati da colleghi di tutta Italia e di diversa estrazione (angiologi, chirurghi generali, chirurghi vascolari, radiologi interventisti medici di medicina generale, cardiologi etc). Vorremmo che il Simposio fosse un reale momento di confronto condiviso tra diversi specialisti appartenenti a diverse società scientifiche al fine di garantire al termine dei lavori la produzione di documentazione scientifica, che, come in premessa auspicato, consentirà alla nostra associazione di portarsi presso il Ministero al fine di validare CCSVI nei LEA.

In attesa di un Vostro cortese riscontro, anche a nome della comunità che rappresento Vi invio cordiali saluti,

 

 

Il presidente