Centri Diagnostici
Censimento dei Centri per la diagnosi e il trattamento di CCSVI
Con il censimento avviato nel novembre del 2018, e successivamente aggiornato, l’Associazione:
NON intende fornire alcun tipo di accreditamento dei centri che effettuano indagine diagnostica della CCSVI e si limita, con questo progetto, a raccogliere dati sulle strutture eroganti la prestazione diagnostica e renderli pubblici;
NON avvalla né incoraggia, né è responsabile di eventuali percorsi di trattamento della CCSVI che i centri diagnostici censiti potrebbero proporre ai malati come passo successivo alla diagnosi.
In Italia ancora oggi la situazione, relativamente alla diagnosi ed intervento per CCSVI, è complicata. Esistono però delle realtà (poche) operanti sia in privato che in SSN. La scelta è chiaramente purtroppo (in attesa di un riconoscimento e protocollo ufficiale) ancora personale. Come Associazione composta da malati non abbiamo l’autorità per esprimere un parere tecnico che implichi in qualche modo la competenza dei medici operanti sia in Privato che in SSN.
Al fine di offrire alla platea di persone che ricercano centri per la diagnosi e il trattamento della CCSVI, nel corso degli anni l’Associazione ha tentato di censire queste realtà che operano nel nostro paese. Questo censimento, aggiornato all’anno 2021, è stato pubblicato sul libro “l’Albero di Kos” – cap. 28 Dove si eseguono in Italia diagnosi ed intervento per la CCSVI.
Il libro può essere acquistato in tutte le librerie italiane, oppure in rete, il testo è disponibile sia nella tradizionale versione cartacea, sia in quella digitale.
A seguire il link per scaricare la copia in formato digitale:
https://www.booksprintedizioni.it/libro/romanzo/ebook-l-albero-di-kos
Ricordiamo, comunque, che l’utilizzo di regimi diversi da quello del servizio pubblico è, per l’Associazione, da considerarsi non la norma, ma l’estrema ratio, considerata la totale incapacità delle istituzioni ad accogliere, con una solerte azione di perseguimento della salute pubblica, la CCSVI ed il suo trattamento come normale iter clinico.
“Nel Febbraio 2020 è stato pubblicato un nuovo articolo con nuovi dati dello studio Brave Dreams che dimostra che l’intervento di angioplastica venosa può essere vantaggioso solo in persone che presentano tipologie di CCSVI adatte. Queste caratteristiche possono oggi essere riconosciute attraverso indagini che nell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara vengono eseguite nel nuovo Ambulatorio di Emodinamica del circolo cerebrale extracranico, sempre presso il Centro Malattie Vascolari su prescrizione specialistica neurologica.
I nuovi dati dello studio Brave Dreams promosso dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, con il Prof. Paolo Zamboni, sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista Journal Of Endovascular Therapy e sono disponibili al seguente link:
https://doi.org/10.1177/1526602819890110
Da oltre un decennio moltissimi specialisti in chirurgia vascolare e radiologia interventistica
presentano lavori, risultati con numeri importanti e immagini che da sole valgono più di mille
parole, e tutti concordano sul fatto che la CCSVI esiste. Ma allora e ancora perché negarne
l’esistenza? La CCSVI, come patologia o meglio come anomalia vascolare è da sempre stata
associata alla Sclerosi Multipla, malattia di competenza neurologica che nessuno ha mai voluto
discreditare o disconoscere. Nell’ambito di questa terribile malattia, che colpisce tanti giovani, si è
riscontrato in parallelo una elevata frequenza di anomalie vascolari a carico del sistema vascolare
drenante (cioè venoso) dall’encefalo e midollo verso il sistema cuore e polmoni.
Così il Dottor Zamboni commenta 15 anni di diatriba scientifica
Circa 15 anni fa, a Ferrara abbiamo descritto per primi al mondo la patologia della ostruzione cronica nelle vene giugulari. Notammo la patologie inizialmente in persone ammalate di sclerosi multipla, provocando una incredibile controversia scientifica alimentata con livore da molti nostri colleghi neurologi. Successivamente la notammo associata anche ad altre patologie. Tutte queste, per quanto diverse fra loro, in comune presentavano sintomi come mal di testa, affaticamento cronico, vertigini, senso di annebbiamento cerebrale eccetera.
Quindici anni dopo come vedete nella figura, che mi scuso essere scritta in lingua inglese, è normale leggere sulle riviste di neurologia internazionali che se la vena #giugulare interna è ristretta, si manifestino proprio i sintomi che noi avevamo descritto 15 anni fa. L’importante per pubblicare è non nominare mai le parole #CCSVI e #sclerosimultipla. Comunque sia, è evidente che ormai l’elefante è entrato nella stanza.
Fonte dal profilo facebook del Dottor Zamboni: Paul Zambo Fox
L’Associazione è ben felice di apprendere che dopo oltre 10 anni si istituzionalizza la diagnosi e l’intervento su una patologia che poteva ben essere trattata in quel tempo. Lungimirante, a questo riguardo, quanto nel 2010 ebbe a dire il professor Fabio Roversi Monaco proprio il giorno in cui si inaugurò il Centro di malattie vascolari a Ferrara con un subliminale j’accuse riferito alla lentezza delle procedure con cui la comunità scientifica valida una innovazione in campo medico:
“Non ho detto che la ricerca è lenta. Sono lente le procedure e, talvolta, volutamente lente nel riconoscere gli effetti della Ricerca, e ciò risulta “in corpore vili” e, dunque sono ben certo di quello che dico. Pronto a dimostrarlo in qualsiasi circostanza. È lento il processo attraverso il quale la società scientifica riconosce gli effetti di ciò che è avvenuto.”
Comprendiamo, dunque, perfettamente coloro che nel tempo hanno deciso o decideranno di rivolgersi al privato, del resto “Time is brain”e, come sappiamo, le persone con SM non hanno tempo da perdere; non possiamo, però, avallare possibili e/o probabili tentativi speculativi o servizi offerti in base alla disponibilità economica del singolo.
Le prestazioni sanitarie erogate tra regime pubblico e regime privatistico
Premessa:
I servizi erogati dalla nostra Associazione non hanno la finalità di vicariare le inadempienze del welfare sanitario e sociale né si sovrappongono a quelli pubblici e/o privati esistenti.
Essi sono espressione della volontà di una aggregazione di persone ammalate, loro familiari e volontari nel tentativo di dar vita ad un’esperienza che raggiunga livelli di eccellenza in quanto gestita dalle persone interessate.
L’Associazione non è, pertanto, un ente erogatore di servizi, ma una comunità autogestita che tende alla qualità.
Purtroppo i pochi mezzi a nostra disposizione non bastano a soddisfare le numerose richieste che ci giungono.
Pertanto ciascuna richiesta ricevuta va coordinata e programmata all’interno dell’attività complessiva che svolgiamo nei confronti di tutti gli associati.
Ricordiamo, infine, che quanto si realizza è frutto dell’impegno di soci che mettendo a disposizione il proprio tempo libero, e la propria passione tentano di far crescere l’attività di servizio della Associazione a favore della nostra comunità associativa.
Tutto ciò premesso riportiamo la posizione che l’Associazione, fin dalla sua costituzione ha assunto relativamente alle prestazioni sanitarie erogate, nel nostro Paese, tra regime pubblico e regime privatistico.
Nel comunicato del 29 maggio 2010 il Consiglio Direttivo Nazionale dell’Associazione CCSVI nella SM chiarisce la posizione dell’associazione sul ruolo del pubblico e del privato nella diagnosi e il trattamento della CCSVI.
L’Associazione ferma restando l’assoluta legittimità di ciascun individuo, deve porre in essere il compito prioritario di perseguire nel superiore interesse del bene comune gli obiettivi fissati. Pertanto, facendo esclusivo riferimento alle finalità e agli scopi associativi descritti nello Statuto (art. 4 commi e ed f), ribadisce ancora una volta il perseguimento nel PUBBLICO dell’affermarsi di diagnosi e terapia per CCSVI perché è in questo ambito che per vocazione si tutela il diritto alla salute di tutti.
Con questa posizione, però, l’associazione non contrasta e rigetta il PRIVATO, anzi! L’ambito privato è un percorso complementare che può aiutare ad accelerare i tempi di affermazione della nostra causa. La speranza è di poterci avvalere in questo percorso anche di strutture private che – utilizzando e condividendo il protocollo Zamboni per la diagnosi e cura della CCSVI – affianchino il sistema sanitario pubblico in quelle realtà dove la Sanità pubblica stenta a decollare con lo studio sulla CCSVI.
In questi termini il privato potrebbe essere accolto favorevolmente soprattutto per le persone con sclerosi multipla primariamente o secondariamente progressiva. Persone che non hanno altro tempo da perdere e da dedicare alla burocrazia, del resto “Time is brain”: il tempo è cervello e per le persone con SM non c’è tempo da perdere!
Si tratta, in questo caso, di pazienti che da un anno all’altro vedono drammaticamente e definitivamente peggiorare il loro stato; è molto importante sostenere e velocizzare gli studi in corso, ma questi non possono essere l’unica via per i malati di SM. Un’importante consesso internazionale (International Union of Phlebology, Montecarlo 2009) ha dato indicazione all’intervento di angioplastica in caso di insufficienza venosa cronica cerebrale. Le associazioni professionali degli specialisti del ramo (stiamo parlando di patologia vascolare) hanno tradotto in indicazioni pratiche quell’orientamento.
La copresenza di una insufficienza venosa e di una patologia cronica di qualunque tipo interessante l’organo che ne è affetto, è la base di una più che fondata indicazione all’intervento.
Le prove cosiddette “aneddotiche” che provengono dalle ormai migliaia di pazienti sottoposti ad intervento in tutto il mondo, pur evidenziando alcune problematiche previste (es. frequenza di restenosi) e non previste (sporadici casi di peggioramento), sembrano confermare che in numerosi casi, soprattutto RR o SP recenti, si hanno evidenti miglioramenti.
Studi scientifici, ancorché di carattere preliminare, confermano gli effetti positivi sulla qualità della vita e sulla progressione della malattia.
Nella storia anche recente della ricerca scientifica ci sono vari esempi di procedure interventistiche a basso rischio in cui si è passati alla esecuzione di interventi su larga scala sulla base di studi di I e II fase, producendo studi di ampia portata di fase III (generalmente senza doppio cieco e “sham surgery”, eticamente discutibile in caso di invasività) parallelamente all’utilizzo routinario della procedura: es. le PTA arteriose in caso di rischio di ictus, o le vertebroplastiche e cifoplastiche.
Vi è una sorta di “accanimento accademico” nel pretendere, per la PTA delle giugulari e della azygos, lo stesso iter previsto per l’introduzione di nuovi farmaci. Ciò insinua nei malati lo sgradevole dubbio che la negazione di ogni possibilità di intervento, giustificata da un atteggiamento apparentemente iperprotettivo nei confronti dei pazienti, sia in realtà un riflesso di difesa di interessi economici (enormi sono gli interessi delle case farmaceutiche in materia di SM) e corporativi.
In conclusione, considerato il fattore tempo (“Time is Brain”, si ripetono spesso i malati di SM), ogni malato ha diritto di fare, con i suoi medici di fiducia, un bilancio critico personale che confronti le probabilità dei rischi e dei benefici dell’intervento con le probabilità dei rischi e dei benefici del mancato intervento. Al di fuori di questo bilancio critico non c’è Scienza Medica, quanto piuttosto una forma sofisticata di “medicina difensiva”, che tiene più alla sicurezza delle istituzioni sanitarie che a quella dei pazienti. Quei malati che decidono di non poter attendere oltre, hanno il diritto di eseguire l’intervento in un contesto sicuro. L’associazione vigilerà affinché le strutture sanitarie accreditate sottoscrivano una Carta Etica dei Servizi al fine di non porre in essere possibili e/o probabili tentativi speculativi o servizi offerti in base alla disponibilità economica del singolo.
Le nostre aspettative
Vogliamo a tutti ricordare cosa abbiamo chiesto e cosa ci attendiamo con l’avvio del Progetto Borgo Salus, nel brevissimo, dalle Istituzioni e non dai singoli Medici, che esercitano, si spera, sia nel pubblico che nel privato la loro professione in scienza e coscienza:
- l’implementazione di uno Studio Clinico osservazionale che, coinvolgendo le Società Scientifiche di Riferimento, possa consentire alla nostra Associazione di portarsi nuovamente presso il Ministero della Salute affinché si prenda atto che la circolare del 04-03-2011 debba intendersi superata poiché si basa su un parere che non contempla le numerose ricerche nel frattempo pubblicate;
- emani una nota di chiarimento in cui richiamando il contenuto della nota del 27-10-10 chiarisca la necessità ed il dovere di curare le malformazioni venose in tutte le persone senza limitazioni alcuna, anche se dette persone siano contestualmente soggette alla patologia della SM;
- riconosca la CCSVI come patologia ed entità nosologica autonoma;
- autorizzi la formazione di un tavolo tecnico di lavoro composto dalle sole Società scientifiche facenti riferimento a medici esperti di patologie vascolari al quale faccia partecipare la Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS come ente rappresentativo di interessi dei malati con potere consultivo per poter verificare ed affrontare le problematiche connesse con la diagnosi, cura e terapia delle malformazioni venose e della patologia detta CCSVI;
- autorizzi la partecipazione dell’associazione quale mero auditore alle riunioni tecniche su CCSVI e SM presso il ministero, presso il CSS e presso l’ISS;
- provveda alla creazione di specifici codici DRG dedicati alla diagnosi, cura e terapia della malformazione venosa e della patologia detta CCSVI poiché l’esistenza di specifici codici permette di far emergere l’effettivo e reale numero di malati di CCSVI, nonché consentirà di poter riunire in una banca dati centrale tutti i casi di CCSVI e di terapie erogati.
L’assenza di tali elementi infatti non fa che realizzare la dispersione dell’enorme patrimonio scientifico dei dati sanitari dei malati che ricorrono, per curarsi, alla rete delle strutture sanitarie private. La parcellizzazione di poli di diagnosi e trattamento spesso disgiunti, poi, impedisce una rapida ed efficace crescita di qualità ed assoggetta i pazienti a trattamenti disomogenei mettendoli a rischio di risultati incompleti.
Da Hilarescere all’Albero di KOS
Ecco perché, a breve, la nostra Associazione tenterà nuove strade promuovendo la costituzione della Fondazione Albero di KOS, con lo scopo di finanziare studi che diano una giusta dimensione al rapporto CCSVI e Sclerosi Multipla ed indagare, contemporaneamente, su altri fattori coinvolti nella eziopatogenesi della malattia.
Perché impegnarsi nella nostra Associazione ? Innanzitutto perchè da soli non riusciamo ad emergere in maniera efficace e non riusciamo a rivendicare con la dovuta forza i nostri bisogni. Quindi il motto pur se banale è che da soli non troviamo ascolto da parte di nessuno, insieme, invece, diamo piu ’forza all’idea, al progetto, alle rivendicazioni e chi puo’ dirlo che crescendo di numero non potremmo riuscire nel nostro intento?
Ti invitiamo ad unirti a noi: ti aiuterà a capire chi siamo, e a costruire migliori ponti di comunicazione in questi tempi difficili.