Morto il neurologo Giancarlo Comi, malore durante un convegno: aveva 76 anni
Nei giorni scorsi è morto improvvisamente , durante un convegno, Giancarlo Comi , professore onorario di Neurologia dell’Università Vita – Salute San Raffaele, direttore scientifico del progetto ‘Human.
Nel 2004 fondò l’Istituto di Neurologia sperimentale presso l’Irccs San Raffaele , un centro d’avanguardia che ha diretto fino ad oggi e che ha contribuito in modo significativo al progresso scientifico internazionale. Dal 2013, come presidente della European Charcot Foundation, ha supportato e guidato ricerche fondamentali sulla sclerosi multipla, ricoprendo nello stesso anno anche il ruolo di co-presidente della Progressive Multiple Sclerosis Alliance e dell’Industry Forum. Questi ruoli gli hanno permesso di coordinare le forze scientifiche, accademiche e industriali per accelerare lo sviluppo di trattamenti per la sclerosi multipla progressiva.
Ricordiamo, però è non senza remora, anche il pregiudizio che il professor Giancarlo Komi dimostrò nell’affrontare la ricerca sulla correlazione tra la CCSVI e la sclerosi multipla.
AMSTERDAM, 19 – 22 OTTOBRE 2011
21 ECTRIMS (EUROPEAN COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS)
Il Congresso organizzato da ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) è il principale appuntamento annuale della comunità scientifica internazionale e dei clinici impegnati nel campo della sclerosi multipla.
È un’occasione privilegiata per fare il punto della situazione sugli ultimi risultati della ricerca internazionale, sugli ambiti più urgenti e i filoni più promettenti.
Una sessione del Congresso, quell’anno, era specificatamente dedicata ad approfondire il legame tra CCSVI e sclerosi multipla. Presente ai lavori congressuali il professor Paolo Zamboni ma anche una rappresentanza di AISM e della sua Fondazione.
Tutti i partecipanti al congresso erano obbligatoriamente tenuti a segnalare l’eventuale conflitto di interessi.
In quella occasione la nostra Associazione denunciò il palese conflitto di interesse non dichiarato proprio da AISM E FISM come ad esempio il caso del Prof. Mario Alberto Battaglia, che anche se non riceveva personalmente fondi, li riceveva però quale Presidente della FISM-AISM da tutte le aziende farmaceutiche del settore della sclerosi multipla.
Questo era ed è assolutamente lesivo nei confronti della sua dichiarazione di assenza di conflitti di interesse.
A complicare ancora di più le cose Giancarlo Comi, neurologo del San Raffaele di Milano, uno dei ricercatori più critici su Paolo Zamboni, che anticipava, in una conferenza stampa a margine del Congresso, i primi dati del primo terzo del campione di pazienti arruolati per lo studio sperimentale Cosmo, Studio Che era ancora in corso e finanziato da FISM, che avrebbero dato risultati positivi in meno del 10% dei casi.
“Anticipare i risultati di uno studio ancora in corso è scorretto” replicava Zamboni “perché ne influenza il prosieguo” da parte di chi deve ancora valutare le immagini ecografiche. Noi, nello studio sperimentale Brave Dreams, studio sperimentale finanziato dalla Regione Emilia-Romagna, abbiamo addestrato trenta operatori, supervisionati da tre esperti di massimo livello.
I risultati, previsti per la prossima estate, ci faranno capire in che misura CCSVI e sclerosi multipla siano correlate”.
Interessante, poi,rivedere quanto 10 anni fa al Sanit di Roma del 2014 relazionava il Dottor Giampiero Avruscio.
Sul finire dell’anno 2010 il professor Giancarlo Comi, Presidente della Società Italiana di Neurologia, in via a tutti i Centri clinici di riferimento per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla, e a tutti i neurologi, la seguente lettera:
“Sono stato informato da alcuni colleghi della richiesta di partecipare ad un trial sullo studio “CCSVI-SM efficacia e sicurezza dell’angioplastica venosa nella Sclerosi Multipla “. Voglio qui ribadire la posizione ufficiale assunta dalla SIN che raccomanda la non effettuazione di sperimentazioni cliniche in assenza di evidenze chiare sui rapporti tra CCSVI e SM.
Chiedo di diffondere a tutti i membri del gruppo di studio SM della SIN la mia raccomandazione che la partecipazione alla sperimentazione clinica in oggetto contravviene alla posizione ufficiale assunta dalla SIN e dal gruppo di studio stesso. Fermo restando che è responsabilità individuale di ognuno decidere di partecipare o meno alla sperimentazione clinica di cui sopra, voglio comunque rimarcare che chi compie questa scelta si pone in contrasto aperto con la propria società scientifica assumendosene tutti gli oneri che ne conseguono.”
Prof. Giancarlo Comi, Presidente Società Italiana di Neurologia.
Il 13 gennaio dell’anno 2011 così l’associazione replicava alle argomentazioni del Prof Giancarlo Comi:
Bologna, 13 gennaio 2011.
Alla cortese attenzione
Prof. GIANCARLO COMI
Presidente eletto Società Italiana di Neurologia
Segreteria Amministrativa SIN: Via del Cavallerizzo, 1
53100 Siena
Al Ministro della Salute
Prof. Ferruccio Fazio
Lungotevere Ripa, 1 00153 Roma
Al Presidente dell Istituto Superiore di Sanità
Prof. Enrico Garaci
Viale Regina Elena 299 00161 Roma
Al Presidente della II Sezione del CSS
Prof. Alberto Zangrillo
Lungotevere Ripa, 1 00153 Roma
Sen. Antonio TOMASSINI
Presidente 12a Commissione permanente (Igiene e Sanità)
SENATO DELLA REPUBBLICA
Piazza Madama 00186 Roma
Sen. Ignazio MARINO
Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale
SENATO DELLA REPUBBLICA
Al Presidente della Regione Emilia-Romagna
Dott. Vasco Errani
Viale Aldo Moro, 52 40127 Bologna
Al Presidente della Fondazione HILARESCERE
Prof. Fabio Roversi Monaco
Via Farini, 15 40124 Bologna
All Assessore Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna
Dott. Carlo Lusenti
Viale Aldo Moro, 52 40127 Bologna
Al Responsabile Agenzia Sanitaria e Sociale Emilia-Romagna
Dott. Roberto Grilli
Viale Aldo Moro, 21 40127 Bologna
Alla Comunità neurologica italiana Loro indirizzi
Oggetto: Sclerosi Multipla: Nuovi scenari .e informazione inadeguata
Gentile professor comi,
Le scriviamo nella Sua qualità di Presidente eletto della Società Italiana di Neurologia.
Qualche giorno fa abbiamo appreso dagli organi di stampa quanto da Lei inviato ai neurologi italiani; con minacce annesse agli inottemperanti, in cui si dispone la non partecipazione della SIN allo studio organizzato dalla Regione Emilia Romagna. Come possa una Società scientifica sconsigliare, o forse per meglio renderne lo spirito, bandire, uno studio scientifico prodotto sotto l’egida diretta di una Regione, avente come ente promotore l’Azienda Ospedaliera – Universitaria di Ferrara ed approvato all’unanimità da un Comitato etico è oggetto di serio sconcerto rispetto alla consapevolezza dei ruoli istituzionali. E un pò come dire se collabori a questa ricerca, seppur istituzionale e pubblica, sei fuori dal gruppo . E il Gruppo gestisce commissioni, concorsi, borse di studio, visibilità, prestigio, incarichi.
Qualunque perplessità scientifica non può che trovare nella prova sul campo il suo miglior esito; e non può in nessun caso trasformarsi in oscurantismo militante e minacciante. Anche quando dovesse, questa perplessità, basarsi su giudizi negativi sulle persone il cui peso grava per intero su chi li ha formulati.
Ormai le persone, il prof. Zamboni ed il dott. Salvi, non c’entrano più !
E con le loro pubblicazioni e la loro proposta scientifica che ci si deve confrontare, essendo stata tale proposta autonomamente, e con grandi risultati, riprodotta.
La Sua “raccomandazione” è contraria al pensiero scientifico occidentale:
non si possono chiedere evidenze chiare solo nella forma gradita ( in particolar modo solo da una fonte PRIVATA ) ed insieme bloccare la ricerca ( soprattutto se istituzionale e PUBBLICA).
Uno Steering Commitee convocato dalla Regione Emilia Romagna con al suo interno anche neurologi è, evidentemente, di diverso avviso e ciò è stato fatto proprio da un Comitato etico all’unanimità; ergo, la Sua non è l’unica posizione logica.
… Segue
Certamente le Sue convinzioni non sono sufficienti a mettere all’indice la posizione contraria o a boicottarla smaccatamente nella Sua veste istituzionale. Così Lei nega le premesse stesse del metodo scientifico. Per favore, inoltre, non ritiri fuori a sproposito il presunto esito dell’Ectrims di Goteborg. Solo Lei ed il prof. Battaglia lo raccontate come l’avvenuto consenso sulla non centralità di CCSVI nella Sclerosi Multipla. Gli altri presenti hanno avuto modo di vedere l’assoluta superiorità scientifica delle argomentazioni del prof. Zamboni a fronte della gracilità intrinseca ammessa dallo stesso contraddittore, il prof. Doepp. E Lei c’era, era il moderatore.
Può continuare a raccontare quello che vuole, ma è un fatto che la SM non ha una causa conosciuta e che i meccanismi patogenetici che agiscono nelle fasi di avvio del processo sono t ut t ora largamente sconosciute. La stessa teoria autoimmunitaria, dopo trent’anni, non ha tuttora conferma scientifica.
La CCSVI ha, viceversa, un sufficiente corpo dottrinario per proporsi come elemento patogenetico e prognostico, nell’ottica della multifattorialità del processo accettata universalmente da tutti gli scienziati che si occupano di SM. Nessuno ha mai fornito alcuna prova scientifica che neghi questa affermazione. E quanto continuate, Lei e Battaglia, a ripetere in modo tantrico ha solo natura aneddotica sull’esito di Goteborg: esiste un qualche documento ufficiale e condiviso nel senso da Voi indicato?
Ora, come Associazione di malati, chiediamo formalmente di smettere di agire secondo modalità che fanno solo il male dei malati generando confusione in quanto aneddotiche; in tutto e per tutto fideistiche, con chierici amici, idolatrie anacronistiche e scomuniche dei nemici . Esiste ancora uno Stato in Italia? Lo Stato patrocini le Sue Istituzioni e garantisca che siano in grado di agire correttamente, scientificamente. Non chiediamo un esito predeterminato, ma un esito corretto.
Nel frattempo occorre porre ognuno dinnanzi alle proprie responsabilità: agli ammalati e alle loro famiglie arriva solo il frastuono di una diatriba che non rende onore alla Scienza. Le famiglie vanno rispettate, gli ammalati vanno protetti. Per tali ragioni abbiamo molto apprezzato la proposta avanzata dal prof. Alberto Zangrillo di costituire un Tavolo multidisciplinare che possa consentire, come da noi più volte richiesto, di sciogliere le incomprensioni metodologiche e di merito messe in evidenza dalle clamorose dimissioni del prof. Zamboni dallo Steering Committee dello studio epidemiologico Aism/Fism sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi multipla ed individuare, in attesa che la Scienza faccia il suo corso, una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi e alla cura della CCSVI a prescindere, eventualmente, dalla sclerosi multipla.
Vogliamo qui ribadire che noi non stiamo combattendo contro i neurologi, ma a favore !! Siamo certi che la cura di CCSVI non possa che essere vascolare, ma, oltre questo momento autonomo, per l’utilizzazione di questa possibilità nell’affrontare la SM, vogliamo essere presi in carico da neurologi aperti a valutare anche questa possibilità. In modo non sostitutivo, ma complementare ai farmaci in uso che, nell’esperienza dei nostri associati che si sono già sottoposti all’angioplastica, rende migliore l’effetto dei farmaci stessi. Incomparabilmente! Quanto era stato spiegato nel passato ai malati in cura dai neurologi come risultato atteso della cura farmacologica, diventa molto più concreto e tangibile. Insomma, non vogliamo essere abbandonati, come malati di CCSVI e sclerosi multipla, in un percorso dissociato; vogliamo, viceversa, essere presi in carico dal SSN nell alveo delle indicazioni che Zamboni e Salvi indicano pubblicamente:
” il neurologo è e sarà la figura chiave nella gestione delle persone malate di sclerosi multipla. Da sempre abbiamo sostenuto la sensatezza della formazione di gruppi multidisciplinari di cui il neurologo dev’essere la guida sapiente. La sclerosi multipla, nei nostri studi, la si può comprendere e imbavagliare meglio nei suoi effetti curando CCSVI; ma abbiamo solo inteso aggiungere un’arma di contrasto a disposizione del neurologo cui spetta la gestione della malattia complessivamente. La funzione dell’intervento è ancillare, per quanto, riteniamo, centrale, nell’affrontare adeguatamente la sclerosi multipla. Altro equivoco è la messa in soffitta dell’uso dei farmaci; ricordiamo che in tutte le nostre pubblicazioni mai si è sostenuto questo ed anzi, siamo ben consapevoli che la gestione dei danni neurologici antecedenti all’intervento non può avere altra strategia; magari oggi può essere meglio utilizzata risultando più efficace.”
Come vede, prof. Comi, non ci sono nemici ! Lei, inutilmente, trincera i suoi associati! Noncisononemici,senonuno:l’ignoranza.Cosìcondannasoloi suoi associati ad averla come compagna. Non tutti, però, molti sono attratti dalla ricerca della verità, per nostra, e loro, crescente fortuna.
RingraziandoLa anticipatamente per quanto potrà concretamente fare, La salutiamo cordialmente.
Francesco Tabacco, Presidente Nazionale
Nicoletta Mantovani, Presidente Onorario