Tornare a dialogare con la Neurologia e portarsi nuovamente presso il Ministero della Salute

In un suo tweet, postato ieri sera, il professor Paolo Zamboni segnala un manifesto scientifico che invita i ricercatori a non tralasciare di indagare il sistema venoso cerebrale nella Sclerosi Multipla.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034821005010?dgcid=coauthorhttps://www.sciencedirect.com

“C’è bisogno di risposte urgenti”, afferma il professor Zamboni, invitando tutti noi a divulgare questo manifesto scientifico.

Tutto ciò detto e considerato, l’associazione è da tempo impegnata a riallacciare il dialogo con la Neurologia e il Ministero della Salute al fine di portarci presso il Ministero in modo informato, ma soprattutto documentato. L’associazione intende organizzare, entro la fine dell’anno, pandemia permettendo, un Simposio Scientifico accreditato ECM, in cui saranno invitate tutte le società scientifiche ed i Medici delle varie specialità che si interessano o si sono interessati di CCSVI dove saranno affrontate, le tematiche su esposte. Auspichiamo che in questo consesso si possano affrontare tematiche inerenti alla specialità della Flebologia dove sarà possibile presentare casi clinici illustrati da colleghi di tutta Italia e di diversa estrazione (angiologi, chirurghi generali, chirurghi vascolari, radiologi interventisti, medici di medicina generale, cardiologi etc). Vorremmo che il Simposio fosse un reale momento di confronto condiviso tra diversi specialisti appartenenti a diverse società scientifiche al fine di garantire al termine dei lavori la produzione di documentazione scientifica, che, come in premessa auspicato, consentirà alla nostra associazione di portarsi presso il Ministero al fine di validare CCSVI nei LEA.

La CCSVI (Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency – insufficienza venosa cronica cerebrospinale) acronimo coniato, come noto, dal Prof. Paolo Zamboni, chirurgo vascolare dell’Università di Ferrara, è prepotentemente entrata nella cronaca medico-scientifica di tutto il mondo e va battagliando da oltre 12 anni contro una importante schiera di detrattori, legati al dogma autoimmunitario della sclerosi multipla (SM). Fino a qui nulla di particolare, la scienza ha sempre avuto schieramenti e soprattutto diversità di opinioni, spesso costruttive. In questo caso però la posta in gioco riguarda circa 65.000 persone affette da SM in Italia e qualche milione sparpagliate sul globo. La finalità pertanto sarebbe “nobile”, anzi la ricerca andrebbe persino incoraggiata, eppure non è proprio così. Facciamo qualche passo indietro e cerchiamo allora di capire, in termini semplici, la cronologia della storia. Il professor Paolo Zamboni, direttore del Centro malattie vascolari e titolare della cattedra di metodologia clinica dell’Università di Ferrara, è un medico malato. È stato aggredito – non si sa come, non si sa perché – da un morbo rarissimo, di probabile origine immunitaria, che sfianca nervi e muscoli. Si chiama MMN (multifocal motor neuropathy – neuropatia motoria multifocale). Finora ne hanno censiti solo un migliaio di casi fra Europa e Stati Uniti. È una forma attenuata della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Ma è contro un’altra sclerosi, quella multipla (in sigla, SM), che il professor Zamboni ha combattuto e vinto la battaglia più dura della sua vita. Volendo a tutti i costi guarire sua moglie Elena, che ne era stata colpita, ha fatto la cosa più logica per uno scienziato: “Ho provato a capire”. Il punto d’arrivo è stato la scoperta della CCSVI, un acronimo che lo ha reso famoso nel mondo, tanto che il centralino del suo Studio è stato sostituito da una voce registrata che invita a richiamare in tempi migliori. Nel computer del reparto ospedaliero si sono accumulate migliaia di mail con richieste di visite mediche alle quali non può far fronte. Marco Marozzi gli ha dedicato un avvincente libro di 334 pagine, Sogni coraggiosi (Mondadori), che racconta appunto “la lotta di un medico italiano contro la sclerosi multipla”. CCSVI (chronic cerebro-spinal venous insufficiency – insufficienza venosa cronica cerebrospinale), si tratta di una malattia vascolare di cui nessuno prima di lui si era accorto e che, come lo stesso Zamboni ha potuto accertare, è presente nel 70 per cento dei pazienti affetti da sclerosi multipla. Solo che la CCSVI si riscontra anche in un 10 per cento di persone che non hanno la SM. Pertanto resta tutto da investigare il ruolo che questa patologia gioca nelle altre malattie neurologiche e degenerative.

Nella primavera del 2008 su iniziativa del professor Fabio Roversi Monaco, già Magnifico Rettore dell’Università di Bologna, e promossa dalla Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna, si costituisce la Fondazione Hilarescere che, presieduta dallo stesso Roversi Monaco, nasce come strumento per valorizzare, fornendo mezzi e collegamenti per una ricerca adeguata nel supportare intuizioni medico-scientifiche rivolte a capire compiutamente, e curare, malattie ancora in parte sconosciute favorendo l’attività di ricerca medica e scientifica agevolando, così, un dialogo interdisciplinare rispetto a un gruppo di malattie che comprende l’ictus, l’Alzheimer e le demenze vascolari, e anche l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale nelle sue relazioni con la sclerosi multipla.

Questa patologia dell’apparato circolatorio è stata descritta da Paolo Zamboni nel 2008, e nel settembre 2009 la IUP (l’Unione Internazionale di Flebologia), la più vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, l’ha inserita, con votazione unanime, tra le malformazioni venose congenite di tipo tronculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il terzo ed il quinto mese di vita intrauterina.

Da quel tempo tanta acqua è passata sotto i ponti e, a distanza di tanti anni, lo scontro scientifico permane. Riportiamo il parere che il Dott. Pietro Maria Bavera, angiologo e membro del Consiglio Direttivo del Collegio Italiano di Flebologia (CIF), espresse, a suo tempo, sui risultati dello studio CoSMo. Il Dott. Bavera è impegnato da anni nello studio della CCSVI, come testimoniato da un suo primo studio “Venous extracranial Duplex ultrasound and possible correlations between multiple sclerosis and CCSVI: an observational study after 560 exams” pubblicato nel 2011 su Acta Phlebologica e ulteriori studi presentati ad alcuni convegni, in via di pubblicazione.

I risultati dello studio CoSMo, effettuato con importante dispendio di energie e indubbiamente medici validi, è stato presentato sabato 19 gennaio 2013 con toni trionfalistici. Perché? Lo scopo dello studio, da quanto si può evincere, era di dimostrare la totale inesistenza di una anomalia vascolare, la ormai nota CCSVI di cui tutto il mondo scientifico tratta e discute, spesso con sessioni specifiche nell’ambito di Congressi Medici sia Nazionali che Internazionali. Moltissimi specialisti in chirurgia vascolare e radiologia interventistica presentano lavori, risultati con numeri importanti e immagini che da sole valgono più di mille parole, e tutti concordano sul fatto che la CCSVI esiste. Ma allora e ancora perché negarne l’esistenza? La CCSVI, come patologia o meglio come anomalia vascolare è da sempre stata associata alla Sclerosi Multipla, malattia di competenza neurologica che nessuno ha mai voluto discreditare o disconoscere. Nell’ambito di questa terribile malattia, che colpisce tanti giovani che potrebbero benissimo essere nostri figli data l’età (di noi medici), si è riscontrato in parallelo una elevata frequenza di anomalie vascolari a carico del sistema vascolare drenante (cioè venoso) dall’encefalo e midollo verso il sistema cuore e polmoni. Da specialista in chirurgia vascolare dell’Università di Milano, formato in una delle più note e qualificate scuole italiane con ottimi maestri, mi sono sempre dedicato alla diagnostica vascolare, venosa ed arteriosa e di questo mi occupo dal 1982, non da poco tempo. “La CCSVI è entrata nel mio bagaglio di diagnostico vascolare a metà giugno 2010 inizialmente in una condizione mista di scetticismo e curiosità. Questa condizione è indispensabile per avere anche la spinta nel voler capire e crescere come medico. Disconoscere a priori è solo dannoso. Già nel 2007 avevo pubblicato, assieme ad altri colleghi, un lavoro riguardante l’anomala frequenza di trombosi venose profonde in malati affetti da sclerosi multipla, presentando i risultati in più riprese a congressi internazionali. Probabilmente i malati di questa malattia hanno in toto una predisposizione alle patologie venose. A questo punto la curiosità e volontà di capire la CCSVI si è trasformata in una sequenza automatica di esami che in due anni e mezzo mi ha condotto a valutare più di 1.500 pazienti, di cui poco più di 600 sottoposti ad intervento di angioplastica. Alcuni risultati di questa mole di lavoro sono stati presentati ad ottobre 2012 al Congresso Nazionale del Collegio Italiano di Flebologia tenutosi a Napoli nell’ambito di una sessione dedicata a questa patologia vascolare. I risultati che ho ricavato da questi esami, sempre effettuati in assenza di conflitti d’interesse, mi hanno condotto a credere che la CCSVI è una anomalia vascolare presente in circa il 90% dei malati affetti da Sclerosi Multipla. Non solo, ho potuto constatare, da testimonianze dirette, che una elevata percentuale di malati ha potuto trarre benefici dal trattamento con angioplastica di specifici territori venosi che presentavano queste anomalie. Purtroppo ho potuto anche constatare che i risultati migliori si verificano nei malati che hanno una diagnosi “giovane” mentre si sono rivelati meno efficaci in quelle situazioni dove la malattia aveva avuto anni di tempo per fare danni. Personalmente non ritengo essere un visionario e penso obiettivamente potermi definire un “diagnostico esperto” e così faccio veramente fatica capire perché i risultati dello studio CoSMo siano diametralmente opposti ai miei e dei numerosi altri specialisti nazionali e stranieri che hanno risultati simili ai miei, anch’essi esperti e non visionari. Ancora ritengo sia un vero peccato che questo imponente studio sia stato effettuato, senza la presenza di specialisti vascolari che a ogni buon diritto avrebbero dovuto esserci, visto che si tratta di anomalie vascolari.

Faccio ancora più fatica a capire perché così poca importanza venga data alle numerose testimonianze dei pazienti che riferiscono aver tratto beneficio dalle “correzioni emodinamiche” ottenute dall’angioplastica. Eppure queste persone dovrebbero avere più voce in capitolo ed essere ascoltate. Mi riesce difficile capire, e con me le numerose testimonianze dei malati, perché una sana e costruttiva collaborazione tra specialisti sia così complicata, per non dire quasi impossibile. Il mondo scientifico ha sempre presentato scontri di opinioni e contrasti ma credo che questa volta si sia persa una occasione d’oro. Peccato. Alla fine, come accade sempre più spesso, saranno i malati che decideranno ed avranno (o dovrebbero avere) l’ultima parola. Curarsi è un diritto sacrosanto ed ognuno dovrebbe poterlo fare dove vuole, con chi vuole e, soprattutto, quando ne ha bisogno. Personalmente credo che la CCSVI esista e faccia parte di una terribile malattia come la Sclerosi Multipla ma, gradualmente, si sta sviluppando l’idea che sia presente anche in altre patologie neurologiche progressive. Il capitolo è ancora aperto, la curiosità ancora tanta, i malati sono sempre troppi e la loro qualità di vita non sufficientemente adeguata. Alla mia prima domanda “perché?” penso aver dato una risposta personale e piuttosto articolata, ad ognuno la libertà di interpretarla come meglio crede nel rispetto del lavoro dei singoli individui”. Dott. Pietro Maria Bavera, Specialista in Chirurgia Vascolare.

Ad accompagnarci nel dialogo con le Istituzioni sanitarie sarà il professor Carlo Hanau, già docente di programmazione ed organizzazione sanitaria presso l’Università di Modena e Reggio Emilia. Oggi Presidente del Tribunale della Salute.

ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA ALBERO DI KOS - CF: 91321490376 - IBAN: IT62R0306902478100000009298