Un anno di informazione insieme alle persone con sclerosi multipla…

In arrivo il nuovo anno e porta con sé idee, progetti e buoni propositi. L’accogliamo con l’emozione che sempre accompagna un nuovo inizio.


Al termine di questo ulteriore e travagliato anno, con rammarico dopo  11 anni di autentica passione siamo testimoni di una grande occasione sprecata. Non siamo riusciti a concretizzare la speranza di tanti malati che avevano riposto fiducia nella nostra azione associativa e sicuramente non per nostra volontà o demerito. Forse sarebbe stato necessario uno sforzo maggiore da parte di tutti i protagonisti intervenuti in questa rissosa vicenda, ossia una maggiore concretezza nel dissipare i contrasti nella logica della semplice evidenza. E di evidenze sulla CCSVI, nel corso di questi anni, ne abbiamo comunicate parecchie riportando pubblicazioni apparse su molte riviste internazionali, compreso L’accorato appello che nello scorso settembre un gruppo di scienziati a pubblicato sul web:

IL MANIFESTO CHE INVITA A PROSEGUIRE L’INDAGINE SUL SISTEMA VENOSO CEREBRALE NELLA SCLEROSI MULTIPLA.

https://ccsvi-sm.org/news/il-manifesto-che-invita-a-proseguire-lindagine-sul-sistema-venoso-cerebrale-nella-sclerosi-multipla/

Ma questo, purtroppo, non è servito a nulla e le occasioni, come spesso accade, non si presentano più volte nella vita.

Riteniamo che in questo frangente abbiamo smarrito gli orizzonti, non quelli della ricerca ma dell’obiettivo finale, ossia il tentativo di risolvere uno stato di malattia. E dietro ogni stato di salute persa ci sono anche innumerevoli sofferenze. Non pensiamo, guardando indietro a quegli anni, che nei confronti congressuali tra medici specialisti questo concetto sia stato pienamente colto. Ricordiamo, infatti, il disinteresse dei più a quanto veniva presentato e dibattuto. Non confronto quindi, ma semplice scontro ideologico, portando avanti concetti opposti frutto di una semplice volontà: non prendere in considerazione nulla, negando persino l’evidenza dei dati statistici, solo perché contraria a un proprio credo. Nessun dialogo vero o confronto sincero sulla base di evidenze scientifiche, ma semplice accanimento barricandosi su posizioni contrarie. E questo ha fatto male alla CCSVI, alla ricerca ma, soprattutto, alle persone con sclerosi multipla.

Non osiamo fare alcuna previsione. Il calo di attenzione, soprattutto da parte dei pazienti, sembrerebbe mettere la parola fine ad un periodo di acceso fervore. L’impegno da noi profuso in questa vicenda è stato intenso, espressione più genuina di ciò in cui abbiamo profondamente creduto.

Pensiamo, però, che ciascuno di noi possa contribuire a migliorare il mondo in cui vive, senza aspettare che comincino gli altri (e senza pensare solo a se stessi, ovviamente!

Ecco, dunque, che nella primavera del 2022, pandemia permettendo, abbiamo in animo di organizzare un simposio scientifico in cui chiameremo nuovamente a raccolta i protagonisti di questa vicenda scientifica che ci ha visto protagonisti. Avremo tempo e modo di approfondire non solo quanto si è fatto ma, soprattutto cosa intendiamo realizzare nel futuro prossimo: la istituzione di un Registro clinico per CCSVI con il fine di realizzare quanto segue:

  • raggiungere velocemente grandi volumi di procedure per permettere una valutazione critica ed obbiettiva dei risultati terapeutici correlati alle diagnosi.
  • Assistenza alla pubblicazione degli standard di BEST PRACTICE, basata su analisi statistiche attendibili.
  • Messa in opera di AUDIT clinico che permetta ai singoli di confrontare il proprio operato con lo STANDARD di BEST PRACTICE

Questi gli obiettivi che ci si prefigge:

  • Accumulare rapidamente un corpo di evidenza clinica atto a confermare o meno l’efficacia immediata e nel tempo dei trattamenti clinici inclusi nella window di osservazione del registro.
  • Contribuire significativamente al processo di accreditamento dei Clinici e dei Centri che offrano tali procedure.
  • di assistere le ARES Italiane con lo stesso.
  • Incrementare rapidamente il corpo di Informazioni utili per i Pazienti.

La mancanza di un registro per CCSVI, infatti, contribuisce a privare i Pazienti della facoltà di partecipare attivamente alla gestione della propria salute, non essendo competentemente ed obbiettivamente informati sui risultati dei trattamenti proposti e/ricevuti.

Come associazione dei pazienti, abbiamo avuto, negli scorsi anni e con i Dicasteri preposti alla salute che si sono via via succeduti, diversi incontri al massimo livello, ma tutto ciò che abbiamo ottenuto è stato un parere del Consiglio superiore di sanità e la conseguente circolare ministeriale (del 4 marzo 2011) che, di fatto, ha bloccato in grandissima parte ogni attività di diagnosi e intervento per CCSVI nella sanità pubblica e condizionato pesantemente i pareri dei Comitati etici. Parere e circolare che ci auguriamo possano presto essere discusse e superate, per giungere ad una più aggiornata circolare ministeriale su CCSVI che tenga conto, tra l’altro, delle tante qualificate conferme maturate nel frattempo.

L’associazione, dunque, continuerà ad impegnarsi affinché la nostra comunità associativa possa proseguire nel percorso intrapreso per un futuro sempre più costruttivo che veda progredire il nostro sodalizio e, con esso, le nostre speranze.

Anche nel 2022 continueremo a ideare, progettare e realizzare iniziative a sostegno delle importanti sfide alle quali siamo tutti noi chiamati e che richiederanno sempre maggiore creatività, competenza e coraggio, nella convinzione che anche in un momento molto impegnativo, le opportunità per fare bene ci siano e debbano essere colte.

Colgo l’occasione per augurare a tutti voi, alle vostre famiglie e alle persone a voi care i più fervidi auguri di un sereno 2022 e, in questo periodo in cui ci si scambiano doni per dimostrare affetto, gratitudine e amore, ti chiediamo di pensare anche a noi e contribuire alla realizzazione dei progetti con una donazione ma, soprattutto, rinnovando la tua iscrizione. Ringraziamo tutti coloro che ci hanno sostenuto con le quote associative annuali, con donazioni, con l’assegnazione del 5 per mille delle loro imposte e a coloro che, in occasione di ricorrenze o festività, hanno contribuito a finanziare le nostra attività associative.

Buon anno a tutti noi!

Pietro Procopio, presidente nazionale.

ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA ALBERO DI KOS - CF: 91321490376 - IBAN: IT62R0306902478100000009298