La Nostra Storia

Si costituisce l’associazione.

Il 9 aprile 2010 nasce l’associazione “CCSVI nella sclerosi multipla – Onlus” al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalle pubblicazioni della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si era manifestato in internet.
L’Associazione, come può evincersi dall’atto costitutivo, si configura con me una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione,diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI).
Il 19 agosto 2009 nasce sul social network Facebook la fanpage CCSVI nella sclerosi multipla che, in quel tempo, contava 30.397 fan. Contestualmente si costituiscono diversi gruppi di discussione, un modo trasparente per far conoscere le politiche dell’associazione, ma soprattutto un modo nuovo e attuale per far circolare le informazioni e poter dire la propria opinione ed esprimere i propri dubbi e paure senza essere censurati. A livello territoriale l’associazione promuove la nascita di gruppi regionali e provinciali per poter operare a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio.

AISM e il suo doppio.

A promuovere e presiedere la costituenda Associazione vengono chiamati Francesco Tabacco, già dirigente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e Nicoletta Mantovani, già Testimonial della stessa AISM, rispettivamente nella carica di Presidente e Presidente onorario.
L’Associazione CCSVI nella sclerosi multipla non nasce contro AISM, affermerà a più riprese Francesco Tabacco inviando missive a tutta la dirigenza di AISM, ma assieme ad AISM vuole operare al fine di realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla”.
L’assordante silenzio che seguirà acquisti ripetuti appelli, ma soprattutto l’ostinato rifiuto Al confronto scientifico su una potenziale scoperta per risolvere il rebus che da secoli impegna la Neurologia, sempre più ci ha indotto ad annoverare anche la stessa AISM nell’alveo di quel palese conflitto di interessi, che difficilmente AISM riuscirà a giustificare agli occhi delle Persone con sclerosi multipla.
Alla luce di quanto poi è avvenuto osserviamo la realtà di una Associazione nata per un fine – finanziare la ricerca scientifica, assistere, affermare i diritti delle Persone con SM – che invece, come per un paradossale ritorno al passato, può creare danno, sofferenza. Un sistema, ed il suo doppio.
Una realtà fatta di persone che, guidate da un’etica immutata, giornalmente dedica il proprio impegno ed il proprio intelletto alla cura di altre persone, ed un’altra realtà, contemporanea alla prima, in cui il sapere clinico, l’approccio scientifico, le nuove tecnologie, i comportamenti dei professionisti, rischia a volte – non così poche in verità – di trasformarsi in un danno proprio per le persone che si intende assistere.
Quel che sembra sfuggire alla comunità scientifica e ad alcune Associazioni che tutelano, o avrebbero dovuto tutelare le aspettative e gli interessi delle persone con SM, e che si sono cimentate a boicottare la sperimentazione BRAVE DREAMS,  è che non da ieri, ma da almeno quattro secoli la scienza funziona in altra maniera, da quando qualcuno ha compreso che la verità scientifica non si impone attraverso la forza retorica delle argomentazioni, ma attraverso quella pratica delle dimostrazioni, sottraendo in questo modo la scienza dalla giurisdizione dei tribunali ecclesiastici. E’ attraverso la pubblicità dei risultati, che possono e devono essere sottoposti a verifica da chiunque abbia voglia di cimentarsi nell’impresa. E noi invece, lo abbiamo ripetuto sino alla nausea, e continueremo a ripeterlo ancora e che i malati pagano nella loro vita con il tempo che passa inutilmente e la malattia che avanza, la necessità in buona ed in cattiva fede dei cattedratici di parlarsi in latinorum.
Molti uomini di scienza sono indubbiamente antipatici.
La loro cultura, il loro sforzo di ricerca e la fondatezza delle loro argomentazioni distruggono ogni nostra dolce e folle fantasia consolatoria.
Non ci ha mosso, però, la tentazione di alimentare tale folle fantasia consolatoria nel costituire e promuovere l’Associazione, ma la consapevolezza che anche nella scienza, come ben descriveva Francesco Alberoni in un suo editoriale del settembre 2008, sono i centri di potere accademico internazionale che controllano i finanziamenti e le pubblicazioni e impongono le proprie proposte e le proprie idee emarginando gli scomodi, i devianti, quelli fuori dal coro. La scienza non è affatto obbiettiva e imparziale come il grande pubblico immagina.
Ancor oggi le scoperte più originali vengono fatte da individui che devono lottare contro il conformismo accademico. Per tener viva la diversità culturale e conservare accesa la creatività bisogna che ciascuno partecipi e competa nel sistema di comunicazione globale, ma nello stesso tempo ogni nazione, ogni popolo, ogni città deve conservare le sue radici, la sua lingua, la sua tradizione e farle fiorire.
Non dobbiamo aver paura di essere diversi, di rifiutare il tipo di arte, di cinema, di libri, di spettacoli televisivi ammirati da tutti. Dobbiamo imparare a giudicare e a scegliere con la nostra testa, e sforzarci di realizzare solo cose che consideriamo veramente belle e di valore. Certo, agire così richiede uno sforzo individuale molto più grande, ma è l’unico modo per tenerci fuori dal gregge e poter dare anche noi un contributo utile.

Le due sperimentazioni.

Il 23 gennaio 2010 a Vicenza, nel corso di un affollatissimo meeting organizzato dalla fondazione “SMuovilavita”, il Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, dichiarava la disponibilità al finanziamento di una ricerca commissionata perchè: “dobbiamo dare risposte alle domande scientifiche ancora aperte e questo lo si può fare solo attraverso ricerche scientifiche mirate”.

https://youtu.be/PlfUvbjwjn0

Il 28 novembre 2010 il comitato etico dell’ospedale Sant’Anna di Ferrara delibera il via libera per lo studio sulla “Correlazione tra CCSVi e sclerosi multipla” guidato dal prof. Zamboni, parte la sperimentazione su 500 pazienti circa, numero che verrà rivalutato a seconda dei centri vascolari che, successivamente, parteciperanno.
Nei mesi successivi il professor Paolo Zamboni si dimetterà dallo STEERING COMMITTEE DELLO STUDIO EPIDEMIOLOGICO finanziato da FISM
Nella lettera di dimissioni il Prof. Zamboni dichiara:
“Scientificamente nessuna delle istanze da me avanzate nelle riunioni e negli scambi epistolari ha avuto alcun riscontro. In sintesi sono fortemente convinto della non fattibilità dello studio seguendo il compromesso del protocollo insegnato in modo difforme rispetto al mio da altri centri giudicati idonei alla didattica, il timing imposto per la preparazione degli sperimentatori e la conseguente rilevazione dei dati.
Oltrettutto, alcuni colleghi, mi hanno telefonato scandalizzati poiché nelle sedute di didattica in cui non ero presente, venivano chiaramente messi in dubbio nei discenti i principi del protocollo a cui essi avrebbero invece dovuto essere istruiti per potersi poi, adeguatamente confrontare. Questa valutazione è stata condivisa anche da Fabrizio Salvi.”

Così la FISM ha replicato a Zamboni:

Il Professor Paolo Zamboni ha deciso di non proseguire la collaborazione a questa ricerca scientifica che è fondamentale per fare chiarezza nell’interesse delle persone con sclerosi multipla.
Siamo lieti di annunciare che entra a far parte dello studio il Professor Erwin Stolz, della Clinica Neurologica dell’Università di Giessen in Germania, esperto di fama internazionale sull’emodinamica cerebrale nelle malattie neurodegenerative.
Nel dicembre del 2011, anche su iniziativa della nostra Associazione Che, tra l’altro co-finanzierà con 50.000 € la sperimentazione, il Consiglio Regionale dell’Emilia Romagna vota, all’unanimità, un ordine del giorno che “impegna la giunta a confermare la copertura economica” per ‘Brave Dreams’ (BD), la sperimentazione guidata da Zamboni, e a farla partire entro tre mesi.

Roma, 25 giugno 2010 – ministero della Sanità.

Ho, questa mattina, guidato la delegazione associativa che ha incontrato, al Ministero della Salute, il prof. Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, ed il professore Alberto Zangrillo, Presidente della Seconda Sessione del Consiglio Superiore della Sanità.
Voglio, innanzitutto, ringraziare Pino Cucci che, con la determinazione che lo contraddistingue, ha reso possibile l’odierno incontro. Erano, poi, con me il vicepresidente Daniele Novi, il consigliere Stefania Maselli e i soci fondatori dott. Pietro Procopio e dott. Sandro Gallo.Abbiamo consegnato, tra l’altro,  una lettera del nostro Presidente onorario Nicoletta Mantovani, indirizzata al Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio, con la quale si chiedeva come mai non fosse già oggi possibile curare CCSVI in Italia all’interno di un percorso strutturato, quando diagnosi e terapia sono già oggetto di linee guida accettate internazionalmente dalla totalità della comunità scientifica che si occupa di malattie vascolari e come possa essere possibile, data l’evidenza assoluta e l’incontrovertibilità di un grave malfunzionamento di origine malformativo delle vene maggiori di scarico del sangue del cervello, che non sia data la possibilità ai malati di CCSVI di curarla.
Abbiamo trovato interlocutori disponibili ed attenti e l’incontro si è rivelato determinante al fine di dotare anche il nostro Paese di linee guida al fine di disegnare il percorso diagnostico e clinico per CCSVI, poiché si è condivisa l’idea che, ad oggi, pur non essendoci nessun impedimento formale che grava sul chirurgo vascolare che dovesse ritenere necessaria la disostruzione venosa una volta diagnosticata la CCSVI, di fatto ciò è attualmente impedito dalla mancanza delle succitate linee guida. L’Associazione, alla fine dell’incontro, si è detta fiduciosa per l’impegno preso ad avere un primo riscontro in tempi rapidi.
Così, mentre la comunità scientifica darà il via alla sperimentazione con il fine di validare o meno la connessione tra CCSVI e sclerosi multipla, a nessuno sarà impedito di curarsi una volta accertata la diagnosi di CCSVI.
Abbiamo, alla Autorità sanitaria del nostro Paese, ricordato come la disostruzione della carotide per prevenire l’ictus fu liberamente eseguita in tutto il mondo mentre contemporaneamente si eseguivano gli studi randomizzati per stabilirne la prova certa di efficacia. Il risultato, negli anni 90, fu che quando lo studio NASCET sancì l’utilità di questa operazione chirurgica, ci si rese conto, sulla base dei suoi stessi risultati, che almeno il 50% dei pazienti operati liberamente non erano andati incontro ad ictus. Questo precedente é molto simile perché anche in quel caso era propugnato il solo uso di farmaci senza operazione.
Francesco Tabacco, Presidente nazionale.

L’associazione incontra il consiglio superiore di sanità

Il giorno 14/07/2010 l’associazione nazionale incontra presso il Ministero della Salute, il Consiglio Superiore di Sanità al fine di far riconoscere la CCSVI quale nuova patologia vascolare e, contestualmente, inserire la stessa nei cosidetti LEA (livelli essenziali di assistenza).

Riportiamo gli interventi che si sono succeduti nel corso dell’incontro:

Il suono del muro che cade

Il 24 settembre 2010, si riunisce il popolo della CCSVI.

Il 24 settembre presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Bologna, terremo l’ incontro in cui daremo vita ad un evento che vuol rappresentare un tributo a tutte quelle Persone, e sono tante, che con il loro agire hanno aperto nuovi orizzonti per la comprensione della eziopatogenesi della sclerosi multipla.
Non rimarremo silenti davanti alla ingiustizia che stiamo subendo.
Ciascuno di noi è immerso nella vita ed ama la vita, nessuno più di noi è attaccato alle sue gioie e agli affetti che essa è in grado di offrirci ma, ciascuno di noi, ha anche dovuto sperimentare, direttamente o indirettamente, cosa può voler dire il passaggio da quella che chiamiamo vita – ricca di sensazioni, sentimenti, piaceri, dolori, gioie – a un’esistenza segnata dalla disabilità che, inesorabilmente avanza. Cosa significhi il trapasso da uno stato umano sia pure difficile, al limite invalidante ma pur sempre “umano”, a uno stato in cui non si ha più il senso della propria identità e di quella degli altri, non si è più capaci, a volte, di parlare, di pensare e di sorridere. Uno stato in cui si è privati di tutto ciò che ci ha reso umani. L’idea che si possa sopravvivere per lunghi anni in questa condizione, senza più il senso della propria dignità e personalità, pesando – non come persone vive, amate e partecipi, ma come un fardello – sulle persone che amiamo, per molti di noi risulta intollerabile. Ora, che all’orizzonte si intravede una via d’uscita dal rebus della sclerosi multipla, ancor di più. Ai nostri occhi, in questi mesi, si è appalesato un piccolo esercito di pazienti sofferenti di sclerosi multipla che seguendo il protocollo e la strumentazione diagnostica usata dal professor Paolo Zamboni, si è fatta rilasciare diagnosi di CCSVI.  I risultati ottenuti sono stupefacenti. I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973. Le sole persone, però, in Italia a cui è negata questa diagnostica e relativo trattamento sono le persone con sclerosi multipla. Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due portatori di interessi in questa controversia:

–  quelli che vivono di sclerosi multipla,

–  e quelli che vivono con la sclerosi multipla..

E così mentre la comunità scientifica continua a richiedere dati ufficiali, studi di estremo rigore, sperimentazioni su diagnosi e terapia per CCSVI, passa la continua informazione o, meglio, pubblicità su farmaci miracolosi ma non quella relativa ad un semplice intervento di angioplastica.
Ci fosse stato, forse, più rigore per determinati farmaci, ormai tanto in voga, altrettante terapie dai risultati discutibili, per non dire inesistenti, probabilmente sul sentiero della ricerca sulla sclerosi multipla, avremmo lasciato meno morti (veri) rispetto ai due (falsi) spesso associati, strumentalmente, alla terapia per CCSVI, e se ne sarebbe giovata anche l’economia del nostro Paese.
Ecco, allora, come ci apprestiamo ad indirizzare la nostra azione:

Convegno scientifico il suono del muro che cade

Il Convegno sarà occasione di ascolto, di incontro e di confronto tra Scienza e utenza che da tempo si interessa alla CCSVI. Cercheremo di capire se esiste una strada condivisa per coniugare tempi di Scienza e tempi di Vita perché anche nel nostro Paese si affermi diagnosi e terapia per una nuova patologia vascolare già validata dalla Comunità scientifica. Ascolteremo la voce, soprattutto, di chi quotidianamente convive con la malattia al fine di elaborare una nostra politica di intervento. Nei giorni successivi il Consiglio Direttivo si riunirà al fine di porre in essere tutte quelle azioni (politiche, giuridiche, di contestazione sociale) che si riterranno necessarie ed utili alla causa. Ci muoveremo, soprattutto, perché il Ministero della Salute dia risposta a quanto da noi per ben due volte già posto alla attenzione del Consiglio Superiore di Sanità:

… “ l’immediata istituzione di un tavolo ove definire come lo stesso prof. Zamboni possa, insieme al Ministero ed alla nostra Associazione, individuare subito una serie di Centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi ed alla cura di CCSVI; e per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel Registro internazionale che la Fondazione Hilarescere, presieduta  dal prof. Fabio Roversi monaco,ha già creato. Ciò al fine di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio di correlazione di CCSVI con la sclerosi multipla, come sapientemente indicato dal Consiglio Superiore di Sanità ”.

Le Iene

In questo servizio Giulio Golia ci parla di due malattie: La prima è la Sclerosi Multipla (S.M.), una malattia neuro-degenerativa che in Italia colpisce 60.000 persone. L’altra è una nuova malattia scoperta da un italiano, il Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara. Si chiama CCSVI: insufficienza venosa cronica cerebro spinale. Ovvero la malformazione genetica di alcune vene che trasportano il sangue dal cervello al cuore.

L’Associazione finanzia Brave Dreams

A metà gennaio 2011 l’Associazione decise di avviare una raccolta fondi dedicata al sostegno della sperimentazione scientifica Brave Dreams a seguito delle dichiarazioni, diffuse mediante la stampa, del Dott. Gabriele Rinaldi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara, che lamentava per lo studio carenza di fondi.
In quella occasione l’Associazione incontrò il Dott. Rinaldi e, in accordo con l’Azienda Ospedaliera, stabilì il percorso più opportuno per raccogliere donazioni liberali a supporto di questa importante ricerca, in coerenza con i propri obiettivi statutari e lo status di Onlus.
Fu immediatamente aperto un conto corrente dedicato a questa raccolta e a fine marzo fu attivato il sito dedicato a Brave Dreams per le donazioni on line mediante il circuito paypal. Tutto questo mentre l’Azienda Ospedaliera riportava, nel proprio sito internet, una pagina informativa sulle modalità di donazioni alla ricerca del prof. Zamboni su CCSVI e Sclerosi Multipla citando anche la nostra Associazione come intermediario per la raccolta.
Il 7 Ottobre 2011 l’Associazione ha quindi potuto, con soddisfazione, donare all’Azienda Ospedaliera i primi 50 mila euro raccolti , frutto delle libere donazioni e dei progetti avviati da tanti volontari. La donazione è avvenuta nell’ambito di una conferenza stampa che è stata anche occasione per la pubblica presentazione della campagna mediatica realizzata per noi gratuitamente dalla prestigiosa agenzia Lowe Pirella Fronzoni, le cui immagini e i cui messaggi hanno accompagnato tutte le successive attività e gli eventi di raccolta.
A fine dicembre 2011 la Regione Emilia Romagna ha confermato l’impegno economico per arrivare alla fase operativa dello studio. In quell’occasione l’Assessore alla Salute Lusenti specificava: “Le spese globali della sperimentazione che dovrebbe arruolare nei 18 centri che si sono proposti quasi  700 pazienti, è di 2,88 milioni di euro. Oltre ai 180 mila euro già stanziati dalla Regione, altri contributi dovrebbero arrivare da privati, associazioni e fondazioni , mentre il resto della somma necessaria a far partire il protocollo, dovrebbe arrivare dai centri che parteciperanno alla messa in atto del protocollo, sparsi in altre regioni italiane.”
Nella seduta consiliare del 21 dicembre lo stesso Assessore Lusenti aveva riportato inoltre dettagliatamente i costi e i contributi pervenuti alla data a sostegno di Brave Dreams, ricordando anche i 61 mila euro donati all’Ospedale S. Anna di Ferrara da privati e i 50 mila già versati alla stessa Azienda Ospedaliera dalla nostra Associazione riconoscendo, di fatto, la legittimità dell’azione dell’Associazione di procedere nella raccolta fondi a favore di Brave Dreams.
Mentre dunque a metà gennaio AISM/FISM dichiarava la propria indisponibilità a confermare lo stanziamento di 1 milione di euro promessi per Brave Dreams, in linea con quanto dichiarato dall’Assessore e, ancor prima, in coerenza con gli obiettivi del nostro statuto, la nostra Associazione ha dunque avviato il progetto SMS Solidale.
Nel mezzo della nostra campagna SMS è infine giunta dalla Regione Emilia Romagna la delibera di completa copertura dello studio.
Preso atto della succitata delibera l’Associazione preannunciava che le somme non ancora versate alla Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara sarebbero state donate alla stessa Azienda per progetti collaterali a Brave Dreams qualora, nonostante gli art. 5 e 6 della delibera regionale, l’Azienda confermasse la propria indisponibilità a riceverli per Brave Dreams stesso.
L’Associazione, soddisfatta del lavoro svolto e dei risultati ottenuti, ringrazia calorosamente i tanti donatori che da tutto il mondo hanno dimostrato di credere nello studio Brave Dreams, i volontari, gli amici, e i tanti supporter che a vario titolo in questo anno hanno voluto, tramite noi, con passione ed entusiasmo sostenere i sogni coraggiosi di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.

C’è chi dice no!

Il 4 dicembre del 2011 la RAI, con un servizio della trasmissione Rreport trasmette un documentario-inchiesta su CCSVI.
Report è uno dei programmi di giornalismo d’inchiesta di massimo ascolto dell’attuale panorama televisivo italiano. La  testata giornalistica, nata nel 1997 ad opera di Milena Gabanelli, ha in poco tempo raccolto il gradimento del pubblico e della critica arrivando nel 2003 a collocarsi in prima serata. Ha il merito di essere stata la prima trasmissione che ha trasferito in TV  l’inchiesta di taglio economico, ed aver reso comprensibile al pubblico trame e intrighi complessi che normalmente occupano le pagine specializzate dei quotidiani. Oggi è fra i programmi di prima serata con il più basso rapporto “costo-ascolto”, ed è considerato un punto di riferimento nel giornalismo italiano.

Potete visionare il servizio di Report

02/12/2011 – Report (Rai3) – C’è chi dice no: Paolo Zamboni

Il cielo sopra Ferrara.

3 giugno 2016, padiglione della fiera di Ferrara.
La ricerca e la sicurezza.
Una Convention organizzata da Unife e dall’Aeronautica militare. Tante curiosità e nel pomeriggio prima l’incontro con i ricercatori ferraresi di Drain Brain e poi con l’astronauta Samantha Cristoforetti.
Accolta come una star, lei che ha viaggiato tra le stelle. Parte la standing ovation quando venerdì pomeriggio Samantha Cristoforetti entra nella sala plenaria di Ferrara Fiere, stracolma di persone curiose di ascoltare i racconti spaziali della prima astronauta italiana, ospite d’eccezione della giornata “Il cielo sopra Ferrara. La Ricerca e la Sicurezza”.
Nonostante i duecento giorni passati nello spazio, record della più lunga permanenza femminile in orbita, Astrosamantha tiene i piedi per terra. Sa di essere un modello per i giovani (tantissimi quelli presenti in sala) ma non lo dà a vedere: quello che mostra al pubblico è la sua cordiale simpatia, intelligenza e infinita professionalità.
La giovane astronauta dell’Agenzia Spaziale Europea, capitano pilota dell’Aeronautica Militare, presenta alla città estense la sua straordinaria esperienza che l’ha vista protagonista di Futura, la seconda missione di lunga durata dell’Agenzia Spaziale Italiana, e dell’esperimento Drain Brain ideato dal professor Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari di Unife. Presenti anche il rettore Giorgio Zauli, il sindaco Tiziano Tagliani e il direttore di missione Salvatore Pignataro.
Il motto dell’equipaggio è stato “Don’t panic”. Ma lei il panico non l’ha mai provato. Neanche al momento del lancio del razzo che, nel novembre 2014, l’ha catapultata nello spazio. “Mi aspettavo di avere paura ma invece è stato un momento di grande gioia e felicità” racconta Cristoforetti al folto pubblico che segue con interesse tutte le tappe del suo lungo viaggio.
“La cosa che mi è mancata di più è stata la doccia – scherza – mentre in questo anno di nuovo sulla terra mi manca l’assenza di peso e la possibilità di fluttuare”. Ha un solo rimpianto, quello di non aver potuto fare una passeggiata spaziale perché la sua sottotuta su misura per uscire dalla stazione è esplosa insieme al razzo Antares. E così si è trovata a gestire la parte di vestizione dei suoi due colleghi, “un ruolo stressante perché bisogna stare 5-6 ore in camera di compensazione”.
La parola chiave della missione è stata quindi “lavoro di squadra” e Samantha ricorda con piacere “l’atmosfera serena e positiva tra i membri dell’equipaggio”, specie nei momenti di tempo libero quando – tra esperimenti scientifici, operazioni di manutenzione e sport per contenere l’atrofia muscolare – hanno potuto “festeggiare lassù i compleanni e il Natale”. Il racconto è pieno di aneddoti personali che fanno sorridere, come il taglio di capelli o l’assaggio del primo caffè espresso spaziale
I ricordi scorrono veloci insieme a una serie di fotografie che fanno sognare. Specialmente le immagini delle aurore e del nostro mondo, scattate dalla famosa cupola “dove si vede la terra in uno sguardo”. Spettacoli eccezionali (dall’agenzia spaziale si possono vedere 16 tramonti e albe in un giorno) che ha lasciato a malincuore.
“Al ritorno è iniziata una nuova avventura, riadattarsi alla vita terrestre” dichiara Cristoforetti che spera di tornare presto nello spazio. Mentre sogna la sua casa celeste, nella sua casa terrena sta studiando cinese e le tecnologie per tornare sulla luna. Ma quando vedremo un uomo su Marte? chiede un ragazzo tra il pubblico. “O una donna” corregge lei, tra gli applausi, ipotizzando un possibile 2030.
Alla fine c’è il tempo di rispondere alle domande dei presenti, soprattutto dei bambini con cui la stessa Samantha ha chiesto di fare una foto ricordo della giornata. “Sognavo di diventare astronauta fin da bambina, sono stata fortunata perché ho avuto l’occasione giusta al momento giusto” racconta ai piccoli sognatori che ora potranno sognare in grande.

Assegnata la borsa di Studio 

Assegnata la borsa di Studio “Valter Ceresoli” 2016 alla giovane ricercatrice Valentina Tavoni dottoranda in fisica medica presso l’Università di Ferrara.
Il progetto di ricerca è teso a testare l’applicabilità sulla terra di nuove metodologie diagnostiche di telemedicina  sperimentate lo scorso anno dall’astronauta Samantha Cristoforetti nella missione spaziale Internazionale voluta dall’Agenzia Spaziale Italiana, nell’ambito dei programmi spaziali governativi. Il premio è intestato a Valter Ceresoli che in vita è stato un apprezzato ricercatore e nostro sostenitore.
Non solo bellissimi concerti, mostre d’arte, percorsi a cavallo, flash mob, punti informativi: nella Settimana della Consapevolezza sulla CCSVI (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), organizzata in tutta Italia dal primo all’8 maggio dall’associazione CCSVI nella sclerosi multipla, questa onlus ha anche consegnato una borsa di studio a una giovane ricercatrice ferrarese, dottoranda in fisica medica. Nel suo progetto iniziale di dottorato,  Valentina Tavoni, 27 anni, grazie anche a questa borsa di studio, intende testare l’applicabilità sulla terra di nuove metodologie diagnostiche di telemedicina sviluppate presso l’Azienda Universitaria Ospedaliera di Ferrara, e sperimentate lo scorso anno da Samantha Cristoforetti nella Missione Spaziale Internazionale voluta dall’Agenzia Spaziale Italiana, nell’ambito dei programmi spaziali governativi.
La borsa di studio, di 1.300 euro, fa parte delle iniziative che l’associazione riesce a mettere in campo grazie alle donazioni del 5 per mille che riceve da anni da tante persone, sostenitrici della nostra organizzazione di volontariato.
Il contributo a Valentina Tavoni rientra a pieno titolo nelle finalità dell’associazione, da sempre a fianco della libera ricerca su CSVII e SM, e costantemente impegnata nel diffondere nel sistema sanitario, nella società, nel mondo dei media informazioni scientifiche sui risultati delle ricerche indipendenti sulla CCSVI e le sue implicazioni con la SM e altre patologie neurodegenerative, e sui progressi nel campo della loro prevenzione, diagnosi e cura.
A dare il nome a questa borsa è Valter Ceresoli, biologo livornese morto nel 2013, che ha speso la sua vita per il progresso della scienza vivendo sulla sua pelle l’esperienza della malattia e la difficoltà di ricevere una diagnosi certa. Malato di CCSVI ma dalla diagnosi neurologica incerta, solo negli ultimi anni della sua vita è riuscito a conoscere il nome della malattia che lo affliggeva: Atrofia Multisistemica. Un esempio chiaro di come la CCSVI spesso accompagni più patologie neurologiche.

CCSVI, il punto della situazione

Documenti e riflessioni, interventi, certezze e speranza i temi affrontati nel Convegno Scientifico del 5  ottobre 2018 presso lo Sporting Club di Monza.
Un Convegno scientifico di primissimo piano composto da medici ha reso l’incontro, ricco di argomentazioni  con una nutrita platea accorsa per l’evento e che ha posto le proprie domande nel dibattito finale, trovando  sempre un’esaustiva risposta.
Il prof Pietro Maria Bavera, medico specialista di medicina vascolare e angiologo della Fondazione Don  Gnocchi di Milano, riconosciuto tra i migliori medici in grado di eseguire gli esami di ecocolor doppler, nella  sua relazione (presentata di recente anche in Canada a Vancouver), ha evidenziato le sue ricerche sui  pazienti e si è relazionato anche in merito ai controlli eseguiti dopo gli interventi di Pta.
Il prof. Attilio Guazzoni, medico radiologo interventista direttore del Dipartimento di Radiologia ASL VCO Asl Verbano Cusio Ossola ha parlato della sua esperienza relativa gli oltre 3 mila interventi di Pta.
In conclusione, il prof Salvatore Spagnolo dell’ICLAS di Rapallo (Istituto Clinico Ligure di Alta Specialità), ha  posto in evidenza i risultati dei suoi interventi di chirurgia vascolare su pazienti in gravi condizioni e affetti  da CCSVI.
Tanti temi affrontati in quest’ultimo convegno e come gli altri che l’hanno preceduto (in ordine di tempo  ricordiamo, Varignana a Bologna, Anghiari ad Arezzo e Albignasego a Padova), arricchiscono ulteriormente  l’informazione nell’ambito della ricerca portata avanti dalla nostra Associazione che si batte ogni giorno e a  tutto campo per sconfiggere tale malattia.
Non ultimo d’importanza, abbiamo richiesto una collaborazione e dato appoggio alla sperimentazione del  Prof. Angelo Luigi Vescovi, direttore scientifico dell’IRCCS Casa di Sollievo di San Giovanni Rotondo diretta  dal neurologo Maurizio Leone, sulle cellule staminali.
Siamo favorevoli alla cannabis terapeutica e non ostacoliamo il metodo Coimbra. Il nostro scopo rimane il  pieno sostegno a una ricerca rivolta alla prevenzione, alla diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con  particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale.
Affermiamo da qualche tempo, la convinzione di una correlazione in molti dei portatori di sclerosi multipla  dell’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, come evidenziato anche nello studio Brave Dreams (in più  del 70 per cento dei casi), contrariamente a quanto affermato invece nello studio Cosmo – tra l’altro costato moltissimo e sbandierato con grande clamore- in cui si affermava che solo il 3% di malati di SM evidenziava  la presenza della CCSVI.
Purtroppo da oltre 50 anni, si continuano a osannare farmaci sempre nuovi e sempre più costosi definiti in  alcuni casi miracolosi cui si attribuiscono le funzioni di evitare ricadute o di procrastinarle, il che non è  semplice da poter dimostrare o contestare per una malattia così subdola e difficile.
In molti casi, vi è poca divulgazione inerente gli effetti collaterali che si contraggono, come si tacciono gli  evidenti conflitti d’interesse. Nonostante tutto, la nostra battaglia sarà comunque il riconoscimento della  CCSVI come malattia a sé stante e l’inserimento di diagnosi e terapia all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nel prossimo futuro.

Inserire i video del convegno

https://www.ccsvi-sm.org/ccsvi-il-punto-della-situazione/