10-Tra regime pubblico e regime privatistico: la nostra posizione

Riportiamo la posizione che l’associazione, fin dalla sua costituzione ha assunto relativamente

alle prestazioni sanitarie erogate, nel nostro Paese, tra regime pubblico e regime privatistico.

Nel comunicato del 29 maggio 2010 il Consiglio Direttivo Nazionale dell’Associazione CCSVI nella SM chiarisce la posizione dell’associazione sul ruolo del pubblico e del privato nella diagnosi e il trattamento della CCSVI.

L’Associazione ferma restando l’assoluta legittimità di ciascun individuo, deve porre in essere il compito prioritario di perseguire nel superiore interesse del bene comune gli obiettivi fissati. Pertanto, facendo esclusivo riferimento alle finalità e agli scopi associativi descritti nello Statuto ( art. 4 commi e ed f ) , ribadisce ancora una volta il perseguimento nel PUBBLICO dell’affermarsi di diagnosi e terapia per CCSVI perché è in questo ambito che per vocazione si tutela il diritto alla salute di tutti.

Con questa posizione, però, l’associazione non contrasta e rigetta il PRIVATO, anzi! L’ambito privato è un percorso complementare che può aiutare ad accelerare i tempi di affermazione della nostra causa.

La speranza è di poterci avvalere in questo percorso anche di strutture private qualitative che – utilizzando e condividendo il protocollo Zamboni per la diagnosi e cura della CCSVI – affianchino il sistema sanitario pubblico in quelle realtà dove la Sanità pubblica stenti a decollare con lo studio sulla CCSVI.

In questi termini il privato potrebbe essere accolto favorevolmente soprattutto per le persone con sclerosi multipla primariamente o secondariamente progressiva. Persone che non hanno altro tempo da perdere e da dedicare alla burocrazia, del resto “Time is brain”: il tempo è cervello e per le persone con SM non c’è tempo da perdere!

Si tratta, in questo caso, di pazienti che da un anno all’altro vedono drammaticamente e definitivamente peggiorare il

loro stato; è molto importante sostenere e velocizzare gli studi in corso, ma questi non

possono essere l’ unica via per i malati di SM.

Un’importante consesso internazionale (International Union of Phlebology, Montecarlo 2009) ha dato indicazione all’intervento di angioplastica in caso di insufficienza venosa cronica cerebrale. Le associazioni professionali degli specialisti del ramo (stiamo parlando di patologia vascolare) hanno tradotto in indicazioni pratiche quell’orientamento; – la copresenza di una insufficienza venosa e di una patologia cronica di qualunque tipo interessante l’organo che ne è affetto, è la base di una più che fondata indicazione all’intervento;

– le prove cosiddette “aneddotiche” che provengono dalle ormai migliaia di pazienti sottoposti ad intervento in tutto il mondo, pur evidenziando alcune problematiche previste (es. frequenza di restenosi) e non previste (sporadici casi si peggioramento), sembrano confermare che in numerosi casi, soprattutto RR o SP recenti, si hanno evidenti miglioramenti;

– studi scientifici, ancorchè di carattere preliminare, confermano gli effetti positivi sulla qualità della vita e sulla progressione della malattia; – nella storia anche recente della ricerca scientifica ci sono vari esempi di procedure interventistiche a basso rischio in cui si è passati alla esecuzione di interventi su larga scala sulla base di studi di I e II fase, producendo studi di ampia portata di fase III (generalmente senza doppio cieco e “sham surgery”, eticamente discutibile in caso di invasività) parallelamente all’ utilizzo routinario della procedura: es. le PTA arteriose in caso di rischio di ictus, o le vertebroplastiche e cifoplastiche. Vi è una sorta di “accanimento accademico” nel pretendere, per la PTA delle giugulari e della azygos, lo stesso iter previsto per l’ introduzione di nuovi farmaci.

Ciò insinua nei malati lo sgradevole dubbio che la negazione di ogni possibilità di intervento, giustificata da un atteggiamento apparentemente iperprotettivo nei confronti dei pazienti, sia in realtà un riflesso di difesa di interessi economici ( enormi sono gli interessi delle case farmaceutiche in materia di SM) e  corporativi.

In conclusione, considerato il fattore tempo (“Time is Brain”, si ripetono spesso i malati di SM), ogni malato ha diritto di fare, con i suoi medici di fiducia, un bilancio critico personale che confronti le probabilità dei rischi e dei benefici dell’intervento con le probabilità dei rischi e dei benefici del mancato intervento. Al di fuori di questo bilancio critico non c’è Scienza Medica, quanto piuttosto una forma sofisticata di “medicina difensiva”, che tiene più alla sicurezza delle istituzioni sanitarie che a quella dei pazienti. Quei malati che decidono di non poter attendere oltre, hanno il diritto di eseguire l’ intervento in un contesto sicuro.

L’associazione vigilerà affinché le strutture sanitarie accreditate sottoscrivano una Carta etica dei Servizi al fine di non porre in essere  possibili e/o probabili tentativi speculativi o servizi offerti in base alla disponibilità economica del singolo.