14-L’Associazione finanzia Brave Dreams

A metà gennaio 2011 l’Associazione decise di avviare una raccolta fondi dedicata al sostegno della sperimentazione scientifica Brave Dreams a seguito delle dichiarazioni, diffuse mediante la stampa, del Dott. Gabriele Rinaldi, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara, che lamentava per lo studio carenza di fondi.

In quella occasione l’Associazione incontrò il Dott. Rinaldi e, in accordo con l’Azienda Ospedaliera, stabilì il percorso più opportuno per raccogliere donazioni liberali a supporto di questa importante ricerca, in coerenza con i propri obiettivi statutari e lo status di Onlus.

Fu immediatamente aperto un conto corrente dedicato a questa raccolta e a fine marzo fu attivato il sito dedicato a Brave Dreams per le donazioni online mediante il circuito Paypal. Tutto questo mentre l’Azienda Ospedaliera riportava, nel proprio sito internet, una pagina informativa sulle modalità di donazioni alla ricerca del Prof. Paolo Zamboni su CCSVI e Sclerosi Multipla citando anche la nostra Associazione come intermediario per la raccolta.

Il 7 Ottobre 2011 l’Associazione ha quindi potuto, con soddisfazione, donare all’Azienda Ospedaliera i primi 50 mila euro raccolti, frutto delle libere donazioni e dei progetti avviati da tanti volontari. La donazione è avvenuta nell’ambito di una conferenza stampa che è stata anche occasione per la pubblica presentazione della campagna mediatica realizzata per noi gratuitamente dalla prestigiosa agenzia Lowe Pirella Fronzoni, le cui immagini e i cui messaggi hanno accompagnato tutte le successive attività e gli eventi di raccolta.

A fine dicembre 2011 la Regione Emilia Romagna ha confermato l’impegno economico per arrivare alla fase operativa dello studio. In quell’occasione l’Assessore alla Salute Lusenti specificava: “Le spese globali della sperimentazione che dovrebbe arruolare nei 18 centri che si sono proposti quasi 700 pazienti, è di 2,88 milioni di euro. Oltre ai 180 mila euro già stanziati dalla Regione, altri contributi dovrebbero arrivare da privati, Associazioni e Fondazioni, mentre il resto della somma necessaria a far partire il protocollo, dovrebbe arrivare dai centri che parteciperanno alla messa in atto del protocollo, sparsi in altre regioni italiane.”

Nella seduta consiliare del 21 dicembre lo stesso Assessore Lusenti aveva riportato inoltre dettagliatamente i costi e i contributi pervenuti alla data a sostegno di Brave Dreams, ricordando anche i 61 mila euro donati all’Ospedale S. Anna di Ferrara da privati e i 50 mila già versati alla stessa Azienda Ospedaliera dalla nostra Associazione riconoscendo, di fatto, la legittimità dell’azione dell’Associazione di procedere nella raccolta fondi a favore di Brave Dreams.

Mentre dunque a metà gennaio AISM/FISM dichiarava la propria indisponibilità a confermare lo stanziamento di 1 milione di euro promessi per Brave Dreams, in linea con quanto dichiarato dall’Assessore e, ancor prima, in coerenza con gli obiettivi del nostro statuto, la nostra Associazione ha dunque avviato il progetto SMS Solidale.

Nel mezzo della nostra campagna SMS è infine giunta dalla Regione Emilia Romagna la delibera di completa copertura dello studio.

Preso atto della succitata delibera l’Associazione preannunciava che le somme non ancora versate alla Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara sarebbero state donate alla stessa Azienda per progetti collaterali a Brave Dreams qualora, nonostante gli art. 5 e 6 della delibera regionale, l’Azienda confermasse la propria indisponibilità a riceverli per Brave Dreams stesso.

L’Associazione, soddisfatta del lavoro svolto e dei risultati ottenuti, ringrazia calorosamente i tanti donatori che da tutto il mondo hanno dimostrato di credere nello studio Brave Dreams, i volontari, gli amici, e i tanti supporter che a vario titolo in questo anno hanno voluto, tramite noi, con passione ed entusiasmo sostenere i sogni coraggiosi di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.

 

Inserire questo link:

FABIO ROVERSI MONACO – PRESIDENTE FONDAZIONE HILARESCERE – CONFERENZA STAMPA 7 OTTOBRE 2011

SU RICHIESTA DELLA DOTT.SSA GISELLA PANDOLFO INTERVIENE IL PROF. ROVERSI MONACO

Trascrizione dell’intervento filmato di Roversi Monaco (durata 2:07):

Un ringraziamento molto grande, perchè è molto difficile far nascere dal nulla una Associazione e assumere un impegno di questo genere che secondo me l’utilità sarà rilevantissima. Già a partire da questi 50 mila euro che sono una cifra molto rilevante considerando come sono stati raccolti e l’impegno che è stato messo da tante persone. Quindi, noi siamo qui anche perchè la Fondazione Hilarescere è stata costituita in particolare dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna e quindi ben lieti di dare ospitalità a una iniziativa così rilevante e così significativa per i motivi che ho appena accennato all’inizio e che sono veri, che sono reali. Tra l’altro in questo modo il concetto della CCSVI nella tematica della Sclerosi Multipla viene espresso già dal titolo in qualche modo, anche qui io non sto a ricordare tutta la serie di eventi, di situazioni e di circostanze, certo da parte di chi si è impegnato e di chi ha dato un contributo è un atto motivatissimo di fede oltre che un atto di generosità. Quindi molte grazie e lo faccio io per Hilarescere ma ancora più significativamente lo potranno fare Zamboni, Salvi e credo anche il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Ferrara che ha dato un sostegno forte. Quindi grazie a tutti voi ancora.

TRASCRIZIONE INTERVENTO ZAMBONI ALLA CONFERENZA STAMPA 7 OTTOBRE 2011

Pandolfo: Chiederei al professor Zamboni e al dottor Salvi di intervenire. Noi pendiamo dalle vostre labbra.

Zamboni: In realtà IL MIO INTERVENTO mi che sia pleonastico. I protagonisti siete voi oggi e il dottor Rinaldi che ci ha dato delle notizie importanti su quello che è lo stato della sperimentazione, sulle prospettive della partenza che sono veramente galvanizzanti, spero che lo siano per tutti. Quindi innanzi tutto grazie a voi per quello che avete fatto.

E un’altra cosa è un ringraziamento anche alla Lowe Pirella Fronzoni perché veramente sono rimasto talmente/veramente molto ben impressionato da quello che avete fatto ma anche colpito dalla qualità e dal fatto che l’abbiate fatto spontaneamente donando e questo è un ulteriore grazie da parte mia ma anche da parte di tutte le persone che sono coinvolte in questa battaglia, perché questa sperimentazione nasconde dietro anche, sicuramente, degli elementi di battaglia.

E, alla fine una riflessione, la mia riflessione è questa che in un momento in cui, diciamo, in tutti i paesi europei praticamente quello che è l’impegno dei governi per la ricerca, specialmente per la ricerca no profit, io sono ricercatore universitario quindi sono un ricercatore pubblico e ho sempre meno fondi per fare ricerca è il fatto che: la gente, quindi la base, faccia una raccolta di fondi per pagarsi la ricerca è un segnale straordinario che io non ricordo mai di avere visto.

Quindi grazie a tutti voi.

GABRIELE RINALDI – DIRETTORE GENERALE OSPEDALE DI FERRARA – CONFERENZA STAMPA 7 OTTEBRE 2011

SU RICHIESTA DELLA DOTT.SSA GISELLA PANDOLFO INTERVIENE IL DOTT. RINALDI

Trascrizione dell’intervento filmato del Dott. Rinaldi (durata 12:15):

“…Beh intanto devo ringraziarvi ovviamente perché ricevere un dono di questo tipo è sempre una grande soddisfazione e contemporaneamente un grande impegno in un sistema/in una società in cui donare non è così scontato e avere un gruppo di persone che dona del denaro ma ha donato anche il proprio tempo, il proprio entusiasmo, la propria voglia è secondo me una testimonianza molto grande che se fosse possibile appesantisce ancora di più il mio ruolo qui oggi perché il mio ruolo qui oggi e, al di là di dire, quando cominceremo a fare questo lavoro, rappresento forse nella maniera più evidente quelli che devono mettere in piedi e standardizzare quelle regole e affrontare in maniera adeguata gli aspetti burocratico/amministrativi affinché il vostro sforzo vada a buon fine.

E’ inutile nascondersi che questo percorso non è stato un percorso molto lineare e se infatti quando nel testo sentivo questo è un semplice intervento dentro di me dicevo non so se l’intervento è semplice ma arrivare a fare un semplice intervento non è stato così semplice e, e quindi vi devo dire anche un’altra cosa perché in un certo periodo, nella primavera scorsa, avevo dichiarato che alla fine di luglio avremmo incominciato a reclutare pazienti .

Che cosa è successo tra la fine di luglio e oggi e penso che sia doveroso che io ve lo dica abbiamo dovuto superare alcuni vincoli di tipo veramente amministrativo e di acquisizione e identificazione di tecnologie e di competenze che nel percorso che era stato fatto sull’onda dell’entusiasmo talvolta non erano stati sufficientemente messi in fila.

Lo so che questo può sembrare strano ma fa parte dei meccanismi di amministrazione attraverso i quali io possa venire qui o dovunque voi vogliate in qualsiasi momento a rendervi testimonianza corretta di ogni centesimo che abbiamo speso.

Perchè penso che questo sia anche il mio mandato. Io devo rendicontare in maniera dettagliata a tutti voi come sono stati spesi i denari che voi faticosamente avete raccolto.

Per fare / per garantire questo percorso era necessario che tutte le tappe fossero dettagliate.

L’anno scorso perché ormai è un anno Paolo (ndr: il Dott. Rinaldi si rivolge al Prof. Zamboni) che ci siamo conosciuti e il primo incontro che ci siamo fatti ci siamo resi conto che mancavano alcuni di questi paletti …mancava ..no?…o perlomeno non era stata ufficializzata la modalità di gestione delle risorse, i percorsi clinici c’era un protocollo che doveva essere perfezionato, c’erano le evidenze scientifiche che dicevano delle cose e altri gruppi che ne dicevano altre e, questo, ci fa fare i conti che anche del perché riesco a sentirmi appena appena un po’ più leggero. Perché come ha detto qualcuno noi viviamo in un tempo della scienza incerta, non abbiamo tutti i risultati subito e quello che noi dobbiamo fare è cercare di portare nell’ambito della verità o perlomeno quella che scientificamente sostenibile e un risultato scientifico che deve essere comprovato e accettato dalla comunità scientifica.

Per fare questo noi avevamo bisogno di standardizzare chiaramente le regole perché non possiamo permetterci di trovarci tra qualche tempo che qualcuno possa mettere in discussione i risultati che verranno fuori qualunque essi siano, è la prima cosa che ci siamo detti con il Professor Zamboni, perché per un errore metodologico o per un problema di tipo amministrativo o perché la tecnologia scelta in quel centro non era quella che poteva essere paragonata con le altre.

Forse sto banalizzando un po’ il problema però vi posso assicurare che è stato un lavoro talvolta abbastanza complicato sedersi al tavolo e cercare di convincere le persone che la cosa che stavamo facendo la stavamo facendo in maniera attenta e rigorosa perché avevamo delle risposte da dare e sulle quali non potevamo permetterci di aggiungere un rischio di errore che non fosse quello previsto dalla comunità scientifica.

Negli ultimi mesi da luglio fino a oggi guarda caso sono emersi una serie di piccoli problemi di identificazione di tecnologie, di definizione di procedure negli ambiti dei contesti di formazione che sono emersi esattamente nel mese di luglio e noi nel mese di luglio e agosto avevamo provato a lavorare, per

quello che siamo capaci di fare per provare a risolvere, ogni tanto guardo, guardo il Prof. Zamboni per vedere se mi dice si oppure dietro mi fa non non è vero (ndr: Dott. Rinaldi ride).

Questo è il lavoro che abbiamo fatto e che stiamo continuando a fare. E se qualcuno pensa di fermarci ormai è troppo tardi, se qualcuno pensa di deviarci siamo abbastanza pesanti, la cosa che vi prometto è che…a meno che non emergano nuovi problemi perché noi li troviamo giorno dopo giorno passo dopo passo, questa volta la scheda di sperimentazione, il protocollo, l’identificazione dei centri, l’identificazione delle tecnologie, la stipula delle convenzioni, Paolo se mi dimentico qualcosa diccelo, l’identificazione del gruppo della CRO a supporto dello studio, adesso è chiaro.

Per cui dovremmo sottoscrivere solo alcune convenzioni con i centri segnatamente: l’auxologico, il Besta e Bicocca che ci faranno da supporto nel percorso formativo e di valutazione dei dati, dopodiché sostanzialmente lo studio può partire.

Quindi, ripeto a meno che non vengano fuori altri problemi, stavolta penso davvero che nella seconda metà di novembre noi saremo pronti per arruolare i primi pazienti inizialmente cominciando, ovviamente, da Ferrara e da Bologna, perché è giusto così perché la comunità è qua sicuramente più avanti perché siamo in condizioni di poter incominciare.

I centri che hanno dato la loro disponibilità e che hanno già mandato persone per fare la formazione sono già più di dieci noi stipuleremo le assicurazioni perché era un altro problema che non era stato affrontato a suo tempo per un numero di centri sicuramente più elevato in modo tale da essere garantiti e di non avere un ostacolo in corso d’opera e poi vedremo come stanno le cose.

Questo è l’impegno che mi sento di prendere ripeto io spero che tutti i problemi siano stati risolti. Vengo da una riunione in Regione in cui mi sono visto anche con i vertici dell’Agenzia Sanitaria che hanno riconfermato la loro disponibilità e anche il loro supporto nell’aiutarci nei percorsi amministrativi.

Quindi io credo che ci siano le condizioni per fare bene … noi abbiamo anche preparato un’analisi dettagliata dei costi per ogni singola attività al netto delle ultime, questi costi che dovremmo sostenere per questi centri di attività che sono emersi nell’ultimo mese noi avevamo un conto molto dettagliato che portava a dire che i costi medi di un paziente arruolato per lo studio con tutta la statistica si aggirava intorno a 3.500 euro. E’ chiaro che queste cifre che dovremmo andare ad aggiungere aumenteranno un pochino ma non in maniera così, così drammatica.

Il costo medio ovviamente….il paziente che fa l’intervento e non quello che non lo fa che serva da gruppo di confronto costa di più ma la media è quella che a noi interessa.

Per cui anche con gli altri che ci hanno fatto donazioni ci abbiamo tenuto a sottolineare che non era dare un qualcosa e poi vedete voi ma, di fatto, noi diciamo hai adottato un paziente per essere trattato. E noi continueremo a fare questo lavoro e a rendicontare su quello che stiamo facendo in qualsiasi momento voi lo desideriate perché penso che questo sia uno dei mandati del servizio sanitario pubblico. Io ho sempre lavorato per il servizio sanitario pubblico e credo che uno di questi …delle responsabilità che ho è, è anche questa.

Ho la fortuna di lavorare in una università in cui ci sono dei ricercatori che hanno delle idee, con Zamboni stiamo lavorando anche su altre cose perché quando ci siamo incontrati per ragionare su questo chiaccherando sono venute fuori altre idee per cui speriamo davvero di procedere.

Non è un momento facile per il servizio sanitario per cui il sottotitolo “vogliamo che questa terapia sia gratuita e per tutti i pazienti” se vi dicessi che è un momento in cui le risorse sono abbondanti vi direi una cosa che sapete bene che non è vera, per cui a maggior ragione e questa è una responsabilità di tutti dovremmo poi tutti insieme essere testimoni dei risultati raggiunti per potere insieme decidere qual è la strada migliore da seguire.

Io vi ringrazio ancora, vi chiedo scusa per lo spostamento di orario che è stata colpa mia ma ero in questa riunione in regione in cui si discuteva esattamente di quali saranno gli scenari futuri della nostra sanità e, quindi, a maggior ragione mi sento responsabile per l’assenza di Nicoletta Mantovani, le manderò anche un biglietto di scuse oppure se le presenterete voi mi fate un piacere e, nell’accettare ovviamente con gioia il dono voi accettate la mia responsabilità nel procedere su questa cosa anche se sarò talvolta un po’ noioso

nell’essere rigoroso nel rispetto delle regole e delle norme ma questa è l’unica garanzia che abbiamo perché poi a posteriori nessuno possa mettere in discussione il risultato.

Un ringraziamento anche al Professor Battaglia perché in questi giorni mi ha mandato un’altra lettera in cui mi chiede gli ultimi dati per potere approvare il finanziamento che era stato promesso a suo tempo e questo mi fa pensare che siamo sulla buona strada anche in questo senso, per cui approfitto di questa sede per estendere anche a lui il ringraziamento per quello che riusciremo a fare, anche su questo rendiconteremo in maniera ufficiale come un servizio sanitario pubblico deve obbligatoriamente fare.”

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