29-Il suono del muro che cade

Il 24 settembre 2010, si riunisce il popolo della CCSVI. 

Il 24 settembre presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Bologna, terremo l’incontro in cui daremo vita ad un evento che vuole rappresentare un tributo a tutte quelle persone, e sono tante, che con il loro agire hanno aperto nuovi orizzonti per la comprensione della eziopatogenesi della sclerosi multipla. 

Non rimarremo silenti davanti all’ingiustizia che stiamo subendo. 

Ciascuno di noi è immerso nella vita ed ama la vita, nessuno più di noi è attaccato alle sue gioie e agli affetti che essa è in grado di offrirci ma, ciascuno di noi, ha anche dovuto sperimentare, direttamente o indirettamente, cosa può voler dire il passaggio da quella che chiamiamo vita – ricca di sensazioni, sentimenti, piaceri, dolori, gioie – a un’esistenza segnata dalla disabilità che, inesorabilmente avanza. Cosa significhi il trapasso da uno stato umano sia pure difficile, al limite invalidante ma pur sempre “umano”, a uno stato in cui non si ha più il senso della propria identità e di quella degli altri, non si è più capaci, a volte, di parlare, di pensare e di sorridere. Uno stato in cui si è privati di tutto ciò che ci ha reso umani. L’idea che si possa sopravvivere per lunghi anni in questa condizione, senza più il senso della propria dignità e personalità, pesando – non come persone vive, amate e partecipi, ma come un fardello – sulle persone che amiamo, per molti di noi risulta intollerabile. Ora, che all’orizzonte si intravede una via d’uscita dal rebus della sclerosi multipla, ancor di più. Ai nostri occhi, in questi mesi, si è appalesato un piccolo esercito di pazienti sofferenti di sclerosi multipla che seguendo il protocollo e la strumentazione diagnostica usata dal professor Paolo Zamboni, si è fatta rilasciare diagnosi di CCSVI.  I risultati ottenuti sono stupefacenti. I test diagnostici per la CCSVI non sono rischiosi per i pazienti e il suo trattamento, l’angioplastica con palloncino, è ben conosciuto e a basso rischio. Non si tratta di una cura sperimentale essendo usata in tutto il mondo sin dal 1973. Le sole persone, però, in Italia a cui è negata questa diagnostica e relativo trattamento sono le persone con sclerosi multipla. Perché tale discriminazione? Ritengo la risposta risieda nei fatti: ci sono due portatori di interessi in questa controversia: 

–  quelli che vivono di sclerosi multipla, 

–  e quelli che vivono con la sclerosi multipla… 

E così mentre la comunità scientifica continua a richiedere dati ufficiali, studi di estremo rigore, sperimentazioni su diagnosi e terapia per CCSVI, passa la continua informazione o, meglio, pubblicità su farmaci miracolosi ma non quella relativa ad un semplice intervento di angioplastica. 

Ci fosse stato, forse, più rigore per determinati farmaci, ormai tanto in voga, altrettante terapie dai risultati discutibili, per non dire inesistenti, probabilmente sul sentiero della ricerca sulla sclerosi multipla, avremmo lasciato meno morti (veri) rispetto ai due (falsi) spesso associati, strumentalmente, alla terapia per CCSVI, e se ne sarebbe giovata anche l’economia del nostro Paese. 

Ecco, allora, come ci apprestiamo ad indirizzare la nostra azione: 

Convegno scientifico il suono del muro che cade. 

Il Convegno sarà occasione di ascolto, di incontro e di confronto tra scienza e utenza che da tempo si interessa alla CCSVI. Cercheremo di capire se esiste una strada condivisa per coniugare tempi di scienza e tempi di vita perché anche nel nostro Paese si affermi diagnosi e terapia per una nuova patologia vascolare già validata dalla comunità scientifica. Ascolteremo la voce, soprattutto, di chi quotidianamente convive con la malattia al fine di elaborare una nostra politica di intervento. Nei giorni successivi il Consiglio Direttivo si riunirà al fine di porre in essere tutte quelle azioni (politiche, giuridiche, di contestazione sociale) che si riterranno necessarie ed utili alla causa. Ci muoveremo, soprattutto, perché il Ministero della Salute dia risposta a quanto da noi per ben due volte già posto alla attenzione del Consiglio Superiore di Sanità: 

… “l’immediata istituzione di un tavolo ove definire come lo stesso Prof. Paolo Zamboni possa, insieme al Ministero ed alla nostra Associazione, individuare subito una serie di centri vascolari in Italia da formare alla diagnosi ed alla cura di CCSVI; e per non disperderne i risultati, organizzare anche la confluenza dei risultati nel registro internazionale che la Fondazione Hilarescere, presieduta dal Prof. Fabio Roversi Monaco,ha già creato. Ciò al fine di utilizzarli anche nel secondo obiettivo, lo studio di correlazione di CCSVI con la sclerosi multipla, come sapientemente indicato dal Consiglio Superiore di Sanità”.