40- Costituzione dell’Associazione AIC Italia

Vita, morte e miracoli di una associazione che, in Sicilia, si costituisce su iniziativa di Matteo Scibilia

 

Il fervore di iniziative Per costituire articolazioni associative su tutto il territorio nazionale si manifesta anche in Sicilia.

Nel corso dell’anno 2010 Matteo Scibilia manifesta alla dirigenza nazionale la sua intenzione di costituire anche in Sicilia una associazione in continuità a quella già costituitasi a livello nazionale.

Poi, le cose andranno diversamente…

Sul finire del 2010, quindi, in Sicilia si costituisce l’associazione italiana CCSVI Che, tra gli anni 2011 e 2014 promuoverà le iniziative che di seguito riportiamo. L’associazione terminerà il suo percorso con la scomparsa di Matteo avvenuta nel 2014.

 

Il prologo:

data 05 dicembre 2010 11:50

oggetto: Gruppo Sicilia

proveniente: dagmail.com

firmato: dagmail.com

 

 

Carissimo Francesco,

 

come penso tu sappia già, domenica prossima avremo un incontro a Caltanissetta per discutere delle modalità di costituzione della “realtà” siciliana CCSVI.

Uso il termine “realtà” sia perchè la forma, il tipo e le modalità dovranno essere decise in quella sede, e sia perchè in effetti a Catania si sta riuscendo a realizzare un qualcosa, che va ben oltre le aspettative, se penso a come era la situazione quel 25/10/2009, quando presi il primo contatto con il Dott. Cacciaguerra, dopo la notizia dello stop dato dal Comitato Etico a Zamboni.

In questo momento a Catania, ci sono 3 strutture pubbliche, che fanno ECD e PTA con SSN e quasi sicuramente a breve se ne aggiungerà una quarta; inoltre, si stanno aprendo brecce nel gruppo dei neuro-sm, perchè, con un numero di liberati crescente,  un medico con un minimo di onestà intellettuale non può ignorare i “cambiamenti” nei suoi pazienti.

Tu sai che il mio intento era quello della costituzione della Sezione Siciliana, nell’ambito e con le regole dell’Associazione Nazionale CCSVI-SM.

E, in quest’ottica, ho preteso che i partecipanti dovessero iscritti all’Associazione Nazionale, o che si impegnassero preventivamente a farlo.

Penso tu sappia anche, perchè non l’ho mai nascosto (ne parlai anche con Il vice presidente della Fondazione Hilarescere a suo tempo), che “CCSVI nella Sclerosi Multipla” non lo consideravo tatticamente utile ai fini dell’obbiettivo primario dei malati:poter accedere alla PTA su tutto il territorio nazionale in regime di SSN.

Comunque, questa è stata la strada da voi scelta, e, per quel che mi riguarda, nessuno la dovrà mettere in discussione.

 

 

Non posso però non osservare che :

l’ Associazione non è riuscita a sfondare sul fronte delle iscrizioni. Certo nessuno può pensare che 30.000 iscritti a FB corrispondano a 30.000 persone entusiaste e disposte a partecipare anche con un atto formale. Però, la percentuale attuale degli iscritti è certamente irrisoria. E tutti sappiamo quanto conti il numero quando si va a “trattare”!

le Articolazioni Territoriali stentano a decollare, e, anche quando decollano, riescono anche ad incasinarsi sin dall’inizio (vedi Lombardia)

Percepisco un senso di sfiducia nei confronti dell’Associazione Nazionale. E questo sinceramente mi sorprende, ma ho dovuto sostenere lunghe discussioni telefoniche al riguardo con persone di altre regioni: persone molto attive, il cui contributo non può assolutamente essere perso.

Per cui sto riflettendo su qualcosa di diverso dalle intenzioni iniziali (ovviamente per quanto rigurada la Sicilia):

il modello Catania sta dando i suoi risultati. Per cui dovrebbe essere applicato su tutte le provincie.

le Provincie saranno le cellule decisionali e operative effettive.Ci sarà un coordinatore regionale, ma con l’unico compito di rappresentanza (ove necessario) e di mantenimento della barra dritta verso l’obbiettivo principale.

Internet in qualche modo dovrà funzionare da “agorà”

la Ragione Sociale non comprenderà il termine SM; sia per i motivi esposti sopra, e sia perchè potrebbe essere riduttiva per il futuro, alla luce della Costituita Nuoova Società Per Le Malattie Neuro-Vascolari (http://www.isnvd.org/)

Ripeto, sono solo riflessioni, e qualunque decisione dovrà essere presa dai diretti interessati.

 

 

Purtroppo, leggendo lo Statuto dell’Associazione, una struttura di questo tipo non potrebbe affiliarsi. E questa la considero una grave iattura.Per cui, ti chiedo come pensi possa essere superato questo ostacolo.Anche perchè penso che uno Statuto più elastico permetterebbe il collegamento con quelle altre regioni, che vorrebbero marciare per i fatti loro, con tutto il danno che questo comporterebbe, i cui dettagli ritengo inutile esplicitare, perchè abbastanza ovvi.

 

 

Rimango in attesa di una tua risposta.

 

 

Un abbraccio.

 

 

Matteo

 

6 dicembre

Carissima Silvia,

ti reinvio questa mail di Matteo.

Ti prego di scrivergli tu due righe. Sono impegnato su troppi fronti per rispondere.

Spiegagli che non possiamo inseguire i mille consigli o proposte. Del tutto ne parleremo il 18.

Grazie.

Francesco

 

 

Data: 06/12/2010 22.20

 

Ogg: Convocazione Consulta Nazionale – 18 dicembre

 

Carissimi tutti,

 

allego alla presente formale convocazione per il primo incontro della Consulta Nazionale dell’Associazione CCSVI-SM.

Sarà l’occasione per conoscerci e confrontarci sulle tante questioni da voi sollevate in questi mesi.

L’odg riporta alcuni punti come base di riflessione comune, ma certamente la discussione sarà libera e aperta al contributo che ognuno di voi vorrà portare.

Abbiamo deciso di invitare non solo i rappresentanti delle sezioni regionali già formalmente costituite, ma anche coloro che solo recentemente hanno abbracciato l’idea di voler avviare una sezione locale associativa sul proprio territorio perchè l’esperienza maturata dai primi sia d’aiuto e stimolo per i secondi e perchè crediamo che essere Associazione significhi soprattutto arricchirsi di un cammino collettivo e condiviso.

 

L’inizio della riunione è fissato per le ore 14:00 ma siete tutti invitati per il pranzo che è previsto per le ore 13:00 presso il Centro Sociale il Roseto, che si trova sempre presso Borgo dei Servizi, a Granarolo dell’Emilia.

Vi chiedo, cortesemente, di farmi avere conferma della vostra presenza entro il 15 del mese, specificando se aderite anche al pranzo.

 

Un caro saluto a tutti.

E arrivederci a presto!

 

Silvia

 

 

 

 

 

 

data 07 dicembre 2010 12:22

oggettoR: Fwd: Costituzione Sezione Sicilia:Integrazione a precedente Mail

proveniente dalibero.it

 

Ciao Matteo.

 

Francesco ha rigirato a me la tua email perchè in questo momento è oberato da una serie di attività e non è in grado di riponderti velocemente.

 

 

Innanzitutto grazie per le tue osservazioni che trovo abbastanza condivisibili. In merito però alla questione “numero soci” ti faccio notare che la distribuzione dei soci nelle varie regioni italiane evidenzia alti numeri (oltre i 100 soci) nelle regioni in cui si è lavorato molto e attivamente sul territorio, anche a nome dell’Associazione (emilia, marche, toscana, lazio…) mentre sono molto bassi dove questo non è stato fatto. Certamente i 1000 soci su cui oggi l’Associazione può contare sono meno di quanto ci si aspettasse ma, credo, sono tutto ciò che è stato possibile ottenere mediante il canale internet. I 30000 iscritti alla fan page di fb sono un numero assolutamente fuori dalla realtà e gonfiato dal fatto che chi si iscrive non è direttamente interessato alla questione CCSVI ma lo fa solo perchè glielo chiede un amico e, in fondo, cliccare su “mi piace” costa davvero poco. Se andassimo a vedere quante sono le persone che realmente partecipano alla vita di quella pagina credo che ne potremmo contarne qualche centinaio… Dunque i soci aumenteranno se si lavorerà per l’Associazione sui territori.

 

Ma veniamo alla questione statuto e sezioni provinciali.

Io capisco che la vostra situazione abbia avuto una certa evoluzione e si sia fortemente incentrata attorno al “modello Catania”. Ciò nonostante l’Associazione non credo possa rincorrere le situazioni contingenti delle singole realtà locali, altrimenti non ne usciamo più (ogni regione avrà il proprio modello e le proprie particolari esigenze…). Quando siamo partiti, in aprile, non potevamo immaginare cosa sarebbe accaduto sui vari territori e abbiamo disegnato uno statuto che ci era parso molto aperto perchè lascia totale autonomia, decisionale e finanziaria, alle sezioni regionali. All’interno di questo spazio ci pare esista la possibilità di fare davvero tanto, penso tutto quello che tu vorresti riportare in un ambito provinciale. Le sezioni provinciali dell’Associazione sono invece pensate come gruppi operativi, ovvero entità con poca autonomia decisionale (ma anche poca responsabilità) soprattutto per la coordinazione di attività operative tipo raccolta fondi, promozione, sensibilizzazione… Per approfondire quest’ultimo aspetto ti allego il regolamento delle sezioni provinciali approvato di recente dal CDN.

 

 

Quindi, certamente in Sicilia siete liberi di fare come volete, ma si tratta di capire se abbiate voglia e convenienza nell’affiancarvi ad un progetto Nazionale già avviato (e che sta riscuotendo, nonostante i suoi numeri, discreto consenso presso istituzioni e mass-media), oppure se preferiate costituirvi in modo totalmente autonomo secondo un modello nuovo a voi forse più calzante. Non credo certo ci sia spazio, ora, per modifiche al nostro Statuto così sostanziali da stravolgerne la struttura.

In ogni caso, se credi, potremmo parlarne nell’ambito dell’incontro della Consulta Nazionale fissato per il 18.

 

 

Saluti cari.

 

 

Silvia

 

 

data 13 dicembre 2010 18:18

oggetto Re: I: Convocazione Consulta Nazionale – 18 dicembre

 

Cara Silvia,

 

problemi logistici mi impediscono di partecipare all’incontro.

Vi auguro buon lavoro.

Matteo Scibilia (Sicilia)

 

AIC Italia, Acireale, domenica 11 marzo 2012 

primo incontro medici pazienti

Servizio di Canale9 in occasione del 1° Incontro Medici/Pazienti dedicato alla CCSVI, organizzato dall’ Associazione Italiana CCSVI – AIC 

AIC Italia 

Secondo Incontro Medici-Pazienti 

 Sabato 16 Marzo 2013- Acireale. 

 

Una occasione di confronto e di aggiornamento per quanto riguarda il mondo della CCSVI nei suoi diversi aspetti. 

Parte dell’Incontro è dedicata ad una Tavola Rotonda : 

“CoSMo – la CCSVI non esiste?”

Sclerosi multipla, 2 marzo 2014 – Convegno internazionale ad Acireale. 

partecipano medici italiani e americani. 

 

“Sclerosi Multipla: Quale futuro?”, è il tema del convegno in programma ad Acireale ed organizzato dall’Associazione Italiana CCSVI, Associazione CCSVI e SM Lombardia (con Lions Club). 

L’incontro – che si svolgerà il 2 marzo, dalle 9 alle 18, presso i saloni dell’Hotel Orizzonte di Acireale – ha l’obiettivo di “guardare” alla Sclerosi Multipla da diverse angolazioni. Da sempre considerata una malattia multi-fattoriale nelle cause che la avviano, logica vorrebbe che la stessa multifattorialità venisse applicata anche nei trattamenti che vengono utilizzati per combatterla. 

I malati di SM chiedono alla scienza un atteggiamento laico che è l’opposto di quanto si è verificato negli ultimi anni dando sommo valore ad affermazioni di principio più che ad argomentazioni scientifiche. 

. Ecco il perché di questo convegno che si concluderà con una tavola rotonda nella quale medici, di diverse specializzazioni e nazionalità, si confronteranno sotto un unico obiettivo: la qualità della vita dei malati e le possibilità (reali) di miglioramento. 

La domanda non fatta a cui tutti cercheranno di dare la loro risposta è se una cattiva circolazione del flusso venoso può influire – e quanto – sia nella Sclerosi Multipla sia nelle conseguenze che questa porta con sé. 

Ed è di questo che parleranno, nella prima sessione, il prof. F. Patti, responsabile del Centro SM del Policlinico di Catania, il prof. PF. Veroux, direttore del Centro Trapianti del Policlinico di Catania, insieme al dr. M. Arata, presidente Synergy Health Concepts (USA). Modera il prof. A. Lomeo, direttore di Chirurgia Vascolare presso l’ospedale Cannizaro di Catania.  

La seconda sezione, che verrà moderata dal prof. Andreozzi, primario emerito di Angiologia, prevede gli interventi della dottoressa S. Valvo di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’ospedale Cannizzaro, del dr. A. Scolaro, chirurgo Vascolare del Cannizzaro, e del dr G. Cacciaguerra, angiologo del Cannizzaro.  

Concluderà gli appuntamenti della giornata la tavola rotonda, moderata dal prof. Nicoletti già direttore di Neurologia del Policlinico di Catania, con: Arata, Cacciaguerra, Patti, Veroux, Amadeo, Fiorini e Scibilia.