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Da 14 anni continuiamo a percorrere la stessa strada in direzione ostinata e contraria…

Il 9 aprile 2010 si costituisce l’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus, al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalle pubblicazioni della ricerca del prof. Paolo Zamboni e del suo gruppo di ricerca, in pochi mesi si era manifestato sulla rete internet.

L’associazione, come può evincersi dall’atto costitutivo, si configura come un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della sclerosi multipla, con particolare riferimento alle sue connessioni con l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI).

Il 19 agosto dell’anno precedente, aveva visto la luce sul social network Facebook la fanpage CCSVI nella Sclerosi Multipla che, in quel tempo, contava 30.397 fan.

Contestualmente, si costituiscono diversi gruppi di discussione, un modo trasparente per far conoscere le politiche dell’associazione; ma soprattutto un modo nuovo e attuale per far circolare le informazioni e poter dire la propria opinione, esprimere i propri dubbi e le proprie paure, senza essere censurati.

A livello territoriale, l’associazione promuove la nascita di gruppi regionali e provinciali per poter operare a livello locale, consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio. A promuovere e presiedere la costituenda associazione, vengono chiamati Francesco Tabacco, già dirigente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e Nicoletta Mantovani, già testimonial della stessa AISM, rispettivamente nella carica di presidente nazionale e presidente onorario.

Il volto nel mondo dell’associazione appena nata diviene subito quello di Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti. Testimonial inevitabile, perché malata. Presidente onorario, perché famosa e di grinta durissima. Oltre alla pubblicità out bound, al digital marketing più evoluto e alla comunicazione in senso stretto, infatti, le associazioni hanno bisogno di un volto umano e parlante, in cui le persone possano riconoscersi.

Nel tempo, tante le personalità che hanno prestato non solo il proprio volto, ma anche la propria arte; non solo per comunicare l’azione associativa ma anche, e soprattutto, come atto di solidarietà verso una comunità di persone che si riconoscevano nell’associazione.

Tra scienza e filosofia.

Nell’anno 2017, il professor Fabio Gabrielli è stato acclamato presidente onorario dell’associazione sclerosi multipla Albero di KOS. Fabio Gabrielli, classe 1962, filosofo, toscano d’origine ma comasco d’adozione, dal 2008 preside della facoltà di scienze umane e ordinario di antropologia filosofica all’università Ludes di Lugano, prima di andare a Lugano è stato insegnante al collegio Gallio di Como.

Ha scritto vari saggi e numerosi articoli scientifici nell’ambito dell’antropologia e della filosofia applicata, con particolare riferimento a tematiche biologiche ed esistenziali. “I suoi studi” scrive nel curriculum, “vertono, attualmente, sulle dinamiche biologiche e culturali della coscienza e sui disturbi dell’umore, soprattutto la depressione maggiore, tra natura e cultura”.

Ed è proprio per il suo impegno in questo ambito che nell’anno 2015 venne proposta la sua candidatura per il premio Nobel con Cocchi e Tonello. La proposta intendeva premiare la ricerca sui marcatori biologici della depressione maggiore e della sindrome bipolare, che è stata svolta dal biochimico Massimo Cocchi, dal biomatematico Lucio Tonello, cui si è aggiunto nel 2009 Fabio Gabrielli.