Le irrisolte problematiche che non vanno in vacanza…

CCSVI, sclerosi multipla, disabilità, vita indipendente, fine vita: contraddizioni di una politica che, non coltivando dentro di sé il senso della “Pietas”, costringe le persone più fragili a vivere senza dignità e a morire senza umanità.

Prima di prenderci qualche giorno di pausa, come facciamo ogni estate, sentiamo il bisogno di guardarci un attimo indietro, per capire dove siamo arrivati, e allo stesso tempo guardare avanti, verso dove vogliamo andare. Non è solo un saluto prima delle vacanze: è un momento per fare il punto, ma anche, e forse soprattutto, per rilanciare l’invito a stare assieme, a condividere un percorso che riguarda tutti.

Ora ci prendiamo un piccolo tempo per ricaricarci. Ma tutte queste riflessioni ce le portiamo con noi, le teniamo strette, cercando di trasformarle in direzione ostinata e contraria, senza mai perdere di vista la nostra mission, anche quando la barca rischia di andare alla deriva, il vento soffia contro o la nebbia ci toglie la visuale… è a quella luce che torniamo per ritrovare senso, rotta e orizzonte. Per rendere questa società̀ più̀ giusta, più̀ vera, più̀ libera.

La diagnosi e la “cura” della Sclerosi Multipla avvengono oggi secondo criteri che sono stati ripetutamente modificati negli ultimi anni. L’affacciarsi di una scoperta originale come la CCSVI, ideale per essere condivisa a livello interdisciplinare, avrebbe dovuto rappresentare una svolta epocale in medicina nell’approcciarsi ad una patologia ancor oggi orfana di una cura risolutiva. Di fatto assistiamo ad un aprioristico rifiuto ad esplorare questo innovativo percorso scientifico proprio da parte del neurologo che ha competenza nel gestire la malattia.

Da oltre un decennio moltissimi specialisti in chirurgia vascolare e radiologia interventistica presentano lavori, risultati con numeri importanti e immagini che da sole valgono più di mille parole, e tutti concordano sul fatto che la CCSVI esiste. Ma allora e ancora perché negarne l’esistenza? La CCSVI, come patologia o meglio come anomalia vascolare è da sempre stata associata alla Sclerosi Multipla, malattia di competenza neurologica che nessuno ha mai voluto discreditare o disconoscere. Nell’ambito di questa terribile malattia, che colpisce tanti giovani, si è riscontrato in parallelo una elevata frequenza di anomalie vascolari a carico del sistema vascolare drenante (cioè̀ venoso) dall’encefalo e midollo verso il sistema cuore e polmone.

Sempre più incomprensibile il perché una sana e costruttiva collaborazione tra specialisti sia così complicata, per non dire quasi impossibile. Il mondo scientifico ha sempre presentato scontri di opinioni e contrasti ma crediamo che questa volta si sia persa una occasione d’oro. Peccato. Alla fine, come accade sempre più spesso, saranno i malati che decideranno ed avranno (o dovrebbero avere) l’ultima parola. Curarsi è un diritto sacrosanto ed ognuno dovrebbe poterlo fare dove vuole, con chi vuole e, soprattutto, quando ne ha bisogno. Da tempo sosteniamo che la CCSVI esista e faccia parte di una terribile malattia come la Sclerosi Multipla ma, gradualmente, si sta sviluppando l’idea che sia presente anche in altre patologie neurologiche progressive. Il capitolo è ancora aperto, la curiosità ancora tanta, i malati sono sempre troppi e la loro qualità di vita non sufficientemente adeguata.

Negli ultimi mesi, poi, abbiamo cercato di tenere viva, il più possibile, l’attenzione sul tema della disabilità, attraverso iniziative, incontri pubblici, conferenze, istanze popolari e comunicati. E proprio di disabilità abbiamo voluto parlare nel Convegno che si è recentemente svolto a Montoro, in provincia di Avellino, nell’ambito del Festival itinerante borgosalus. Ma al di là degli eventi e delle parole dette o scritte, ci chiediamo ogni giorno quanto tutto questo si stia davvero traducendo in cambiamenti tangibili, visibili, quotidiani, perché la politica e chi ci amministra, in tutto questo, li sentiamo ancora troppo distanti, a tratti proprio assenti.

Sappiamo bene che i cambiamenti sociali richiedono tempo, servono pazienza, costanza, una visione che guardi lontano, ma serve anche il senso della responsabilità ed il coraggio di non rimandare sempre. Per troppo tempo il diritto alla Vita Indipendente, da un lato, e il diritto delle persone con gravissima disabilità a poter disporre del proprio fine vita, dall’altro, tanto per citare alcuni temi, sono rimasti fermi: enunciati a parole, ma mai davvero resi possibili nella vita reale. Ora serve una spinta, un’accelerazione che sia concreta e realistica.

I veri cambiamenti non li fa mai una persona o un’associazione da sola, servono reti, alleanze vere, in cui ognuno si riconosce come parte della soluzione. Tematiche come disabilità, vita indipendente e fine vita non si possono affrontare a compartimenti stagni, né chiusi nei soliti tavoli tecnici, perché sono temi che riguardano tutto: scuola, lavoro, casa, salute, sport, trasporti, cultura, scienza, etica medica… e sì, anche la politica. Riguarda tutti, nessuno escluso.

E così mentre il 21 luglio a Montoro discutevamo di disabilità, nelle stesse ore nella sua casa di Perugia Laura Santi compiva il gesto estremo. Non solo per sottrarsi alla sofferenza procuratagli dalla sclerosi multipla, ma come ha ben descritto lo psicoanalista Massimo Recalcati,Laura ha trasformato il suo corpo devastato dal male in un magistero mostrandoci che spetta solo al malato la libertà di decidere come incontrare il proprio limite. Non come uno schiavo incatenato a delle macchine o a delle cure palliative che non possono più lenire il dolore. Nella sua lettera-testamento non c’è solo la inevitabile tristezza di chi ha dovuto lasciare prematuramente i suoi         affetti e la sua stessa esistenza, ma c’è anche un gesto politico coraggioso, che ci ricorda che le leggi servono a tutelare l’umanità dell’essere umano e non a violarla sadicamente. Le sue parole ci obbligano a scegliere da che parte stare: dalla parte di chi pretende di imporre la propria misura di vita dignitosa agli altri o dalla parte di chi reclama il diritto di ciascuno di confrontarsi liberamente con il proprio limite?

Stefano Massoli, marito di Laura, rammenta a tutti noi che coloro che vivono d’amore vivono d’eterno anche quando le persone che abbiamo amato non ci sono più. Ma il giorno inizia e finisce comunque, senza il nostro consenso…