Evoluzione della ricerca e dei diversi fattori coinvolti

La nostra Associazione ha dato spazio diverse volte al tema della priorità della ricerca, cercando di stimolare un dibattito che coinvolgesse in particolare cittadini e loro rappresentanze.

Questi ultimi, quando interrogati, hanno sottolineato la necessità e la voglia di essere coinvolti nel dibattito e ancor più la necessità di far correre su un unico binario le priorità dei pazienti e quelle della ricerca.

Esaminando la nostra realtà è invece facile vedere che i binari corrono ancora saldamente paralleli. Vero è, infatti, che i cittadini e i pazienti sono ben lontani dalla stanza dei bottoni: raramente presenti nelle commissioni o gruppi di lavoro, quasi mai coinvolti nella valutazione della assegnazione dei fondi di ricerca, scarsamente rappresentati ed isolati nei comitati etici, ancora episodicamente coinvolti nella messa a punto dei protocolli di ricerca, purtroppo diverse volte compromessi negli ingranaggi sottili del mercato della salute.

Se vogliamo, alla luce di quanto detto, che informazioni più pertinenti diventino disponibili, è necessaria, come lucidamente affermava il professor Alessandro Liberati, già responsabile dellʼArea Ricerca ed Innovazione della Agenzia sanitaria regionale della Regione Emilia Romagna e membro del Comitato Scientifico dello studio “Brave Dreams” sulla correlazione fra Ccsvi e sclerosi multipla, in un suo articolo pubblicato il 19 novembre del 2011 sul Lancet, una nuova governance della strategia di ricerca.

Non si può pretendere che i ricercatori, abbandonati a sé stessi affrontino l’attuale squilibrio.

I ricercatori sono, spesso, intrappolati all’interno dei loro interessi – professionali e accademici – che li portano a competere per finanziamenti dell’industria farmaceutica per fasi precoci di trial invece di diventare “campioni” di studi strategici, testa a testa e di fase III.

Non sono i gruppi di pazienti a modificare il modello prevalente di ricerca: data la mancanza di meccanismi espliciti per la prioritizzazione della ricerca essi sono spesso dominati dagli esperti con interessi personali.

Né il solo finanziamento pubblico riuscirebbe a risolvere il problema.» necessario sviluppare politiche nella fase di pre-approvazione dello sviluppo di un farmaco e questo processo necessita una stretta collaborazione con le aziende farmaceutiche e continui input degli organismi regolatori.

Sclerosi multipla: Evoluzione della ricerca e dei diversi fattori coinvolti:…

Quando si è ammalati, improvvisamente si entra in una sorta di sconforto totale, oltre al dolore fisico del proprio corpo debilitato, entra in gioco anche la mente che improvvisamente abbassa le proprie difese provocando nel malato una serie di pensieri negativi e un calo dell’umore. E’ così per ognuno di noi quando incappiamo in un problema relativo alla nostra salute, succede sia alle persone benestanti che a quelle povere, a quelle in carriera, a quelle forti e coraggiose… indistintamente… Sono questi i momenti in cui si dà credito, e conseguentemente ci si aggrappa, ad ogni speranza… scordando che il progresso scientifico, con particolare riferimento alla medicina, avviene per piccoli passi, giorno dopo giorno, ricerca dopo ricerca. Ma questa cosa, soprattutto per chi soffre di una malattia grave come la SM, non è facile da capire. Vuole risposte immediate, che non sempre si possono dare. Per questo, informare correttamente è estremamente importante ed utile a tutti: ai medici, ai malati, ai cittadini. Un’informazione corretta e scientifica è il primo passo per la prevenzione. Conoscere è importante, perché ci consente di fare tutto ciò che è possibile per proteggere la nostra salute e valutare secondo scienza e coscienza ciò che ci viene proposto.

Ricordiamoci, soprattutto, quanto asseriva il celebre filosofo Georg Wilhelm Friedrich Hegel: ” La scienza non ha a che fare con la verità, ma con la certezza.Poiché il certo implica un corretto rispecchiamento conoscitivo di porzioni limitate del reale e non la omnitudo realitatis.”

In memoria di Alessandro Liberati: