02-Settimana della consapevolezza sulla CCSVI, bilancio positivo per l’Associazione CCSVI -SM ONLUS
5 maggio 2015, giornata mondiale della CCSVI
Il coinvolgimento del Presidente del Senato Pietro Grasso per il riconoscimento dell’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) da parte del Ministero della Salute; la sensibilizzazione e la corretta informazione su CCSVI e Sclerosi Multipla (SM) testimoniata da molte centinaia di persone sulla patologia venosa scoperta e descritta dal professor Paolo Zamboni, direttore del Centro di Malattie Vascolari dell’Ospedale Sant’Anna di Ferrara; la conferma dell’utilità del lavoro dell’Associazione CCSVI nella SM, materializzatasi nella medaglia inviata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella: sono stati tutti raggiunti gli obiettivi che l’Associazione CCSVI nella SM Onlus si era prefissata aderendo alla giornata mondiale della CCSVI – il 5 maggio – ideata negli USA dalle Associazioni ‘consorelle’, e trasformatasi per la prima volta in Italia nella ‘Settimana della consapevolezza sulla CCSVI’, appena conclusa.
La ‘Settimana’, punteggiata da concerti, mostre d’arte, spettacoli, eventi sportivi, banchetti informativi a Bologna, Milano, Napoli, Bari, Cremona, Grosseto, Livorno, Gorizia e ancora Campobasso, Catania, Genova e altre città, è culminata a Roma nel concerto, tenutosi presso il Senato della Repubblica il 4 maggio, dei testimonial dell’Associazione, l’orchestra sinfonica giovanile Falcone Borsellino, la quale il 6 maggio ha anche suonato per il Papa.
L’orchestra, formata dalla Fondazione Catanese “La città invisibile” e che ha salvato centinaia di bambini e ragazzi dal disagio sociale attraverso la musica, seguendo il metodo del maestro venezuelano Abreu famoso nel mondo, ha ottenuto anch’essa una promessa dal Presidente Grasso: il suo impegno affinché il comune di Catania le attribuisca finalmente una sede definitiva.
Da ultimo, ma nient’affatto ultimo per importanza, va ricordato un altro obiettivo fondamentale dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla per questa ‘settimana della consapevolezza’: lanciare, accanto a una prima donazione di 20 mila euro, una campagna per sostenere la creazione a Ferrara, nell’istituto diretto dal Prof. Paolo Zamboni, di un centro di eccellenza diagnostico per la CCSVI, grazie a strumenti creati dal team dello stesso Zamboni. Uno di questi, il pletismografo, che misura il ritorno venoso del sangue dal cervello verso il cuore, è stato oggetto di una delle sperimentazioni condotte con successo sulla “Stazione spaziale internazionale dell’agenzia spaziale italiana dall’astronauta italiana Samantha Cristoforetti”.
“L’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla vuole così contribuire a portare sulla terra, a beneficio di tutti i malati, i risultati che vengono dallo spazio – afferma Gabriele Reccia, Presidente dell’Associazione CCSVI nella SM Onlus – . Grazie alla telemedicina, ossia la lettura a distanza dei dati sperimentata sulla ‘Stazione spaziale internazionale’, si può contribuire a risolvere il problema della diagnosi della CCSVI”. “Il progetto – conclude Reccia – permetterà di superare l’attuale situazione di screening per la CCSVI spesso non possibile nei centri pubblici, e che obbliga i pazienti a rivolgersi ad operatori spesso privi di adeguata esperienza diagnostica.”
La CCSVI è stata riconosciuta a livello internazionale dalla UIP50 (la più vasta società scientifica in campo vascolare) e sono diversi gli studi che la correlano con la sclerosi multipla, malattia infiammatoria cronica demielinizzante del sistema nervoso centrale; ma a livello ministeriale la CCSVI ed il ruolo delle malformazioni vascolari, sempre più importante nella neurodegenerazione (come dimostra il recente congresso di Napoli dell’International Neuro Vascular Disease) non hanno ancora avuto il loro riconoscimento istituzionale con immaginabili conseguenze sulla mancata presa in carico dei pazienti.
Primi scatti da Roma, una sala gremita per il concerto: Musica per la Ricerca. Grazie al Presidente del Senato Pietro Grasso per la sua presenza!!!
https://www.ilfattoquotidiano.it/2015/05/06/ccsvi-la-settimana-della-consapevolezza-dal-3-al-10-maggio-ci-ascoltino/1621090/
Insufficienza venosa, un concerto per la “consapevolezza”
5 maggio 2015, chiesa di Santa Cristina, Bologna.
Sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le istituzioni sulla ‘Insufficienza venosa cronico cerebrospinale’ (CCSVI) per ottenere il riconoscimento della patologia progressiva correlata alla Sclerosi Multipla da parte del Ministero della Salute, è l’obiettivo con cui la Onlus bolognese ‘CCSVI nella Sclerosi multipla’ ha organizzato la ‘Settimana della consapevolezza sulla CCSVI’, celebrata in tutta Italia dal 3 al 10 maggio. A Bologna farà tappa il 5 Maggio, in occasione della giornata mondiale della CCSVI’, con un concerto alla chiesa di Santa Cristina che avrà per protagonista la mezzosoprano Monica Minarelli. Lo spettacolo inizierà alle 18:00 e sarà in collaborazione con la scuola ‘Jacqueline du Pré”.