05-Cara AISM ti scrivo

A tutti gli associati AISM

Tempi di Scienza e tempi di Vita: tra Ragione e Sentimento.

Carissimi,

Nel momento in cui la Regione Emilia Romagna si appresta a finanziare la sperimentazione BRAVE-DREAMS, al fine di verificare se CCSVI può essere o meno un importante fattore nell’innescare il processo patologico nella sclerosi multipla, è purtroppo emerso che l’Associazione AISM non ha come massima priorità gli interessi e le aspettative delle persone affette da sclerosi multipla.

AISM-FISM, infatti, ha non solo deliberatamente evitato di finanziare il progetto di ricerca BRAVE DREAMS ma si appresta, ora, a portare nei Tribunali della Repubblica l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla.

Sento, quindi, la necessità di rivolgermi direttamente a Voi perché, così come AISM ama definire, siete, assieme a noi, gli azionisti della comunità di malati di SM.

La mia militanza in AISM

La motivazione che “muove” verso il mondo del volontariato rappresenta il motore che permette alle Associazioni no-profit di potere esistere e crescere. La spinta ad operare non scaturisce tanto da un generico senso dell’altruismo nei confronti degli altri quanto dalla individuazione di bisogni, obiettivi, ma anche di valori comuni per cui vale la pena costruire relazioni e promuovere azioni sociali anche in un’ottica di sussidiarietà e cittadinanza attiva. Il mio impegno di militanza in seno ad AISM, per oltre 20 anni e come quello che moltissimi miei compagni di cordata, si è sempre svolto all’insegna di questi principi. Ho, poi, avuto la fortuna di ritrovarmi nell’epicentro del “fenomeno CCSVI” mentre questo appariva all’attenzione del mondo scientifico e delle persone malate di sclerosi multipla. Un chirurgo vascolare, tra i migliori al mondo, stava affermando di aver trovato una significativa sovrapponibilità tra i malati di una nuova patologia vascolare da lui scoperta e quelli malati di sclerosi multipla. L’accoglienza riservata da AISM e dai neurologi a questa “invasione di campo” l’abbiamo apprezzata qualitativamente in questi giorni; era, umanamente, inevitabile.

Capita nella vita che ci siano incomprensioni; spesso situazioni di disagio amplificano queste dinamiche perché ognuno si intestardisce a vedere solo ciò che è pronto a riconoscere. Basta osservare ciò che avviene dentro le nostre stesse famiglie. Insomma può succedere che ognuno finisca per confondere i limiti del proprio campo visivo con i confini del mondo. Senza mala fede ma, anzi, sentendosi perfettamente a posto.

Nel corso di tutto il 2009, nella mia veste di Presidente di AISM-Bologna e Coordinatore di AISM Emilia-Romagna, ho cercato, invano, di gettare ponti di dialogo tra i malati completamente disorientati dalla novità potenziale, il mondo scientifico ed AISM Nazionale. Il disagio informativo per i malati, però, attraversava intonso ogni sforzo.

Perché si costituisce l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ?

Rimaneva, quindi, il bisogno di costante informazione impeccabile , libera e continua delle persone malate per comprendere CCSVI e le correlazioni di quest’ultima con la sclerosi multipla. Per svolgere tale compito mi sono attivato, e con me Nicoletta Mantovani e tante altre persone di buona volontà nell’aprile del 2010, per dar vita all’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla. Come uno strumento complementare dell’esistente al servizio di tutti i malati che intendeva ed ancor oggi intende porsi come un laboratorio di idee e professionalità diverse, tese ad incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca sull’insufficienza venosa cronica cerebro spinale e le sue connessioni con la sclerosi multipla.

Perché AISM non ci ama ?

Avremmo voluto percorrere assieme ad AISM una comune strada al fine di verificare una promettente via d’uscita dal rebus che la sclerosi multipla pone.

Nel corso di questi mesi non ci pare che AISM abbia fatto molto.

E ciò che è successo in questi giorni va fortemente stigmatizzato e lo faremo con forza in tutte le sedi, compresa COME POTETE VERIFICARE IN ALLEGATO quella giudiziale ove AISM ci ha chiamato: non sarà certo questo a fermare, comunque vada, il nostro impegno verso i malati che a noi guardano con speranza.

Ho reiteratamente scritto all’allora Presidente di AISM Roberta Amadeo, al Presidente di FISM Prof. Alberto Battaglia, all’attuale Presidente di AISM Agostino D’Ercole, a tutte le Sezioni di AISM in Italia. La risposta è stata il silenzio assoluto e la constatazione, innanzi al Consiglio Superiore di Sanità, del tentativo di AISM di razionalizzare l’egoistico desiderio secondo cui nessuna persona affetta da SM dovrebbe essere sottoposta a test e terapia per la CCSVI, al di fuori di un lungo iter di sperimentazione, enfatizzando la rarissima evenienza che si verifichi un evento avverso grave associato al trattamento endovascolare, trascurando totalmente il rischio che deriverebbe dal non essere trattati e testati precocemente per la CCSVI.

AISM: Un sistema e il suo doppio

Alla luce di ciò che sta avvenendo osserviamo la realtà di un’Associazione nata per un fine – finanziare la ricerca scientifica, assistere, affermare i diritti delle persone con SM – che invece, come per un paradossale ritorno al passato, può creare danno, sofferenza. Un sistema, ed il suo doppio. Una realtà fatta di persone che, guidate da un’etica immutata, giornalmente dedicano il proprio impegno ed il proprio intelletto alla cura di altre persone, ed un’altra realtà, contemporanea alla prima, in cui il sapere clinico, l’approccio scientifico, le nuove tecnologie, i comportamenti dei professionisti, rischiano a volte – non così poche in verità – di trasformarsi in un danno proprio per le persone che si intende assistere. Ecco, allora, che il “punto di vista”di FISM-AISM, offerto al Consiglio Superiore di Sanità nei mesi scorsi e la scandalosa presa di posizione con cui AISM-FISM ha deciso autoreferenzialmente di procedere senza confrontarsi con le ragioni chiare ed oggettive espresse dal professor Paolo Zamboni, nel momento in cui ha deciso di dimettersi dallo steering committee dello studio epidemiologico FISM è, per noi, completamente fuori dal tempo ed il loro consiglio, riguardo a test e trattamento per CCSVI, è totalmente compromesso e privo di alcun valore. Esso è inoltre un messaggio potenzialmente deleterio per le persone con SM. Cinque, dieci anni rappresentano un tempo enorme per aspettare test e trattamento della CCSVI, e così tanto tempo rappresenta un’altrettanta enorme quantità di cervello perduto (ricordando Freedam, “Time is Brain”).

Tempo scientifico e Tempo di vita

Come più volte vado ripetendo, quando viene pubblicata una novità in relazione alla ricerca scientifica medica spesso al lettore finale arriva il messaggio che la cura è quasi pronta; ma tutti noi sappiamo che il progresso scientifico, con particolare riferimento alla Medicina, avviene per piccoli passi, giorno dopo giorno, ricerca dopo ricerca nel rispetto dei tempi della Scienza. Ma questa cosa, soprattutto per chi soffre di una malattia grave come la SM, non è facile da capire. Vuole risposte immediate, che non sempre si possono dare ma che mal si conciliano con i tempi della vita.

Come conciliare, dunque, tempo scientifico e tempo della vita?

Da NASCET a BRAVE DREAMS

Vi è uno storico precedente in Medicina: La disostruzione della carotide per prevenire l’ictus é stata liberamente eseguita in tutto il mondo mentre contemporaneamente si eseguivano gli studi randomizzati per stabilirne la prova certa di efficacia.

Il risultato negli anni ‘90 fu che quando lo studio North American Symptomatic Carotid Endarterectomy Trial (NASCET) sancì alla fine l’utilità di questa operazione chirurgica, ci si rese conto, sulla base dei suoi stessi risultati, che almeno il 50% dei pazienti erano stati operati con grande successo.

Questo precedente é molto simile al nostro caso perché la forza opposta propugnava il solo uso di farmaci senza operazione. In 10 anni (1988-97) lo studio ha arruolato e seguito 2.885 pazienti in centri di Stati Uniti, Canada, Irlanda, Finlandia, Israele, Regno Unito, Svezia, Olanda, Italia e Sud Africa. Dopo 5 anni di osservazione, nei soggetti con stenosi grave il rischio di avere un infarto cerebrale nel territorio irrorato dalla carotide interessata era del 26,1% nel gruppo trattato con la sola terapia medica e del 12,9% in quello dei pazienti trattati chirurgicamente, con una riduzione del rischio relativo del 51%. Nei pazienti con stenosi moderata la riduzione del rischio era inferiore (29,9%), ma pur sempre significativa.

BRAVE DREAMS e contestuale presa in carico nel SSN dei malati di CCSVI

Occorre, allora, prendere coscienza, ed assumere contestualmente la responsabilità etica, che quando i tempi della sperimentazione e dei numerosi trials clinic che si svilupperanno nel mondo saranno conclusi il risultato scientifico sarà già stato dimostrato dai fatti. Ecco, allora, l’importanza di validare questa doppia strada da percorrere in parallelo. Possiamo solo suggerire, a chi continua a professare che i malati debbano continuare ad attendere dopo che attraverso una Consensus Conference internazionale la scienza ha validato CCSVI come nuova patologia vascolare, di provare duramente ad assumere un approccio paziente-centrico, basato sull’evidenza e fare tutto quello che è possibile per rendere il test e la terapia della CCSVI a disposizione il più presto possibile. Non è più tollerabile che non esistano nel Paese Centri di riferimento strutturati nel SSN che eroghino assistenza per la CCSVI, e per malattie ad essa correlate, mentre invece proliferano Centri privati che offrono, a pagamento, il frutto della ricerca nata nei pubblici Ospedali Bellaria di Bologna e Sant’Anna di Ferrara.

Il nostro impegno sarà rivolto alla affermazione di questo approccio e al poter rendere evidente questa nostra visione a chi si affida a noi, comunicandolo correttamente. E saperne riscuotere, meritandola, la fiducia.

Francesco Tabacco

Presidente Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Emilia Romagna

Consigliere Nazionale CCSVI nella SM

 

 

02 Memoria difensiva -TRIBUNALE CIVILE DI MILANO – aism ccsvi

03 La saggia mediazione del Giudice

04 La nostra lettera all’Istituto per l’auto disciplina sulla pubblicità

05 il nostro comunicato stampa 

06 RelazioneEvidenzeScientifiche (1)

07 Allegato 1 – Elenco Evidenze Scientifiche

08 Allegato 2 – TabelleEvidenzeScientifiche