Assemblea Nazionale dei Soci – 10 aprile 2021

Si è svolta sabato 10 aprile 2021 l’annuale Assemblea generale dei soci dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla Albero di KOS, al fine di relazionare non solo sulle cose fatte ma, più compiutamente, su ciò che l’associazione si accinge a realizzare.

Persistendo le limitazioni dovute alla pandemia, la riunione si è svolta utilizzando la piattaforma zoom.

Nell’introdurre i lavori il Presidente Nazionale Pietro Procopio ha voluto innanzitutto ricordare che l’Associazione fin dalla sua nascita si è attivata nel chiedere il riconoscimento della CCSVI, della sua diagnosi e del suo trattamento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) senza costi per il malato con l’inserimento della CCSVI nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Il Presidente ha poi voluto informare tutta la comunità associativa che, salvo proroghe, a far data dal prossimo 21 aprile, si attiverà il Registro Unico per il Volontariato e, contestualmente, comincerà la trasmigrazione di 27.300 associazioni di promozione sociale (APS) e 36.567 organizzazioni di volontariato, dai registri regionali e delle Province autonome (e dal vecchio registro nazionale delle APS), al nuovo RUNTS, previsto dalla Riforma del Terzo Settore. “L’Associazione Nazionale”, ha affermato Procopio, “condividendo assieme alle articolazioni territoriali il lungo percorso burocratico imposto dalla Riforma per l’adeguamento dello Statuto, non giungerà impreparata a questo importante appuntamento.”

“Una volta esaurita questa fase burocratico-amministrativa”, ha poi proseguito il Presidente Procopio, “uno dei primi atti che la riformata Associazione intende compiere sarà quello di portarsi nuovamente presso il Ministero della Salute affinchè si prenda atto che la circolare del 04 marzo 2011 deve intendersi superata poiché si basa su un parere che non contempla le numerose ricerche nel frattempo pubblicate.”

“Al fine di portarci presso il Ministero in modo informato, ma soprattutto documentato”, ha concluso il Presidente, “l’Associazione intende organizzare, entro la fine dell’anno, un Simposio scientifico accreditato ECM in cui saranno invitate tutte le società scientifiche ed i medici delle varie specialità che si interessano o si sono interessati di CCSVI. Dove saranno affrontate, le tematiche inerenti alla specialità della Flebologia dove sarà possibile presentare casi clinici illustrati da colleghi di tutta Italia e di diversa estrazione (angiologi, chirurghi generali, chirurghi vascolari, radiologi interventisti medici di medicina generale, cardiologi etc). Vorremmo che il Simposio fosse un reale momento di confronto condiviso tra diversi specialisti appartenenti a diverse società scientifiche al fine di garantire al termine dei lavori la produzione di documentazione scientifica, che, come in premessa auspicato, consentirà alla nostra associazione di portarsi presso il Ministero al fine di validare CCSVI nei LEA”.

È intervenuto, quindi, il Consigliere della Regione Emilia Romagna Giuseppe Paruolo portando il proprio saluto e confermando la vicinanza di tutta l’Assemblea legislativa emiliano romagnola non solo alla nostra comunità associativa ma anche alle nostre idee progettuali.

Ricordiamo che Giuseppe Paruolo, nell’ambito sanitario, ha presieduto il Comitato di Distretto e la Conferenza Territoriale Socio-Sanitaria. Inoltre è stato Presidente della Rete Italiana Città Sane dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dal 2004 al 2010.

Da sempre vicino all’associazione il Consigliere Giuseppe Paruolo è intervenuto più volte presso l’Assemblea legislativa emiliano romagnola a supporto del riconoscimento di CCSVI. Anche in questa occasione Paruolo ha ribadito la sua intenzione di voler continuare ad appoggiare e supportare le azioni progettuali dell’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS.

Successivamente è intervenuto il Dottor Tommaso Lupattelli, responsabile del Team Brain Flow. Ricordiamo che tale team a prodotto la più importante casistica sui primi 1.219 pazienti trattati che hanno consentito la pubblicazione di questo studio osservazionale nella prestigiosa rivista Journal Vascular Surgery.

“Siamo arrivati ad oltre 10 anni di PTA nella CCSVI per la sclerosi multipla”. Affermato Lupattelli. “10 anni, pieni di soddisfazioni, ma anche di lotte e scontri. Però nulla ripaga di più nel sentire che l’intervento alle giugulari per alcuni è stato risolutivo. Certamente non tutti rispondono allo stesso modo. Di sicuro però la PTA rimane una grande opportunità e come tale dovrebbe essere considerata”. Nel corso del suo lungo intervento il Dottor Lupattelli ha voluto ricordare come sia naturale che a molte persone i cambiamenti non piacciano più di tanto e ci voglia del tempo per integrare le novità in quello che già sappiamo o pensiamo, o in quello che siamo disposti a fare. Fanno fatica gli stessi scienziati. Come scrisse un celebre filosofo della scienza, perché una nuova teoria venga accettata bisogna spesso attendere la morte degli scienziati della generazione precedente. Nel concludere il Dottor Lupattelli ha invitato l’Associazione a farsi promotrice di un Registro clinico per CCSVI.

La mancanza di un Registro per CCSVI contribuisce, tra l’altro, a privare i pazienti della facoltà di partecipare attivamente alla gestione della propria salute, non essendo competentemente ed obbiettivamente informati dei risultati dei trattamenti proposti e/ricevuti.

L’implementazione di un Registro clinico per CCSVI, poi, consentirebbe la creazione di specifici codici DRG dedicati alla diagnosi, cura e terapia della malformazione venosa e della patologia detta CCSVI poiché l’esistenza di specifici codici permette di far emergere l’effettivo e reale numero di malati di CCSVI, nonché consentirebbe di poter riunire in una banca dati centrale tutti i casi di CCSVI e di terapie erogate. L’assenza di tali elementi infatti non fa che realizzare la dispersione dell’enorme patrimonio scientifico dei dati sanitari dei malati.

Ultima osservazione, del Dottor Lupattelli ma di grande importanza, “la CCSVI sta incontrando condizioni di positività in diverse altre patologie neurologiche progressive, e conseguenti risultati anche per alcuni di questi malati che sono stati trattati. Lavori in tal senso indirizzati stanno prendendo vita anche in queste realtà.”

Concludendo, affermato Lupattelli, la CCSVI, ovvero questa anomalia vascolare, esiste davvero? “Personalmente sono convinto di sì, anche se è probabile che si tratti di patologia ancora più complessa e con maggiori varianti rispetto ai quadri con i quali siamo partiti oltre 10 anni fa”.

Dopo questa prima sessione i lavori sono proseguiti con l’approvazione della Relazione al bilancio consuntivo 2020 e preventivo 2021 che potete visionare nell’apposita area (l’associazione trasparente).

Di seguito riportiamo il testo integrale della relazione programmatica presentata nel corso dell’Assemblea dal Presidente Nazionale Pietro Procopio.

Carissimi soci, amici e familiari,

in questa mia prima relazione programmatica mi preme, innanzitutto, ricordare che la nostra Associazione fin dalla sua nascita si è attivata nel chiedere il riconoscimento della CCSVI, della sua diagnosi e del suo trattamento all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) senza costi per il malato con l’inserimento della CCSVI nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Poiché è compito dello Stato – in coerenza con l’articolo 32 della nostra Costituzione garantire il pieno godimento del diritto alla salute e all’assistenza sanitaria a tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.

Purtroppo, ancora oggi, mentre le istituzioni preposte faticano a riconoscere pienamente questa scoperta scientifica, riceviamo ogni giorno richieste d’informazioni su dove eseguire l’esame ecocolordoppler (ECD) utile per diagnosticare la CCSVI.

A diversi anni dalla pubblicazione della ricerca del professor Paolo Zamboni, infatti, in Italia e nel mondo sono sorti numerosi centri che eseguono la procedura diagnostica per la CCSVI mediante doppler, rispetto ai quali i malati faticano ad orientarsi. Alla luce delle innumerevoli conferme scientifiche che mettono in relazione la CCSVI con la Sclerosi Multipla, riteniamo che sia oggi sacrosanto il diritto di ogni malato di Sclerosi Multipla di sapere se è effettivamente affetto anche da una seconda malattia, la CCSVI. Per questa ragione abbiamo avviato un progetto volto a censire il maggior numero possibile dei centri diagnostici presenti sul territorio nazionale al fine di poter fornire ai malati informazioni utili e comprendere dove sia possibile ottenere una diagnosi attendibile.

Ricordiamo, comunque, che l’utilizzo di regimi diversi da quello del servizio pubblico è, per l’Associazione, da considerarsi non la norma, ma l’extrema ratio, considerata la totale incapacità delle istituzioni ad accogliere, con una solerte azione di perseguimento della salute pubblica, la CCSVI ed il suo trattamento come normale iter clinico.

Sarà, quindi, anche nostra premura avviare dei processi in questo senso, cioè nel campo della libera professione, ma il nostro fine sarà sempre e comunque quello di fare in modo che sia il servizio pubblico a prendersi la responsabilità di dover dare risposte agli ammalati.

Dopo la conclusione, nell’anno 2017, della sperimentazione Brave Dreams, nel febbraio 2020 è stato pubblicato un nuovo articolo con nuovi dati dello studio Brave Dreams che dimostra che l’intervento di angioplastica venosa può essere vantaggioso solo in persone che presentano tipologie di CCSVI adatte. Queste caratteristiche possono oggi essere riconosciute attraverso indagini che nell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara vengono eseguite nel nuovo Ambulatorio di Emodinamica del circolo cerebrale extracranico, sempre presso il Centro Malattie Vascolari, diretto dal professor Paolo Zamboni, su prescrizione specialistica neurologica.

I nuovi dati dello studio Brave Dreams promosso dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista Journal Of Endovascular Therapy.

L’Associazione è ben felice di apprendere che dopo oltre 10 anni si istituzionalizza la diagnosi e l’intervento su una patologia che poteva ben essere trattata in quel tempo. Lungimirante, a questo riguardo, quanto nel 2010 ebbe a dire il professor Fabio Roversi Monaco proprio il giorno in cui si inaugurò il Centro di malattie vascolari a Ferrara con un subliminale j’accuse riferito alla lentezza delle procedure con cui la comunità scientifica valida una innovazione in campo medico:

“Non ho detto che la ricerca è lenta. Sono lente le procedure e, talvolta, volutamente lente nel riconoscere gli effetti della Ricerca, e ciò risulta “in corpore vili” e, dunque sono ben certo di quello che dico. Pronto a dimostrarlo in qualsiasi circostanza. È lento il processo attraverso il quale la società scientifica riconosce gli effetti di ciò che è avvenuto.” 

Sempre più, quindi, la Sclerosi Multipla sembra configurarsi come una malattia che riconosce aspetti multi- fattoriali, cioè sembrano concomitare e convergere sulla Sclerosi Multipla diversi fattori incidenti di genesi diversa. Nonostante gli sforzi della ricerca, non si può dire che siano stati raggiunti risultati di particolare rilievo.

Ecco perché la nostra Associazione tenterà nuove strade promuovendo la costituzione della “Fondazione Albero di KOS”, con lo scopo di finanziare studi che diano una giusta dimensione al rapporto CCSVI e Sclerosi Multipla ed indagare, contemporaneamente, su altri fattori coinvolti nella eziopatogenesi della malattia.

Salvo proroghe, a far data dal prossimo 21 aprile, si attiverà il Registro unico per il volontariato e, contestualmente, comincerà la trasmigrazione di 27.300 associazioni di promozione sociale (Aps) e 36.567 organizzazioni di volontariato, dai registri regionali e delle Province autonome (e dal vecchio registro nazionale delle Aps), al nuovo Runts, previsto dalla riforma del Terzo settore.

L’associazione nazionale, condividendo assieme alle articolazioni territoriali il lungo percorso burocratico imposto dalla Riforma per l’adeguamento dello Statuto, non giungerà impreparata a questo importante appuntamento.

Procederemo nelle prossime settimane alla verifica sul formale e corretto adempimento, da parte di tutte le articolazioni federate all’Associazione Nazionale, degli atti amministrativi al fine della regolare iscrizione nel Registro Unico del Volontariato.

È utile ricordare che l’iscrizione al Runts non è obbligatoria per gli enti non profit; ma altrettanto chiaramente deve segnalarsi che dalla mancata iscrizione al Registro unico nazionale discende l’impossibilità di poter accedere ai contributi e poter fruire delle agevolazioni previste dal Codice del Terzo Settore.

L’iscrizione richiede agli enti non profit di comunicare all’ufficio competente del Runts una serie di informazioni rilevanti, tra le quali in questa sede ricordiamo:

• L’eventuale affiliazione ad una rete associativa;

• I bilanci (nei casi applicabili);

• Le attività di cui all’art. 5 d. lgs. n. 117/2017 effettivamente svolte per le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale, il numero di associati cui è riconosciuto il diritto di voto;

• L’indicazione delle cariche sociali, con l’indicazione dei rispettivi poteri ovvero di eventuali limitazioni agli stessi;

• La dichiarazione di presunzione di commercialità o non commercialità dell’Ente.

Si tratta di elementi conoscitivi che il Runts intende valorizzare, atteso che la Riforma del Terzo Settore ha inteso rafforzare un ampio accesso ai dati e alle informazioni che riguardano la vita degli ETS. Al riguardo, degno di nota è l’informazione riguardante i membri degli organi amministrativi: quanto stabilito dal decreto ministeriale rappresenta un’assoluta novità – almeno per quanto concerne gli enti sprovvisti di personalità giuridica, come si configura la nostra Associazione, – in quanto, al pari delle società, l’ETS deve indicare i poteri attribuiti ai singoli membri, i quali devono altresì dichiarare di non trovarsi nelle condizioni di ineleggibilità o decadenza e di essere in possesso dei requisiti professionali.

È intuibile che simili “requisiti” in capo ai membri dei consigli direttivi rappresentino una novità rispetto al passato: coloro che si candidano a ricoprire le cariche sociali, ancorché in forma spesso gratuita, devono dimostrare di “essere all’altezza” dei compiti a loro affidati.

Al Runts trasmigreranno le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale che attualmente risultano iscritte nei rispettivi registri tenuti dalle Regioni. Tuttavia, il decreto ministeriale stabilisce – in coerenza con l’impianto della riforma – che non trattasi di processo automatico. Infatti, le amministrazioni competenti avvieranno la verifica del possesso dei requisiti per l’iscrizione in una delle sezioni del Registro.

Una volta esaurita questa fase burocratico-amministrativa, uno dei primi atti che la riformata Associazione intende compiere sarà quello di portarsi nuovamente presso il Ministero della Salute affinchè si prenda atto che la circolare del 04/03/2011 deve intendersi superata poiché si basa su un parere che non contempla le numerose ricerche nel frattempo pubblicate:

  • Emani una nota di chiarimento in cui richiamando il contenuto della nota del 27/10/2010 chiarisca la necessità ed il dovere di curare le malformazioni venose in tutte le persone senza limitazioni alcuna anche se dette persone siano anche soggette alla patologia della SM;
  • Riconosca la CCSVI come patologia ed entità nosologica autonoma;
  • Autorizzi la formazione di un tavolo tecnico di lavoro composto dalle sole Società scientifiche facenti riferimento a medici esperti di patologie vascolari al quale faccia partecipare l’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS come ente rappresentativo di interessi dei malati con potere consultivo per poter verificare ed affrontare le problematiche connesse con la diagnosi, cura e terapia delle malformazioni venose;
  • Provveda alla creazione di specifici codici DRG dedicati alla diagnosi, cura e terapia della malformazione venosa e della patologia detta CCSVI poiché l’esistenza di specifici codici permette di far emergere l’effettivo e reale numero di malati di CCSVI, nonché consentirà di poter riunire in una banca dati centrale tutti i casi di CCSVI e di terapie erogati. L’assenza di tali elementi infatti non fa che realizzare la dispersione dell’enorme patrimonio scientifico dei dati sanitari dei malati che ricorrono, per curarsi, alla rete delle strutture sanitarie private.

Tutto ciò detto e considerato, al fine di portarci presso il Ministero in modo informato, ma soprattutto documentato, l’Associazione intende organizzare, entro la fine dell’anno, pandemia permettendo, un Simposio scientifico accreditato ECM, in cui saranno invitate tutte le società scientifiche ed i Medici delle varie specialità che si interessano o si sono interessati di CCSVI. Dove saranno affrontate, le tematiche su esposte.

Auspichiamo che in questo consesso si possano affrontare tematiche inerenti alla specialità della Flebologia dove sarà possibile presentare casi clinici illustrati da colleghi di tutta Italia e di diversa estrazione (angiologi, chirurghi generali, chirurghi vascolari, radiologi interventisti, medici di medicina generale, cardiologi etc). Vorremmo che il Simposio fosse un reale momento di confronto condiviso tra diversi specialisti appartenenti a diverse società scientifiche al fine di garantire al termine dei lavori la produzione di documentazione scientifica, che, come in premessa auspicato, consentirà alla nostra associazione di portarsi presso il Ministero al fine di validare CCSVI nei LEA.

Pietro Procopio, Presidente Nazionale

ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA ALBERO DI KOS - CF: 91321490376 - IBAN: IT62R0306902478100000009298