Scusate il disturbo… L’ultimo appello di Martina Oppelli

“Ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d’umore/dalle ossessioni delle tue manie”…

Quest’anno alla maturità la prova per le discipline audiovisive e multimediali del liceo Artistico ruotava attorno al tema della “cura”. E la traccia non poteva non partire dal testo della canzone di Franco Battiato, scomparso nel 2021. Pubblicata nel 1996 all’interno dell’album “L’imboscata”.

La cura è uno dei brani più commoventi ed enigmatici del repertorio del cantautore catanese. Un inno alla fragilità e alla “protezione” del prossimo, che oggi risuona quanto mai attuale.

Martina Oppelli voleva solo una cosa: essere libera di scegliere in Italia, “una fine dignitosa” – come ha detto nel suo ultimo video.

Ma dopo tre dinieghi da parte dell’azienda sanitaria è dovuta andare in Svizzera per poter affermare la sua volontà.

Era affetta da sclerosi multipla da oltre 25 anni ed era ormai totalmente paralizzata. Negli ultimi tempi, le sue condizioni di salute erano gravemente peggiorate, ma non abbastanza per la sua ASL di riferimento, che per ben tre volte le ha negato il suicidio assistito, come invece è stato riconosciuto in Umbria a Laura Santi, che era in condizioni simili.

Secondo l’azienda sanitaria non avrebbe avuto alcun trattamento di sostegno vitale in corso, nonostante la completa dipendenza dall’assistenza continuativa dei caregiver e da presidi medici (farmaci, catetere e macchina della tosse).

È stata accompagnata in Svizzera da Claudio Stellari e Matteo D’Angelo, volontari dell’associazione Soccorso Civile, fondata da Marco Cappato, e ha dovuto affrontare un lungo viaggio da Trieste, particolarmente doloroso per la gravità delle sue condizioni di salute.

“Non ce la facevo più. Per piacere fate una legge che abbia un senso e che non discrimini nessuna situazione plausibile”, ha dichiarato nel suo ultimo video messaggio.

Martina ci ha lasciati il 31 luglio, il 21 luglio la scomparsa di Laura santi di cui abbiamo ampiamente informato.

Episodi drammatici che si ripetono nel tempo e che non riescono a scuotere né le coscienze né la politica.

Come non ricordare Fausto Fantoni, che nella città di Bologna ha abbandonato questo mondo nell’anno 2007 all’età di 60 anni, 30 dei quali trascorsi in compagnia della sclerosi multipla e che poco prima di morire, una pompa di morfina sullo stomaco per lenire il dolore, nel mese di febbraio del 2007, attraverso le colonne del Resto del Carlino, prima, e nel corso di una conferenza stampa poi, aveva lanciato un disperato appello per essere aiutato a morire; appello che, nei giorni seguenti, aprì un ampio e travagliato dibattito che coinvolse le coscienze. Medici, religiosi, rappresentanti politici e della società civile discettarono al capezzale mediatico di Fausto.

Conoscevamo troppo bene e da tanti anni Fausto per interpretare quel suo rivolgersi alla opinione pubblica come una denuncia della insopportabile condizione che la persona gravemente ammalata, e con essa la sua famiglia, è costretta a subire. I problemi che Fausto volle evidenziare possono essere ricondotti al dolore insopportabile cui era costretto e al pesante carico assistenziale che pesava Sulla famiglia.

In sintesi problemi di carattere sanitario e sociale che la nostra Associazione da tempo affronta con fatica, spesso in solitudine.

Risolvere queste problematiche, facendolo sulla scia della sua caparbia volontà di affermazione dei diritti, è l’obiettivo che ci prefiggiamo.

A spronarci le persone che non sono più con noi. Vogliamo far tutto questo soprattutto nel ricordo di Fausto, Laura, Martina, MARA… che così narrava sul suo percorso di vita e di malattia:

1977, un anno che non dimenticherò mai. Uno tra gli anni più importanti della mia vita. Quell’anno che mi ha donato contemporaneamente felicità e tristezza: l’incontro con l’amore e la malattia. Sì, perché la mia convivenza con Francesco, come il matrimonio tra la principessa Diana Spencer e il principe Carlo, si è configurata come una convivenza a tre, anche se il convitato di pietra non si chiamava Camilla Parker Bowles ma Sclerosi Multipla! Sono passati davvero tanti anni dal mio primo accesso in ospedale nel 1977. Nonostante ciò, non ci si abitua mai a tutto questo. Convivi, cerchi di accettarlo, vai avanti e lotti perché devi farlo, ma dentro te c’è sempre quella lacrima che non va via. E forse non andrà mai via. Ti domandi il perché tu debba ancora lottare, in fondo arriva il momento in cui sei stanca di lottare costantemente. Sei stanca di vivere con paure e incertezze. Sei stanca delle sofferenze vissute, delle rinunce che hai dovuto sostenere, delle volte in cui ti è stato detto di no, stanca delle terapie, stanca della vita che conduci. Ma poi ti accorgi che non sei stanca della vita, che sei una sognatrice, che in te vive ancora la speranza, e ti rendi conto che ami la vita, che ami vivere, ed è in questo che trovi la forza per lottare e andare avanti ogni giorno della tua vita. Sono anni che convivo con la sclerosi multipla, tanti quanti gli anni in cui mi sono sottoposta a diverse terapie per cercare di riuscir a stare meglio. In questi anni, ho vissuto la malattia in ogni suo aspetto. Ho vissuto gli aghi in ogni parte del corpo, ho vissuto l’effetto dei farmaci, ho vissuto l’attesa del referto, ho vissuto il terrore delle nuove lesioni e la paura del cambio terapia. Ho vissuto la paura di non riuscir a condurre una vita normale. La mia paura più grande era quella di non essere più in grado di essere e diventare la Mara che avrei voluto. Nel tempo però la mia malattia è entrata a far parte della mia vita. Le ho dato spazio, l’ho ascoltata, le ho permesso tutto questo perché altra strada non avevo. Le ho dato modo di farmi capire cosa volesse dire avere la sclerosi multipla e le ho dato modo di farmi capire come si vive con la sclerosi multipla. Se mi volto indietro, mi rendo conto di tutti gli anni che sono passati e di come li ho vissuti, e può sembrar strano ma in qualche modo ringrazio la vita che ho vissuto, perché ha permesso di rendermi la persona che sono stata. È vero che attraverso gli anni il mio cuore ha sofferto, ma è la sofferenza che ci dà forza e ci fa crescere. Un cuore che non si è rotto, è sterile e non saprà mai della felicità di essere imperfetto. Sono orgogliosa di aver vissuto abbastanza per far ingrigire i miei capelli e per conservare il sorriso della mia giovinezza, di quando ancora non c’erano solchi profondi sul mio viso. Sono felice della vita che ho vissuto. Di cose brutte o sbagliate ne ho avute, come tutti. Rimpianti non ci sono, ma non c’erano neanche prima. Quello che potevo fare l’ho fatto, non avrei avuto neanche il tempo di fare altro. L’importante è andare avanti, facendo tesoro degli errori e guardare indietro solo per le cose che ti danno gioia. Per il resto il passato è passato e per vivere bene il presente bisogna essere capaci di sfrondare un po’. Ora che non sono più, posso dire: mi piaceva essere vecchia, perché la vecchiaia mi rendeva più saggia, più libera! Sapevo che non avrei vissuto per sempre, ma mentre ero in vita, volevo vivere secondo le mie leggi, quelle del mio cuore. Non volevo lamentarmi per ciò che non era stato, né preoccuparmi di quello che sarebbe stato nel tempo che rimaneva, semplicemente amavo la vita come avevo fatto fino ad allora, il resto lo lasciavo decidere a Dio! Se vi dovesse capitare di passare davanti alla mia tomba, vedrete due date, con un trattino in mezzo. Bene, guardate attentamente quel trattino. È l’unica cosa che conta…

Mara Beatrice Facci 1944-2022